Zehn Perspektiven zu der Frage „Warum ich?“

(In diesem Beitrag sind zwei bereits veröffentlichte Antworten auf die W-Frage enthalten. Da sie Teil der Diskussion waren, möchten wir die Dynamik nicht stören und haben sie im Beitrag belassen. #teamdopamin)

Wir sind Betroffene und kennen uns (zumindest virtuell und zum Teil persönlich) aus einem Internet-Forum von Betroffenen für Betroffene und sind freundschaftlich oder zumindest durch unsere Krankheit verbunden.

Immer wieder berichtet jemand oder stellt Fragen: „Sagt mal, welche Nebenwirkungen hat dieses oder jenes Medikament bei euch …“, „Wer hat Information über den Zusammenhang zwischen …“, „Hat jemand von euch Erfahrung mit …“.

Manchmal wird auch nur einfach geblödelt und der reinen Lebenslust Raum verschafft – auch als chronisch Kranke kennen wir die Lebensfreude, die Lust am Fabulieren, das Entflammen des Geistes am Geist und das Sich-am-Wortwitz-ergötzen. Manchmal werden auch philosophische und weltanschauliche Fragen aufgeworfen. Und manchmal entspinnt sich daraus ein lebendiger Faden von Meinungen und Perspektiven.
Dieser Beitrag ist der (leicht gekürzte und publikationsfähig gemachte) Meinungsaustausch zu so einem Thema.

Christoph hat mit einer Frage eröffnet, die sich jede*r von uns schon einmal gestellt hat …

„Warum ich? Warum gerade ich? Was wäre, wenn ich nicht krank geworden wäre? Wie wäre mein Leben dann verlaufen? Wie sähe meine familiäre Situation aus? Wie weit wäre ich beruflich gekommen? Welche Frage stellst du dir?“

Gibt es darauf „gute“ Antworten? Gibt es darauf überhaupt Antworten?

Das hat einen Quell an Antworten zum Sprudeln gebracht … Hier sind zwölf Perspektiven zu einer Frage:

Perspektive 1:
Meine W- Fragen waren damals die Gleichen. In meiner Anfangszeit waren diese Fragen ständig in meinem Kopf und drehten sich im Kreis. Antworten gab es natürlich keine darauf. Das ist jetzt über sechs Jahre her. Und rückblickend, aus heutiger Sicht, finde ich Antworten für mich:

Warum Ich?
Weil ich mich immer in den Hintergrund gestellt habe. Habe immer zuerst an alle anderen gedacht und mich und meine Gesundheit, Bedürfnisse, Wünsche hintenangestellt.

Was wäre, wenn ich nicht krank geworden wäre?
Ich würde immer weiter im Stress leben. Als typischer Ja-Sager auf der Arbeit genauso wie im familiären Umfeld. Wahrscheinlich hätte ich schon längst ein Burnout. Ich würde den wirklich wichtigen Dingen im Leben immer noch nicht genug Beachtung schenken und mit Vollgas durchs Leben rasen, ohne auf mein Inneres zu achten.

Wie sähe meine familiäre Situation aus?
Ich wäre wahrscheinlich noch berufstätig. Natürlich nebenbei noch Ehefrau und Mutter mit Haus, großem Garten und Hunden. Immer bemüht, dass alles perfekt funktioniert und falls nicht, immer bedacht darauf, dass es nach außen zumindest den Schein hat. Heute erlaube ich mir nicht perfekt zu sein und genieße es

Wie weit wäre ich beruflich gekommen?
Zu dieser Frage muss ich sagen, dass ich meinen Beruf sehr geliebt habe. Auch ich habe mir die Frage gestellt, wie Gesellschaft damit umgeht…mit 42 in Rente…was will ich noch erreichen?
Jetzt bin ich auf eine gewisse Art dankbar, dass ich diesen Schritt machen konnte. Ich habe durch die Erkrankung eine zweite Chance bekommen, mich noch einmal umzuorientieren. Wer kann sich so eine Chance in der heutigen Zeit schon noch erlauben.

Meine wichtigste W-Frage:
Wäre ich glücklicher, wenn ich kein Parkinson hätte?
Klare Antwort für mich…NEIN!!!

