Unterstützung

Was mein Symptome anbelangt, waren oder sind sie stellenweise sehr starke ausgeprägt.

Mein Tremor ist wirklich überall. Nun, er hatte ja 22 Jahre Zeit, um sich auszubreiten. Mittlerweile sind die Symptome beidseitig: Die Händen, der Kopf, der Kiefer sowie zeitweise die Beine – alles wackelt. Was die Tremor -Arten anbelangt, plagen mich ein Ruhe-, ein Halte- und ein Aktionstremor.

Jetzt sollte man meinen: “Oh, mist die Arme!”, dem ist aber nicht so. Was mich zu schaffen macht, ist der Rest. Die Steifigkeit, die Schmerzen, die Krämpfe, die OFF-Situation. Die Einbüßen im Alltag, gerade als Mutter. Auf einmal ist man mit 36 Jahren wieder auf Hilfe angewiesen.

Meine Eltern sind, was meine Tochter und mich anbelangt, große Unterstützer.  Sie sind immer da, wenn ich sie brauche. Und mein Vater wird auf einmal wieder zum Taxifahrer, wie früher, als ich noch ohne Führerschein war. Ich kann heute maximal nur noch Kurzstrecken fahren. So sind es meine Eltern, die mich zu meinen Terminen fahren und begleiten.

Meine neu gewählte Lebenssituation würde ohne Unterstützung nicht möglich sein. Ich muss sicher sein, dass ich ein verlässliches Netz habe, das mir in schlechten Zeiten meiner Krankheit zu Seite steht.
Meine Familie und Freunde sind in dem Punkt sehr großartige und vor allem verlässliche Unterstützer. Im Notfall ist immer jemand da, der für meine Tochter und mich sorgt, und das ist das Wichtigste.

Mama und Papa ich danke euch und hab euch Lieb.

Meine Tochter ist, was meine Diagnose anbelangt, sehr entspannt. Man muss allerdings auch dazu sagen, dass sie Mama nicht anders kennt. Ich zittere seit 22 Jahren – sie ist 10 Jahre alt.

Ich weiß noch, als sie im Krankenhaus war, als ich die Diagnose bekam (das war vor gut einem Jahr). Ich hatte damals ein Buch geschenkt bekommen, das ihr kindgerecht Parkinson erklären sollte. Wir sind es gemeinsam durch gegangen und wenn sie Fragen hatte, versuchte ich ihr eine Antwort zu geben. Am Ende las sie die Erklärung über das “Freezing”. Ihre Antwort war: „ Mama das ist ja schrecklich, wie bei der Eiskönigin!“
Wer den Film kennt, weiß was sie damit meint. Das Ende, als Anna einfriert und nur durch die Liebe ihre Schwester wieder zum Leben erwacht.
„ Mama, wenn dir das passiert, dann nehme ich dich in den Arm und Küsse dich, dann kannst du auch wieder gehen.“ Mit Liebe ein “Freezing” beenden, das sind die Gedanken die eine Kinderseele hat.

Meine Schatz, Mama ist so stolz auf dich und hat dich lieb

Dini