Wie beginnt denn nun alles? Bei mir, mit der Geburt

Hallo Freunde,

ich möchte Euch hier keine schockierenden Bilder senden, Geschichten oder sonst welchen Horror erzählen. Aber ein bisschen schockieren werde ich Euch schon…

Doch auch werde ich versuchen nicht nur steif über dieses ernste Thema zu reden. Ich bin ein einfacher Mann mit durchschnittlichem Bildungsniveau, vielen Ideen und Träumen.


Ich möchte nur die reine ausgeschmückte Wahrheit, wie es mir und anderen Menschen –  jungen Menschen – mit Parkinson ergeht, erzählen. Oder sagen wir einfach: Wie ich damit umgehe.

Heute, in diesem Moment, geht es mir gut, ich kann ein paar Zeilen schreiben…also beginnen wir mal so mittendrin….und Sprunghaft….

Wir schreiben das Jahr 2015. Nichts kann bisher diese Krankheit stoppen oder heilen!! Aber gelindert werden können die Symptome durch Medizin und Sport und innere Einstellung. Ich glaube, das meiste ist innere Einstellung. Ich und viele andere geben ihrem Parki einen Namen, meiner heißt “kleiner Scheißer”

…..wollt ihr mehr wissen? Dann lest weiter !!

Wie alles begann, ja eigentlich sollte dies ein Buch werden, doch da sich so und so alle Leute alles downloaden, kann ich auch einen Blogversuch starten. So, der Titel war schnell gefunden und sollte heißen „Mein Kampf“. Doch ich stellte fest, dieser Titel war schon vergeben und eigentlich nicht in meinem Sinne. Das Leben, wie es jetzt weitergehen sollte, wollte ich nicht als Kampf führen.  Ich hoffe mich so gut wie möglich mit dem „Scheißer “ arrangieren zu können… Wirklich….?? Also ich brauchte ein gutes  Jahr und einen kleinen Schlaganfall, um mir folgendes zu sagen:

“Ich bin nicht Tot. Ich werde nicht an Parkinson sterben. Ich lebe. Ich will mein Leben nutzen, für mich. Die Medizin geht weiter. “Suche Dir Deinen Weg, aber verzettele Dich nicht. Finde Deinen Weg in dem was dich beruhigt, dich glücklich macht, ob Religion, Sport, Hobby , Menschen oder alles zusammen. Werfe dein Leben nicht zu schnell in die Ecke, nutze es so gut es geht.”

Ach so, wie beginnt denn nun alles? Bei mir, mit der Geburt. Ich denke schon, dass in jedem Menschen ein genetisch vorprogrammierter Ablauf stattfindet. Leben heißt ja, zusätzlich den ganzen Einflüssen der Umwelt ausgesetzt gewesen zu sein und das ist ja auch gut so. Erleben wir, so Leben wir und setzten uns bewusst oder unbewusst Gefahren aus, die unseren Programmablauf ändern. Wo beginnt also der Defekt Parkinson oder die Krankheit? Schwer zu sagen. Ich merkte jedenfalls nichts. Seit Jahren klagte meine Frau über meine mangelnde Bereitschaft andere Menschen kennen zu lernen. Ich fand das normal, ich werde ja älter (das war so mit 29).

Tiefenpsychologische Therapien, Schmerztherapien und so manche sinnlose OP, die ich über mich ergehen ließ, wären wohl nicht nötig gewesen, wenn Parkinson so einfach zu erkennen wäre. Der Vorteil dabei ist, dass ich mir schon vor dem Internetzeitalter ein medizinisches Halbwissen aneignete, sodass die Familie nicht zum Doktor ging, sondern erst mal mich fragte. Der Nachteil: Bodenlose Ängste vor veralteten Horroruntersuchungen.
Nachdem ich nun der Krankenkasse zehntausende Euro für Untersuchungen gekostet hatte (keine Ahnung was das wirklich gekostet hat), mich als Simulant, “da haben se aber schön jeübt“, oder: „Depressiv? Nee, Sie sind nisch depressiv, ihnen fehlt nix.“, beschimpft wurde, gab ich mich damit zufrieden, dass es wohl normal sei, mit 39 Jahren immer mit Schmerzen, Depressionen und weiterführenden Bewegungsproblemen Leben zu müssen.