Ich lebe mein Leben durch Parkinson intensiver, langsamer, ich genieße mehr und vor allem nehme ich mich deutlicher wahr. Ich habe viel dazu gelernt und ganz viele tolle Menschen mit den unterschiedlichsten Persönlichkeiten kennen lernen dürfen. Und ganz ehrlich, darauf möchte ich nicht verzichten!!!

Perspektive 2:
Ich möchte mich für deine so offene Antworten auf die W- Fragen bedanken! Auch mein Leben ist bewusster und intensiver geworden, auch wenn da noch mehr geht. Natürlich wäre ich lieber gesund geblieben, hätte in diesem Fall – und davon bin ich inzwischen überzeugt – vieles im Leben versäumt, was mir inzwischen sehr wichtig ist.

Perspektive 3:
Ich kann dir nur zustimmen, bis auf einen Punkt. Nachdem meine Kinder aus dem Haus waren wollte ich gerne nochmals beruflich einsteigen, habe ich ihn doch sehr gerne gemacht und früh damit aufgehört, wegen der Kinder. Daran habe ich sehr lange geknabbert. Inzwischen habe ich andere Beschäftigungen gefunden, welche mir sehr viel Spaß machen und ich selbst entscheiden kann wieviel ich tue. Das genieße ich und sehe es als großen Vorteil an. Ich muss nicht zu einer bestimmten Zeit Leistung bringen, das bedeutet mir inzwischen sehr viel. Ich lebe intensiver und genieße es, mich nicht rechtfertigen zu müssen. Vielleicht hätte ich es früher auch nicht müssen!!?? Ich habe mich durch die Erkrankung positiv verändert, auch wenn es ab und an „Durchhänger“ gibt. Die Frage in die Zukunft stelle ich mir anders und lebe ganz gut damit.

Perspektive 4:
Warum ich? Eine Freundin hat die Frage bestimmt schon tausend Mal gehört. Sie ist Trauerbegleiterin. Ihre Antwort war einmal: „Warum du nicht?“ Erst fand ich das schon etwas hart. Aber als ich dann darüber nachgedacht habe, stellte ich fest, sie hat recht. Es ist die einzig richtige Antwort. Warum ich Parkinson habe? Die Frage sollte nun heißen, warum nicht ich?

Das ist wie mit dem Tod, jeder hat seine Zeit und irgendwann läuft die halt ab. So ist der Kreislauf des Lebens. Und Krankheit und Tod gehören nun mal zusammen. Also bitte nicht falsch verstehen, mein Parkinson wird mich nicht töten, er wird mich maximal in den Tod begleiten.

Vor drei Tagen hatte ich ein Gespräch zu dem Thema, wie mein Parkinson im Alter aussehen wird, wie es mir da wohl gehen wird. Nun die Antwort weiß ich nicht, aber eins kann ich definitiv sagen:
Ich weiß jetzt schon, was mich im Alter begleiten wird. Wenn jemand jetzt noch gesund ist, dann kann in Zukunft alles passieren. Ein Unfall eine schwere Erkrankung, all das kann kommen. Und dann kommt die Frage: warum?

Nun meine Antwort auf die Frage „warum ich“: Weil ich eine Kämpferin bin, weil ich stark bin, weil ich das Leben genieße, weil ich in der Lage bin, die Dinge mit einem anderen Blickwinkel zu sehen.

Und die naheliegende Frage, warum ich nicht und dafür jemand anderes? Das wäre nicht fair! Denn Fakt ist: laut Statistik hätte es einen getroffen, warum also nicht mich?
Wer weiß was mir dafür erspart bleibt, denn, wie ich immer sage, alles im Leben hat einen Sinn.

Also sollte die Frage doch lauten: Warum ich nicht? Was die Zukunft anbelangt, kann keiner sagen, wie es dem anderen gehen wird. Ich weiß aber jetzt schon, dass Parkinson mich dorthin begleiten wird.
Wie? Das weiß ich nicht! Nur eines das kann ich definitiv sagen „Wenn es so ist, dann ist es so.“
Also, Christoph, zurück zu deiner Frage: „Warum du nicht?“

Perspektive 5:
Warum ich? „Wer weiß, wofür es gut war“ sagt Zufi in meiner Lieblingsgeschichte im alten Forum.
Was wäre ohne? Berlin, Arbeitsministerium, Karriere, in überfüllter S-Bahn übermüdet gestolpert…
Familie? Nicht anders als jetzt, aber ohne so eine ganz nützliche Impulskontrollstörung wohl keine Gedichte, weniger Musik und weniger Thema Nr 1.
Welche Fragen stelle ich mir? Gar kein Bier mehr? Was macht Parkinson nach der Jugend meines Alters mit mir?

