Manchmal muss man etwas verändern

Vor circa vier Jahren erhielt ich die Diagnose Parkinson. Bumm, man wird an die Wand gestellt und vor einem öffnet sich ein großen Loch.
Dann sagte der Doc, es muss gar nicht schlimmer werden, wir werden Sie einstellen und dann kann es sein, dass es für lange Zeit ganz gut weiter geht. Heute denke ich, er wollte mich nur beruhigen.
Ich habe also auf der Arbeit viel umgestellt, mich gefragt, was ist wichtig und was möchte *ICH*.

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Mein klitzekleiner Beitrag

Sparsam, damit es andere füllen können, dieses Büchlein.

Momentan könnte jeder denken, mir geht es gut. Ja, mir geht es relativ gut und ich bin auch das eine oder andere Mal übermütig gestimmt. Ich will es ja auch nicht wahr haben, dass ein mir nicht zugehöriger Teil die Steuerung ab und an einfach schaltet, wie er will.
Die Medikamente, ja, sie wirken recht gut und ich weiß in etwa, wann der Ausschalter….
F***,was soll das, wieso jetzt? Na gut, ich denke zu wissen, wann da jemand den Ausschalter betätigen will!

OFFs habe ich eigentlich keine, ich funktioniere nur nicht mehr richtig.
Etwas schwergängiger. Speziell die Schulter schmerzt recht häufig. Und? Na und?! Welchem fast Fünfzigjährigen schmerzt die Schulter nicht, wenn er Sport getrieben oder gearbeitet hat?
Hey du da, du kannst jetzt mal die Klappe halten, du Angeber, mit Dir habe ich gar nicht geredet. Schnauze.

Nee ehrlich, wichtig ist doch, einfach zu machen, was irgendwie geht. War letztens klettern, das heißt jetzt neuzeitlich Bouldern. Und das hat richtig Spaß gemacht. Klar liegen da Matten, die darauf warten, dass du abstürzen könntest, aber du musst ja nicht. Das Bein zitterte und die Kraft wich langsam aus den Armen. Doch ich habe mich getraut und bin die Wände hoch geklettert. Trotzte jemandem, der mir Angst machen wollte. Lass das, ich leg den Schalter um, wenn du oben bist.

Scheiß drauf und er hat sich nicht getraut, der Scheißer, hatte wohl mehr Respekt als ich selbst.
Na gut, ich wollte euch eigentlich nur damit sagen, hört nicht auf den inneren Schweinebraten, äh sorry, Schweinehund.. Redet mit ihm am besten gar nicht, lasst ihn links oder rechts liegen und zieht euer Ding durch. Lebt euer Leben, als sei er gar nicht mit dabei, schließt ihn aus. Gebt ihm keinen wirklichen Namen. Das ärgert ihn. Den Scheißer.

Denkt nicht an Morgen, macht heute euren Sprung ins temporäre Glück. Schießt natürlich nicht übers Ziel, aber ihr wisst schon, was ich meine. Auf die Schnauze fallen wir doch irgendwann mal so oder so, da können wir es doch auch riskieren, Spaß dabei zu haben. So, ein Gedicht soll ja hier nicht hin, darum verstecke ich das jetzt mal im Abgesang.
Viel Spaß beim Leben wünscht euer R4-pilot!

Und verlässt dir auch mal der Mut, sag dir, dat tut nich juut.
Nimm dies Büchlein zur Hand und schaue über den Tellerrand.
(‘n Berliner darf ja wohl mal ‘dir’ sagen, oder ?)

R4-Pilot

Entscheidungen und die Geduld

Als jung Erkrankte, gerade 36 Jahre alt, bedeutet die Diagnose für mich Veränderung.
Man muss lernen, das zu akzeptieren und sein Leben zu entschleunigen.
Genau da komme ich persönlich an den Punkt, wo mir noch die Akzeptanz fehlt.

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Die besten Geschichten schreibt doch immer noch das Leben (Teil 2 / 2)

SIEG!

DA IST DAS DING!

