Trotz Parkinson, Glücklich wie nie zuvor! (Teil 2/2)

Ab dem Zeitpunkt stand ich unter ständiger Beobachtung und es wurde immer wieder überlegt, ob und wie ich zu ersetzen wäre. Ich hatte ein sehr gutes Verhältnis zu meine Kollegen. Wenn diese vom Chef angesprochen wurden, kamen sie postwendend zu mir, um zu berichten. Dann kam ein Freund des Chefs darauf, mich mit Zustimmung der Behörden zu kündigen. So passierte es dann auch, nur hatte ich am Schluss nicht mehr die Kraft, auch noch für mich zu kämpfen und somit trennten wir uns „einvernehmlich“, nach mehr als achtzehn Jahren. Da ich mich nicht gegen ihn stellte und auch nicht gegen die Behörden vorgegangen bin, habe ich den Eindruck, ist bei mir die Rente relativ schnell genehmigt worden, unbefristet. Es hat lange gedauert, bis ich die Krankheit akzeptieren konnte, aber mittlerweile bin im achten Jahr Rentner und immer noch glücklich.
Ja, ich bin glücklich, glücklicher denn je!

Warum?

Eine Frau an meiner Seite zu haben, die mich unterstützt und die ich lieben darf.
Eine Tochter zu haben, die mich in meinem Sein akzeptiert.
Ein Leben zu leben, ohne Arbeitsstress und zu wissen, ich habe was erreicht.
Dem ein oder anderen Menschen zu helfen sich zu entscheiden, die THS nicht als die letzte Möglichkeit zu sehen, sondern seine Angst zu beherrschen.

Denn wer kann schon von sich behaupten, erfolgreich im Beruf gewesen zu sein und sein Kind aufwachsen zu sehen? Und das nicht wie ein Außenstehender, sondern live mitzuerleben. Das einzige, was ich schade finde ist, dass ich meiner Frau nicht der Mann sein kann, den sie verdient hätte und meiner Tochter nicht immer der Vater sein kann, den sie sich wünschen würde.
Und irgendwann, ja ich glaube daran, dass die Medizin einen Weg finden wird, uns Parkis zu helfen und ich es noch erlebe.

Tony

Trotz Parkinson, glücklich wie nie zuvor ! (Teil 1 / 2)

Begonnen hat es bei mir schon mit dreißig Jahren. Ich war damals im Außendienst für eine Firma als Radio- und Fernsehtechniker unterwegs. Ich hatte immer gerne und auch viel gearbeitet. Schließlich wollte ich meine Schulden von einer älteren Beziehung so schnell wie möglich los werden. Also sparte ich jeden Pfennig und lebte sehr spartanisch, eigentlich nur vom Trinkgeld. Dabei fiel meinen Lehrbuben auf, dass ich so gut wie nur am Kopf schwitzte. Das ging soweit, dass ich nur noch mit einem Schweißtuch (Geschirrtuch) unterwegs war, oder mit Stirnband. Irgendwann ist das zu meinem Markenzeichen geworden und es wurde zwar belächelt, doch akzeptiert.

Ich lernte meine jetzige Frau Christiane kennen, wir heirateten und wir wurden Eltern. Es war keine Zeit um krank zu sein, schließlich hatte ich jetzt Verantwortung. Ich war immer gut versorgt mit allem, was die „Apotheke meiner Frau“ für welches Zipperlein auch immer, hergab. Ich war ein williger Abnehmer und erster Tester der sogenannten Nahrungsergänzung. Nur irgendwie passte es nicht. Ich war abgeschlagen, müde, einfach kraftlos. Nur bei Stress blühte ich förmlich auf. Doch dieses Auf und Ab meiner Leistungsfähigkeit wurde langsam zum Problem und ich versuchte meine Zeit mehr zuhause zu verbringen. Durch Zufall ergab sich ein Wechsel in den Verkauf und somit hatte ich erst mal eine bessere Position, auch innerhalb der Firma. Nur meine Zipperlein wurden immer häufiger und ich wurde von Doktor zu Doktor geschickt.

Da ich immer noch als Berater und Planer von hochwertigen HiFi-Anlagen im Außendienst unterwegs war, ließ sich das gut integrieren. Meine Aufgaben wurden jedoch schnell mehr und mehr. Wenn mich mal kein Kunde oder Lehrling benötigte, baute ich, zum Teil im Laden, High-End Autoradio Anlagen ein. Nur irgendwie wurde es immer schlimmer. Meine Bewegungen wurden unmerklich langsamer, meine Oberlippe gehorchte mir nicht mehr so hundertprozentig und meine Stimme wurde immer rauer, vor allem abends. Dadurch wurde meine Aussprache immer unverständlicher und ich musste mich oft wiederholen.

Dann der nicht verstandene Schock.
So mit rund achtunddreißig Jahren die Diagnose: Parkinson…
Erstmal nur eine Feststellung und gleichzeitig Erleichterung und Schock. Ich bin doch noch jung, das ist doch eine Krankheit von Opas!
Die Diagnose behielten wir ca. ein Jahr für uns, das mit der Arbeit klappte dank der Medikation auch wieder besser und ich wurde Abteilungsleiter der damals wichtigen Telekom-Abteilung. Meinem Chef wurde irgendwann zugetragen, dass ich einen Schwerbehindertenausweis habe und als er wissen wollte warum, habe ich es ihm gesagt.