Perspektive 6:
Es ist schrecklich
sagt die Vernunft
Es ist was es ist
sagt der Körper

Es ist unfair
sagt die Berechnung
Es ist nichts als Schmerz
sagt die Angst
Es ist aussichtslos
sagt die Einsicht
Es ist was es ist
sagt die Seele

Es ist unwürdig
sagt der Stolz
Es ist einschränkend
sagt die Vorsicht
Es ist unmöglich
sagt die Erfahrung
Es ist was es ist
sagt mein Ich.

(Meine Lieben … jetzt muss ich schon einen ganz, ganz Großen zitieren und vergewaltigen, um bei euch noch mithalten zu können.)

Perspektive 7:
Warum ich?
– Ich kann etwas anfangen mit der Aussage, warum nicht ich?
– Scheinbar, weil ich es aushalte und erTRAGE

Was wäre, wenn ich nicht krank geworden wäre? Ich hätte etliche mir lieb gewordene Menschen nie kennengelernt. Ich würde den täglichen Wahnsinn mit höherer Geschwindigkeit weitermachen wollen und die (auch altersbedingte) Verlangsamung nie akzeptieren. Ich könnte nie den MbP ins Treffen führen, wenn ich an meine Grenzen gelange oder einfach keine Lust mehr habe. Ich würde immer wieder lustvolle und lustgetriebene Momente der Disziplin unterwerfen… Und ein schlechtes Gewissen haben, wenn es nicht gelingt. (Impulskontrollstörung könnte keine willkommene Rechtfertigung sein

Wie wäre mein Leben dann verlaufen? Wie sähe meine familiäre Situation aus? Vermutlich nicht sehr viel anders. Aber wahrscheinlich würde ich (noch) mehr arbeiten und mir weniger Auszeit – alleine (REHA) und mit Familie – gönnen.

– Wie weit wäre ich beruflich gekommen? Ich bin schon eine ganze Weile da,
… wo ich hingehöre,
… wo ich sein wollte,
… wo ich denke, dass mein Platz ist.
Und habe verwirklicht, was ich wollte, … (aber dafür hatte es auch einer Krankheit bedurft, die mich vor die Wahl stellte, mein Leben grundsätzlich zu verändern oder den Schein zu wahren und dabei vermutlich zu sterben. Aber das ist eine andere Geschichte.)
• Es ist eher an der Zeit, mir ernsthafte Entschlüsse zur Staffelübergabe abzuringen…!

Mein Fazit: Diese W-Fragen kommen, sind wahrscheinlich unvermeidbar, sie sind quälend und zehren und am besten sucht man einen Weg, möglichst schnell brauchbare eigene Antworten darauf zu finden. Keine perfekten Antworten, aber gut genug um lebendig und handlungsfähig zu bleiben.

…Und plötzlich ergab sich eine neue Frage:
Hallo W- Frager,
mir ist aufgefallen, dass eine W- Frage, auf deren Antwort wir mit Ungeduld warten noch niemand gestellt hat.

Wann gibt es Heilung? Traut sich niemand so recht an diese Frage heran? Ist es zu absurd danach zu fragen?

Perspektive 8:
Auf diese Frage fällt mir noch eine weitere W Frage ein …

„Was ist das, Heilung?“

Aus einem langen Gespräch mit einem sehr guten Freund – von Beruf Arzt – habe ich noch das Bild vor Augen, dass du nie 100 % gesund bist und nie 100 % krank (sonst wärst du tot). Vor diesem Hintergrund ist diese Frage viel weniger fatalistisch als sie auf den ersten Blick anmutet. Wie auch immer unsere gesundheitliche Verfasstheit gerade ist – oder der Status unserer Krankheit – es kommt darauf an, was wir daraus machen! Sehen wir das Glas leider schon halb leer oder Gott sei Dank noch halb voll. Gelingt es uns, den Fokus darauf zu legen, was immer noch möglich ist oder verzweifeln wir an der Unmöglichkeit. Und wenn unser Zustand etwas besser ist, sind wir dann am Weg der Heilung und sind dafür dankbar, oder hadern wir damit, dass wir noch nicht ganz „heil“ sind. Frei nach Konstantin Wecker „Genug ist nie genug!“.