Ich strecke die goldene Plombe vor der zahnlosen Inge gen Himmel und führe vor ihr den Tanz der Zahnfeen auf. Sie zischte mir zu: hätte ich mein Gebiss… ich unterbrach sie: hätte, hätte, Fahrradkette, Inge! Mess with the best – die like the rest! Ich wollte ihr noch ein paar Sprüche drücken, da stand wie aus dem nichts ein UPS-BOTE vor uns und überreichte Inge ein Päckchen. Ich schielte auf den Absender: Chuck Norris! Inge riss das Paket auf und holte ein komplettes Gebiss raus! Chuck, du Arsch! Später mehr! Ich muss trainieren… p.s. Die rote Pille war ein Haribo–Lakritz…..

So weit so gut! Ein Später gab es für mich nicht mehr. Irgendjemand hatte in Hongkong sehr hohe Summen auf einen Sieg von mir beim zweiten Wettzähneputzen gesetzt und die Klinikleitung brachte mich damit irgendwie in Verbindung. Ich flog also wegen der Manipulation aus der Klinik. Als ich abgeführt wurde, riss ich der Inge noch ein Blatt Papier aus der Hand. Verdammt, woher hatte sie einen Nachweis über meine Telefonverbindungen? Ich hörte noch ein mess with the best von ihr und schon saß ich an der frischen Luft. Na warte! Rache ist Blutwurst!! Ich holte meine to-do-Liste raus und strich die Punkte: Welt retten und guter Sex im Auto! HÄ… Was war los mit mir? Ich schrieb: guter Sex im Auto sofort wieder auf die Liste! Doch noch darüber schrieb ich vier Buchstaben: INGE

So kam es also, dass ich die letzten vier Monate der Schatten von Inge war. Herr Parkinson und ich wurden Meister der Verkleidung. Bestellte sich Inge einen Cocktail, war ich der Barmixer. Fuhr Inge Auto, war ich der Wackeldackel. Vor drei Tagen schnitt ich ihr sogar die Haare. Vorgestern dann bekam ich einen Anruf. Das Bild eines kleinen Mädchens auf dem Display meines Telefons verriet mir, dass Chuck anrief. Was wollte der denn? Er sagte, dass ihm alles schrecklich leid tut und er es gerne wieder gut machen würde und ich solle doch zu seinem Geburtstag zum Kaffeetrinken vorbeikommen. Also fuhr ich gestern zu Chuck, um zu schauen, was er wirklich wollte. Er begrüßte mich überschwänglich: komm rein! Meine Schwester ist auch schon da! Sie hat Kuchen mitgebracht! „Du hast eine Schwester?“, erwiderte ich und betrat dabei die Stube. Ja klar, meinte er, meine Schwester Inge kennst du doch schon. Ich merkte wie ich langsam ohnmächtig wurde. Ich schaffte es gerade noch auf die Couch und Inge reichte mir wortlos ein Stück Kuchen. Schicke Frisur, murmelte ich. Ja, sagte sie, mein neuer Friseur ist echt nicht schlecht und zwinkerte mir zu. Ich wurde rot! Alles wird gut…

Gunnar

Die besten Geschichten schreibt doch immer noch das Leben! Teil 1 / 2)

Dies ist das Logbuch der MSC Parkinson.

Am Datum lässt sich nix machen und die Besatzung ist vollzählig, dit heißt, Parki und ick.. Der Empfang war etwas dürftig, was natürlich daran lag, dass es keine reine Parkistation ist. Die fünf Parkiasten, die sich hier mit mir um den Titel: “Breakdancer der Woche” streiten, klatschten artig, als ich die Zwölf betrat, das taten sie allerdings auch, als der Opa aus Zimmer 3 den Flur entlang brüllte, er hätte jetzt wieder Stuhlgang, doch dieser hätte zeitlich nicht zur Ankunft im Bad gepasst….hmm!

Mein neuer Zimmerkumpel Reiner hat zum Abendbrot sieben verschiedenfarbige Pillen bekommen. Die gelbe und die rote hab ich gerade “ehrlich” bei einer kleinen Partie Mau Mau gewonnen. Er war überrascht, dass man bei Pik 9 auch neun Karten ziehen muss! Hihi, das wird ‘ne bunte Nacht… “Die besten Geschichten schreibt doch immer noch das Leben! Teil 1 / 2)” weiterlesen

Zurück im Leben!

Ja, wie ging es weiter nach meiner jahrelangen Odyssee und der MP Diagnose vor etwa eineinhalb Jahren?

Dieser kleine Zwerg, der gigantische Größe erreichen konnte, hatte sich fest eingenistet. Ich bekam zunächst einen Agonisten, der gegen ihn antreten sollte.

