Wann sage ich es wem?

Im Jahr 2010, also lange vor der ärztlichen Diagnose, waren die ersten Symptome sichtbar.

Alles fing damit an, dass ich beispielsweise eine Zeitung nicht mehr ruhig halten konnte. Die linke Hand zitterte ständig.
Wie schon zuvor berichtet, war ich zu dem Zeitpunkt selbstständig im Einzelhandel und habe es dem Stress zugeordnet. Mitarbeitern und Kollegen konnte ich das so ganz gut verkaufen. Es tat nicht weh und ich hatte wirklich keine Lust auf lange Arzttermine und das ganze Drumherum.


Es hat dann noch ganze vier Jahre gedauert, bis ich den Weg zum Doc gefunden habe. Nach vielen Untersuchungen kam dann das Ergebnis, PARKINSON.

Zwei meiner Freundinnen wussten von dem Termin im UKE und diese habe ich sofort angerufen. Später am Abend haben wir geredet, viel geredet.
Ich habe den Vorteil, dass ich den Tremor recht gut unter Kontrolle habe, wenn ich arbeite. Nur, wenn ich gestanden habe und mich unterhielt, wusste ich nicht, wohin mit dem Arm. Einigen Kollegen ist aufgefallen, dass etwas anders war und ich habe es offen angesprochen. Entsetzte Gesichter, aber alle fanden es gut, dass ich mit meinem Job weiter gemacht habe. Und wirklich alle haben gesagt, wenn du Hilfe brauchst, sag Bescheid!

Nun hatte ich nicht nur meine Selbstständigkeit, sondern auch einen Job auf Geringfügigkeit.
Warum auch immer, hier habe ich nichts gesagt. Ich hatte Angst, in eine Schublade gesteckt zu werden. Angst, dass ein Fehler falsch gedeutet wird. Gott sei Dank steht nicht immer einer von mein Chefs neben mir und ich konnte auch mein Tempo bei Bedarf selbst bestimmen. Ein blödes Gefühl hatte ich jedoch, wenn mein Chef da war und Kollegen, die Bescheid wussten, aufeinandertrafen. Aber das ging immer gut.

Im Mai 2017 habe ich meine Selbstständigkeit an den Nagel gehängt, da ich bei einer Firma eine Festanstellung bekommen habe. Nun musste ich das erste Mal entscheiden, ob ich es sage oder nicht.
Es ist die gleiche Arbeit wie vorher und ich habe nicht ständig jemanden hinter mir. Aber ich fühlte mich nicht gut dabei, nichts zu sagen. Dennoch hatte ich nun eine neue Chefin und ich bin in der Probezeit. Immer wieder diese Angst, wenn es nun schlimmer wird, wir alle wissen, der Parkinson hält sich an keinen Plan. Und es gibt Tage, da brauche ich mehr Ruhe und nun soll ich auf der Arbeit ein bestimmten Rhythmus halten. Ich habe Magenschmerzen bekommen, obwohl ich meine Arbeit 100 % abliefere. Schlaflose Nächte, dabei schlafe ich doch sowieso kaum und ich brauche auch Zeit für mich, beispielsweise für das Tanzprojekt, an dem ich teilnehme…

Dann habe ich mich mit meiner Teamleiterin getroffen und wir haben über vieles geredet, was die Arbeit angeht. Bei diesem Gespräch habe ich mich sehr gut gefühlt. Sie gab mir zu verstehen, dass sie froh ist, eine erfahrene Kraft für diesen Job zu haben. Und dann habe ich es einfach erzählt. Großes Fragezeichen in Ihren Augen :”DU Parkinson?”- Ja, ich… und dann kamen ehrlich interessierte Fragen und wir haben offen geredet.
Ich habe auch von den Gruppen erzählt, in denen ich aktiv mitmache und sie fand das super, wie ich damit umgehe. Der Stein, der mir von der Seele fiel, war riesengroß und die Tage darauf habe ich es dann auch meinen Vorgesetzten von meinem Nebenjob erzählt.

Bei beiden Stellen wurde meine Leistung nicht in Frage gestellt. Und wenn ich Zeit brauche für Veranstaltungen, soll ich fragen. Zu dem Theaterstück, an dem wir gerade arbeiten, wollen beide kommen. Sie finden es toll, dass ich so etwas mache.
Ich hatte wirklich große Angst vor der Reaktion. Bin aber sehr glücklich darüber, wie es dann gelaufen ist. Und bei Tätigkeiten, welche mir doch manchmal schwerer fallen, kann ich erklären, warum es schon mal länger dauert.
Wenn heute einer meiner Chefs vorbeikommt, geht es nicht um den Parkinson, sondern um die Arbeit und erst in den Pausen darum, wie es mit dem Theaterstück läuft.
Manchmal kommen auch Fragen zum Parkinson, weil das alles recht unbekannt ist. Gerade, wenn Berichte im Fernsehen erscheinen. Ich kann dann Einiges erklären.

Mir tat es sehr sehr gut, das nach so langer Zeit offen zu erzählen.

Gisela

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