Und deshalb erscheint mir die Frage „was mache ich aus dem mir im Moment gegebenen Zustand?“ wesentlicher als die – vor diesem Hintergrund eigentlich unbeantwortbare – Frage „Wann gibt es Heilung?“

Perspektive 9:
Was ist Heilung?
• Die Herstellung des Ursprungszustands
• Stillstand
• Beschwerdefreiheit ohne Medikamente
• keine Einschränkungen mehr
• …
Es gibt sicher noch mehr was man der Liste zufügen kann …

Perspektive 10:
„H E I L U N G“

Alle Wetter, ihr Lieben, eines der Worte wie Glaube, Liebe, Hoffnung: nicht steigerbar, nicht teilbar, solitär ohne Hilfe von Adjektiven wie ein Fels dastehend und auch behangen mit Zierrat aus Versprechungen und Hoffnungen immer noch erkennbar.

Zuletzt flog‘s mir aus dem Mund eines Professors zu, der eine Parkinson-Patientin in einem jahrelangen Prozess der Veränderung der Darmbakterien von MP heilte, worauf ich meinte, das sei eines der wenigen ganz großen Wörter und mich zur Teilnahme an einem Heilversuch bereit erklärte.

Heilung ist für mich die grundständige dauerhafte Beseitigung einer Krankheit, deren Bewältigung durch Willens- und Körperanstrengung oder Linderung der Symptomatik durch Medis etwas anderes.

Kaum zurück aus dem barocken Freilufttempel alles Schönen, Wahren, Guten, genannt Semper-Oper, Theaterplatz, Hofkirche und noch voll von Stimmen, Gewändern, Bühnenbild und dem ärgerlichen Drama der wahren Liebe Gildas und ihres wertlos liebenden Rigoletto, leuchtet mir dieses kraftvolle Wort entgegen. Dabei sinnieren wir bei einem „Summersurprise“ in der Hotelbar des Luxustempels Radisson Blue Radebeul über die Tragik des der reinen Seele der wie nach der Schöpfung noch unberührten, schönen Gilda freudig ausspringenden Jubilierens im „Die wahre Liebe! Es gibt sie doch!“ und den Triumph im bösen Gebrüll des flatterhaften Rigoletto „Frauen sind unbeständig. Launisch und wankelmütig in Worten und Gedanken“.

Jaja! Die schöne Gilda und ihr Glaube an die wahre Liebe bleiben auf der Strecke, dabei hätte ein ganz kleines bisschen Piratenbraut, etwa so viel wie der erste Faden für den Rocksaum eines prächtigen Abendkleides sie schon vor dem daher gelaufenen Blender gerettet.

Aber entweder wahre Liebe oder nicht, entweder Heilung oder Linderung; nur wahre Liebe und Heilung tragen ohne jeden anderen Faden das weiße Kleid des Absoluten! Linderung und Bewältigung haben viele Farben!

Soll ich diesen gedrechselten Lindwurm jetzt Jung und Parkinson e.V. oder Parkinson Online e.V. oder den Lesern von „Dopamin“ zumuten?

Vielleicht hätte ich doch besser den wasserklaren Bach statt die abgedrehten Jungs von Vanilla Fudge im Hintergrund laufen lassen… (… wann kommen die endlich nach Deutschland?)

Fragen über Fragen…

JuP Thread (yeti blue dini kotti weissenpeter et al)

Von teamdopamin

Hallo, wir sind Christoph aus Dortmund und May aus Hamburg. Wir wollen über Morbus Parkinson informieren und aufzeigen, wie vielseitig die Erkrankung und der Umgang damit sein kann – aus der Sicht der Betroffenen selbst. Übrigens: Wir sind beide selbst an Parkinson erkrankt.