Gerüche in Zeitkapseln

Ja mein Motto war „Hast du keine Schmerzen mehr, bist Du wahrscheinlich im Paradies.“
Das ist halt so. Mit 40 wurde ich zum zweiten Mal Vater, das Glück schien aber nicht auf meiner Seite zu sein, meine Frau und ich nahmen alle Kraft zusammen. Unser Sohn hatte ein nephrologisches Problem, die Nieren arbeiten nicht richtig und uns wurde gesagt, er bräuchte früher oder später eine Nierentransplantation…
Es folgten bis zum dritten Lebensjahr Dialyse und andere Probleme. Mit drei wurde er transplantiert…heute ist er ein quicklebensfrohes Früchtchen.

Ja das war Stress, über Jahre, viele der Familie gingen den Weg des Irdischen und das ging auch nicht ohne Stress.

Als ich 43 Jahre alt war, gönnten wir uns einen Urlaub, nach Jahren. Unser Söhnchen war transplantiert, alles wäre jetzt soweit gut. Ich wollte mich rasieren gehen und konnte nichts mehr machen, der Arm zitterte. Ich lachte und dachte, da hast du wohl doch gestern übertrieben bei der Hinfahrt in den Urlaub, zu viele Stunden hinterm Steuer.

Nach dem Urlaub rasierte ich mich weniger, Zähneputzen, Kämmen alles war schwierig, aber bevor ich noch einen Doktor fragte, ließ ich es, wie es war. Ich kompensierte alle Probleme mit links, ich bin sonst Rechtshänder.

Zwei Jahre später: Das Hintern putzen fällt mir schwer, ich mache mir keine Gedanken. Es wird Winter und dunkel, ich falle und falle wieder einmal in einen Trichter aus Treibsand. Vor einem Jahr habe ich den Geruchssinn verloren, war bei zwei HNO-Ärzten und drei Neurologen, hat aber keinen interessiert. “Da müssten wir ja teure Tests kaufen und wer weiß wofür.“ Gut, Vorteil: Ich rieche nicht mehr, wenn jemand ein Ei legt. Nachteile: Sehr viele. Ich koche eigentlich gerne und würde auch das Rapsfeld gerne wieder riechen, aber das ist vorbei. Riechen bedauere ich sehr verloren zu haben…Etwas Riechen war für mich manchmal wie eine Zeitkapsel. Ich bewahre auch nach Jahren noch das „4711“ meiner Uroma auf, doch der Geruch der Erinnerung ist weg. Dazu muss ich noch sagen, der Verlust des Geruchssinns kann ein Frühsignal von Parki bedeuten, das meiste Dopamin im Gehirn sitzt im Riechkolben.

Mein großer Sohn, damals sieben Jahre, beginnt Gitarre zu spielen. Ich will mitmachen, doch es geht nicht, ich kann die Finger nicht mehr ansteuern. Ich sage meiner Frau: „Ich muss irgendwie die Sache in den Griff bekommen, mach mir mal einen Termin bei deiner Arztempfehlung, ich brauche Ergo oder Physio!“

Habe gleich einen Termin bekommen und die nette Ärztin sagte, sie habe da einen Verdacht. Überweisung zum Neurologen, der sagte was von Ganglien und überwies mich zur Charité´. In der Zwischenzeit wertete ich meine Symptome aus und nervte meine Frau .“Guck mal, ich trage meinen Arm auch immer so komisch, der hat Parkinson.“ „Jetzt mal den Teufel nicht an die Wand, gehe erst mal zu Untersuchung!“ In der Charité sagte die nette MTA zu mir, ohne ein Lächeln auf den Lippen, „technisch gesehen sind die Bilder hervorragend“.