OK, der Tremor reduzierte sich und tritt heute nur noch bei Erschöpfung und Aufregung auf. Meine Beine jedoch blieben sehr schwer und manchmal hatte ich das Gefühl, es würde gleich gar nichts mehr weitergehen. Ich gab mit meinem Kopf den Befehl an meine Beine, aber es kam nicht an, Befehlsverweigerung. Dieser Zustand und dass ich Tag und Nacht essen wollte, was durch das Medikament verursacht wurde, stürzte mich mal wieder in eine Depression. Nicht die Freunde zogen sich zurück, nein, ich wollte mit meinem gigantischen Zwerg alleine sein.

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Fünf Jahre danach …

Es ist mittlerweile fünf Jahre her, als ich nach gefühlten 100 Jahren die endgültige Diagnose Morbus Parkinson bekam. Ich war so richtig froh und glücklich. Die meisten Personen in meinem Umfeld verstanden mich nicht. Wie konnte ich lachen und glücklich sein über eine Diagnose? Morbus Parkinson eine unheilbare Nervenkrankheit. Diese Diagnose brachte mich in mein Leben zurück. Die Medikamente machten aus mir wieder einen Menschen. Ich wurde vom krummen, schlurfenden, gesichtslosen Menschen mit leiser piepsiger Stimme und unleserlicher Schrift zu einem Menschen, der wieder am normalen Leben teilnehmen konnte und wollte. Dass sich mein Leben ändern würde, war mir klar. Dass es sich so radikal ändern würde, allerdings nicht. Nachdem ich die ersten Einheiten von meinen Parkinson-Medikamenten bekam, war es, als ob ich aus einem Dämmerschlaf aufgewacht wäre. Meine Augen gingen wie in Zeitlupe auf und ich nahm mein Umfeld wieder war. Es bekam alles wieder Farbe.

Ich wollte leben. Mein Leben, mein einziges Leben, was ich je haben werde, wollte ich wiederhaben. Nein – ich wollte es weiter (er)leben, die Jahre, die mir genommen wurden, durch falsche Diagnosen, bekam ich nicht wieder. Die Jahre waren vorbei, aber nicht vergessen. Zurückholen ging nicht und wollte ich es überhaupt? Nein. Meine Schwellenangst, so nannte ich es. Der Gang nach draußen war eine Überwindung, die ich Schritt für Schritt, tagein tagaus üben musste. Ich nahm Fahrstunden, um wieder die größte Unabhängigkeit, die der Mensch je hatte und immer noch hat, einen PKW zu lenken, nicht aufzugeben.

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Brief an Herrn Morbus Parkinson

10. April, 2017

Lieber Herr Parkinson,

Soso, morgen ist also dein großer Tag. Ein außerordentlich großer Tag. Du bist seit 200 Jahren als neurodegenerative Erkrankung anerkannt. 200 Jahre! Wow, das muss man sich mal vor Augen führen: Das sind zwei Weltkriege plus die industrielle Revolution und die Entdeckung des Sauerstoffs. Oder deutlich mehr als Michael J. Fox, Ottfried Fischer, Mao Tse Tung und Katherine Hepburn zusammen.

Und du? Nach 200 Jahren bewegst du dich immer noch nicht vom Fleck und verrätst niemandem dein Geheimnis; woher du kommst oder warum es dich gibt. Meinst du nicht, dass es langsam Zeit wird, dich zu offenbaren? Das kann manchmal sehr befreiend sein.

Nun mal ehrlich: Ist es dir nicht langweilig, wenn um dich herum alles in ständiger Bewegung ist, wenn großartige medizinische Errungenschaften die Gesundheit voranbringen und du nur stumm auf der Stelle stehst wie ein störrischer Esel?

Du wirst entweder ignoriert oder gemobbt und selten umarmt. Du bist ein Außenseiter. Weißt du, ich schleppe dich tagtäglich mit mir herum. Ignoranz gibt mir manchmal ein gutes Gefühl. An besonders guten Tagen verhöhne ich dich sogar. Ich tanze dich fort, lasse dich weit hinter mir zurück. Dann drehe ich mich um und strecke dir die Zunge heraus. BÄÄÄHHH! Und weißt du was? Ich habe dabei gar kein schlechtes Gewissen.