Zwei Tage danach teilte der Neurologe, ohne mich eines Blickes zu würdigen, seinem schweren Arzttisch mit, er habe Parkinson und da könne man nichts machen, ist nun mal so. Hatte ich jetzt die Diagnose oder der Tisch, fragte ich mich. Mir ging es schlecht, ich glaube, der Teppich oder der ganze Boden flog davon.

 


Im Rausch der Agonisten

Was soll ich sagen, jetzt ein Jahr nach Diagnosestellung? Klar habe ich mich zuerst verrückt gemacht und alle anderen auch. Doch es geht mir kopftechnisch besser, ich lebe mehr, ich schiebe nichts mehr auf, außer was ich geldtechnisch nicht bewältige. (22.06.16: Ist das so ??) Vorsicht ist geboten, die Dopaminagonisten bilden Süchte oder könnten Süchte ausprägen, versucht wirklich Veränderungen an Euch zu erkennen oder von anderen erkennen zu lassen: Spiel-, Kauf- und Sexsucht, alles ist möglich.
Was soll das heißen, frage ich mich, mir geht es gut!

Bei Vielen siehst du die Spitze des Eisberges, am Anfang sieht aber keiner,  wie es Dir geht. Nicht alles ist ein Muss. Das geflügelte Wort heißt: Jeder hat seinen Parkinson!

Eisberg.png

Es geht mir gut und abgesehen von Übelkeit, Gewichtsverlust und längeren Regenerationsphasen geht es wirklich besser. Ja, das Kind hat jetzt einen Namen und ich fühle mich nicht  mehr wie ein Hypochonder. Parkinson heißt im Jetzt Leben, du nimmst viel mehr wahr als all die Anderen ,meine Zeit rennt nicht davon. Ich tanze eher auf vielen Hochzeiten. Nur vorsichtig, nicht verausgaben im Rausch?! Ja,  ich denke schon, nur die gesteigerte Kreativität machte in dieser Zeit diese Zustände erträglich.

Schlaflosigkeit:  Von Nachts um zwei  bis vier Uhr schlafen, sonst Rastlosigkeit. Kreativität. War das gut? Eher nicht?

Zum Leidwesen meiner Familie, die das akzeptiert: Ich male, musiziere, fotografiere, emailliere, modelliere  mit allem und zu jeder Tageszeit,  wie ich kann, von experimentell bis professionell.  Gut, es wäre schön, wenn das eine oder andere Körperteil besser gehorchen würde, doch ich erschaffe noch etwas. Dank bitterer Medizin, bitter der Nebenwirkungen wegen, ist mein Antrieb enorm gesteigert und die Kreativität angekurbelt. Ich muss aufpassen,  nicht manisch zu werden.

Andere „Künstler“ schnitten sich die Ohren ab wegen zu viel Absinth, wir Parkis brauchen das nicht, wir haben Levodopa oder die Agonisten. Die Menge macht das Gift. Noch sehe ich alles relativ locker,  weil ich noch keine grünen Männlein gesehen habe, wenn doch, dann hoffe ich erst mal, locker mit ihnen reden zu können (Halluzinationen).

22.06.15: Au weia, im Rausch der Agonisten! Dazu muss ich mich noch  äußern. Ja, das muss ich revidieren.  Leider saß dann doch eine mir nicht vorgestellte Katze in meinem Bücherregal und eine interessante Spinne rannte an meinem Kopf vorbei. Scheiß Zeug, geht mir alles extrem auf den Magen und ich bin nur noch am reihern.

***

P.S.

Ja, ich bin ja auch noch am Anfang meiner Parki-Karriere.

Ja, das stimmt, aber ich habe schon andere Parkis kennengelernt, die sich seit 10 -15 Jahren das Leben nicht vermiesen lassen und das sind meine guten Beispiele, an denen halte ich mich fest. Michael J.Fox 


Ein alter Indianer erzählte seinem Enkel: „In meinem Herzen leben zwei Wölfe. Der eine Wolf ist der Wolf der Dunkelheit, der Ängste, des Misstrauens und der Verzweiflung. Der andere Wolf ist der Wolf des Lichts, der Lust, der Hoffnung, der Lebensfreude und der Liebe. Und beide Wölfe kämpfen oft miteinander.“
„Welcher Wolf gewinnt?“ fragte der Enkel.
„Der, den ich füttere…“ antwortete der Indianer.

So kann ich es halten. Jammere ich mehr, so wird der kleine Scheißer die Oberhand haben, bin ich zuversichtlich, so lässt er mich in Ruhe, er bekommt kein Futter.
Nette Menschen helfen weiter.

Meist lernst Du in solchen extremen Lebensneuabschnitten auch neue nette Menschen kennen, manche real, manche nur erst mal im Cyberspace, aber wer weiß … Selbsthilfe kommt für dich nicht in Frage, überdenke das lieber noch einmal. Nicht alle jammern nur über ihr Leid, nein, die meisten tauschen sich aus, wie sie mit der Krankheit besser leben können. Und jeder versteht den anderen, da alle ja den gleichen Knackpunkt haben.

Gut, lass dir Zeit, um alles sacken zu lassen! Manche Menschen wirst Du mögen, manche nicht. Manche mögen dich, aber andere wiederum nicht. Sei du selbst, das ist, denke ich, das Wichtigste. Sich zu verstellen ist Stress und Stress ist Futter für deinen Parkinson, glaube es! Ich habe auch Menschen kennengelernt, die mir sagten, ich müsse an Gott glauben, dann könnte es etwas mit der Heilung werden oder zumindest danach mit dem Paradies, doch jeder muss seinen eigenen Weg zu seinem Seelenfrieden finden, müssen muss hier keiner etwas. Es gibt allerdings auch nette Menschen, die dir Linderung und Heilung über den Weg deines Portemonnaies zeigen wollen. Finger weg von profitgeilen Wunderheilern! Wunder geschehen dann doch schon eher durch Glauben und nicht durch die Befüllung fremder Bankkonten, oder? Wer hilft, sollte das ohne das Dollarzeichen in den Augen tun, ansonsten sind das alles Abzocker, die deine schlechte Lage ausnutzen und mit deinen Hoffnungen spielen. Lass dich nicht verarschen!


Parkis, ich sage immer Parkis und bleibe dabei

Es gab einen netten Herren, der regte sich in meiner Facebookgruppe auf. Er könne dies nicht länger ertragen, als Parki beschimpft zu werden, er fühle sich verunglimpft, er sei kein Parki. Nein, er wäre ein an Parkinson Erkrankter und kein Parki. Tut mir ehrlich gesagt voll Leid, wenn sich jemand mehr um solch einen Korinthenkackerscheißdreck kümmert als um die positiven Artikel in der Gruppe. Anderen Leuten kann man mit Witz begegnen, man muss nicht mit soviel Steifheit mit seiner /unserer Krankheit umgehen. Was soll ich da tun? Ich weiß es nicht, außer dem Spruch „Allen Menschen recht getan ist.“

Mein Magen, dein Magen soll voll bleiben und nicht blubbern oder schmerzen.

25.9.15 So, der Sommer war nicht so nett.  Keines der hypermodernen Medikamente vertrage ich.  Um meinen Magen so einigermaßen im Griff zu halten, nehme ich erst mal Domperidon, das ist kein Schnaps, das ist ein Magenmittel, was uns Parkis helfen soll. Also, mir ging es nicht wirklich besser, eine Bekannte gab mit einen Tipp mit Dreierlei-Tropfen.

Ein altes DDR- Magenmittel auf Kräuterbasis. Das ist eher ein Schnaps, hehe! Schmeckt widerlich,  aber hilft mir.