Manchmal fühle ich mich von dir getrieben. Ich muss heute so viel wie möglich erledigen und erleben, bevor du endgültig die Oberhand gewinnst und deine Bewegungslosigkeit mich im Griff hat. Dank der Medizin und Begleittherapien kann ich diesen Punkt noch eine Weile länger hinauszögern und meinen Beruf weiter ausüben, meinen Kindern ein normales Leben bieten.

Ich versuche ja auch das Beste aus dir zu machen, das Gute in dir zu finden. Und manchmal glaube ich, dass es so etwas tatsächlich gibt. Denn ohne dich hätte ich nie so viele neue Menschen kennengelernt, die mir ans Herz gewachsen sind. Und ich hätte nicht so viel neues ausprobiert, mich kreativ ausgetobt. Ich schiebe nichts mehr auf die lange Bank und sehe die Welt anders, denn Gesundheit ist nicht selbstverständlich. Und dennoch, Herr Parkinson, könnte ich gut und gerne auf dich verzichten!

Also, gib dir einen Ruck und verrate mir dein Geheimnis. Das dürfte doch nach 200 Jahren drin sein!

Ich schlage dir einen Deal vor: Während du (kurz) darüber nachdenkst, umarme ich dich und wünsche dir … ja, was soll ich dir denn wünschen? Viel unGlück? Alles unGute? Gar nicht so leicht, wenn unsere Schicksale so eng miteinander verknüpft sind.

Ach was solls: Genieße einfach die Aufmerksamkeit, die du morgen bekommen wirst.

Bis dann, sei umarmt (und denk an den Deal!)

May

Ich träume

Ich träume.
Ich träume davon endlich zu leben.
Ich träume davon endlich mal zu reisen.
Mein Leben lang träume ich diesen Traum.
Mein Leben lang war ich nur für andere da.
Meine Partner, meine Kinder.
Geld verdienen, damit die anderen auch genug zu essen hatten.
Immer noch träume ich davon zu leben.
Wann fange ich endlich damit an, statt davon zu träumen?

Cornelia

Parkinson ist nichts für Feiglinge!

Canty und ich (ihr ständiger Begleiter Parkinson): Wir gehören zusammen. Schon sehr sehr lange. Sie war damals so mit Beruf, Familie und Hobbys beschäftigt, dass sie unsere erste Begegnung gar nicht wahrnahm. So war es einfach, lange unbemerkt ihr Begleiter zu sein. Irgendwann fiel ihr auf, dass irgendwas irgendwie anders ist. Ich bin in einen Schlummerzustand zurückgekehrt.
Ach ja, irgendwann gingen wir dann auf Reisen – wir zwei: von Arzt zu Arzt. Wir spielten “verstecken“ und „ich sehe was, was du nicht siehst“ Canty fand das überhaupt nicht lustig.
Zwischendurch brachte ich Chaos in ihr Leben, doch sie verstand mein System nicht! Sie schob Probleme auf andere Ursachen.
Ich wurde beobachtet – nicht von ihr – sondern von lieben Menschen in ihrem Umfeld. Sie zerrten meine Canty zum Neurologen. Der wollte es genau wissen und scannte mich: entlarvt!
Canty hatte gerade ihren 50. Geburtstag gefeiert. Sie zog sich zurück und haderte mit sich und der Welt, die komplett in Scherben lag. Sie hatte das Gefühl, aus ihrer Normalität und Geborgenheit vertrieben worden zu sein und gab mir die Schuld.
Sie verleugnete mich und hat so einen guten Umgang mit mir verhindert. Ich gab ihr Zeit, sich zu sortieren.
Canty liebt die Sonne, da glitzert ihr Scherbenhaufen besonders – mich blendet’s – dann verkriech ich mich solange. Zwischendurch versucht sie so zu leben, als wüsste sie nicht von mir. Manchmal ist sie aber auch zickig – sie macht einfach nicht das was ich will.
Sie schwärmt, sie habe eine klasse Familie! Ihre Augen leuchten: Ihr Mann und ihre zwei Söhne drängen sich ständig vor und verweisen mich auf die hinteren Plätze.
Canty versucht die Sonne im Gesicht zu behalten, so dass sie den Schatten hinter sich nicht sieht, doch das Leben schickt sie auch in die andere Richtung, so dass ich ihr im Wege stehe: dafür hasst sie mich!
Parkinson ist eben nichts für Feiglinge!

Canty und ich aus Bayern