L-Dopa als Anfangsmittel, 2016

ich nehme nun mein L-Dopa seit Anfang des Jahres und sage euch, mir geht es endlich besser, doch merke ich auch,  dass der Scheißer immer weiter bohrt und stänkert. Ja, da kannst du nichts machen, das ist nun mal neurodegenerativ. Bei mir ist es halt noch kein Tremor, doch nervt es, morgens in die Gänge zu kommen. Richtung Arbeit wie ein Zombie langsam hinzuschlurfen. Mir kommt es jedenfalls so vor. Doch wenn  mein Dope dann drin ist, habe ich Energie, um meinen Job zu schaffen. Wir haben sogar dieses Jahr einen schönen Urlaub gemacht. Camping natürlich und eine große Motorradtour! Noch geht es und ich versuche mitzunehmen, was geht.

„Ja, die Lage ist so, wie sie ist, doch wir können nicht einfach ignorieren, dass es bisher kein Zurück zum Gesund sein gibt. Das wichtigste ist, zu leben mit mehr Bewusstsein zum jetzt und hier.

Ich will mir auch nicht ständig vor Augen halten, dass mein Schädelinhalt Stück für Stück abstirbt. Ich will  immer versuchen, mir die Option eines Wunders oder der wissenschaftlichen Weiterentwicklung offen zu halten. Klar denke ich an meine Zukunft und habe Respekt. Manches mal Angst, und dann sage ich mir, komme zurück ins Jetzt! Ich lese solche Abhandlungen (wie meine) nur, um mir die neuen positiven Erkenntnisse herauszupicken, das andere habe ich ja nun schon so oft gehört und gelesen. .Denkt dran, bei jedem läuft es anders, darum zieht euch nicht jede Symptomatik für euch rein. Die Erkenntnis ist, am Ende kommen Himmel, Hölle oder Nichts…Nirwana. Zählen tut nur der Moment… (natürlich der schöne Moment)…fantastische Aussichten!

Wie geht es weiter ? Ich halt Euch auf dem laufenden im positiven Sinne…


So, der Winter hat uns alle wieder. Wiederlich kalt. Dann ziehe ich mich  warm an. Ich brauche jeden Sonnenstrahl, um positiv durch die dunkle Jahreszeit zu kommen. Doch auch aktiv sein, ja… ich bin heute mal in meine Werkstatt gefahren und habe weiter an meinem MZ-Gespann geschraubt…ja wenn ich auf dem Boden liege dreht sich die Welt, ich denke jedoch die Welt dreht sich auch, wenn ich nicht unter meinem Motorrad liege. Ja, ich sollte heute wieder Sport machen, doch ich sage Euch: Schrauben ist für mich wie Sport, ich schule meine Feinmotorik mit Drehbewegungen mit dem Schraubendreher, ich räckle mich auf dem Boden und rolle mich zum Werkzeug und das Schönste ist, ich denke nicht an den Scheißer … nööö. Die Quittung kommt später jetzt erst mal meditatives Schrauben und die Stereoanlage dröhnt. Auch noch so schön: Ach geht es mir gut.

Ein Tag ist gut der andere nicht, also ignorieren wir die schlechten und genießen die guten Tage. Wie doch sonst. Manchmal jammert man sich einfach zu viel selbst ins Ohr. Und da ist es gut, etwas neues zu probieren und sich abzulenken…..

Logik.

Der James will dich und deine Aufmerksamkeit, drum sei gescheit und schenke sie ihm nicht. Denn um so frecher wird er, der Wicht. Er nagt an deiner Seele, doch die sitzt nicht da wo er denkt. Drum lass ihn knabbern, bis er sich den Magen verrenkt. das hat er nicht gern drum geht er bei fehlender Anerkennung in die andere Richtung des Weges, um nachzuschauen. keine Angst er irrt nicht lange, doch so lange er irrt hast du frei von der Parkinsonquälerei.

R4-Pilot