Tony

Ein Tag, als ich noch zur Arbeit ging (Teil 2/2)

Egal, jetzt ist erst mal Zeit für einen Pott Kaffee und mal kurz zu den Kollegen schauen. Keiner sagt einen Ton betreffend meines meditativen Arbeitsauftaktes, aber das muss ja nichts bedeuten. Im Büro quäle ich mich nun mit kleineren nicht wirklich anspruchsvollen Arbeiten. Zu mehr bin ich auch nicht in der Lage, da es ja nicht die erste Nacht war, in der ich so wenig geschlafen habe. Zwischendurch suche ich mir mal einen kleinen Job heraus, bei dem ich in einen anderen Bereich des Betriebsgeländes gehen muss. Wird auch Zeit, dass ich endlich hinaus komme, um den Geist ein wenig durch Frischluft aufhellen können.

Irgendwie ist es dann auch 12:00 Uhr geworden. Ich schließe die Bürotür von innen ab, stelle den Wecker des Handys auf 12:30 Uhr und lege den Kopf auf die Tischplatte. Komisch, so kann ich dann einschlafen, aber nachts im Bett ist meistens Fehlanzeige.

Dann quäle ich mich weiter durch den Nachmittag und hoffe, dass es bald 15:30 Uhr wird. Zum Glück ist heute keine Besprechung angesagt. Es wäre nicht die erste, bei der mir die Augen zufallen.

Dann endlich kann ich den Heimweg antreten, mal wieder mit dem unguten Gefühl, dass meine Produktivität am heutigen Tag sehr zu wünschen übrig gelassen hat. Zum Glück habe ich in meinem Team so gute Kollegen, die bisher nie etwas gesagt haben. Ich habe sogar den leisen Verdacht, dass sie bewusst ganz schön was von mir abfangen. Nur gut fühlen tue ich mich damit nicht, das macht mir ganz schön zu schaffen und baut meine Psyche nicht wirklich auf.

So schleiche ich dann zur Straßenbahn, die wie immer um diese Zeit reichlich gefüllt ist, so dass ich mich mit einem Stehplatz abfinden muss. Ich weiß nicht, wie ich ausgesehen habe, wohl ziemlich fertig, da mir auf einmal jemand seinen Sitzplatz anbietet. Aber das habe ich dann natürlich ausgeschlagen, so behindert bin ich denn doch auch nicht.

Zuhause noch ein wenig was im Haushalt erledigen, Abendessen und irgendwie möglichst lange zusehen, dass ich wach bleibe. Zu früh will ich ja nicht schlafen, damit ich nicht schon vor Mitternacht wieder auf den Beinen bin.

Kotti

Arbeit

Frage einer Freundin vor Jahren: „Warum tust Du Dir das an?“
Antwort vor der Diagnose: „Damit ich mir was leisten kann.“
Antwort nach der Diagnose: „Damit ich mir was leisten kann.“

Nach acht Jahren muss ich diese Frage erneuern.

Frage: Was ist Lebensqualität und Arbeiten?
Antwort: Die Arbeit fällt mir immer schwerer, Lebensqualität ist manchmal weniger, manchmal mehr.

Ohne Arbeit kann ich die Zeit, die frei wird, nutzen solange ich kann und neue alte Träume wiederfinden wie zum Beispiel: Ich wollte schon immer den Jakobsweg gehen, glücklicherweise führt er an meiner Haustür vorbei und verkürzt somit die Anreise und ich kann jeden Tag ein Stück darauf gehen.

Jetzt fehlt nur noch der Mut zum weitergehen.

Ella

Ein Tag, als ich noch zur Arbeit ging (Teil 1 / 2)

Ich wache auf dem Sofa auf, und ein Blick auf die Uhr zeigt mir, dass es noch nicht einmal 1:00 Uhr ist. Da muss ich mal wieder beim Fernsehen eingeschlafen sein, und meine Frau hat mich so zurückgelassen. Sie ist ja froh, wenn ich mal ein Stündchen schlafe. Da ich sie nicht stören will, bleibe ich einfach hier im Wohnzimmer und versuche nochmal in den Schlaf zu finden. So liege und liege ich da, drehe mich von einer auf die andere Seite, aber an Schlaf ist nicht zu denken.

Ich versuche alle möglichen Techniken, von denen man sagt, sie sollen den wohl verdienten Schlaf bringen. Selbst das Zählen von Schäfchen hilft wie so oft nicht, dabei springen diese in meinen Gedanken so schön über den Zaun.
Ich war schon vor der Diagnose kein Schlafwunder, aber seit ich die Medikamente nehme, ist es geradezu eine Katastrophe geworden.

Zwischenzeitlich ist es 2:30 Uhr und noch immer bin ich wach und fühle mich aufgedreht. Also schauen wir mal in die Weiten des Internets, ob wir da ein wenig Ablenkung finden. Nach einer halben Stunde habe ich genug vom Surfen und fühle mich nun auch endlich ein wenig müde. Also wieder zurück aufs Sofa und nochmal versuchen.

Um 4:00 Uhr wieder hoch, ich habe keine Ahnung, ob ich mal ein paar Minuten gedöst habe. Ich denke eher nicht. Also nochmal den PC anwerfen und schauen, ob schon eine Kommunikationsmöglichkeit besteht. Wie nicht anders zu erwarten, treffe ich um diese Zeit natürlich auf andere schlaflose Geister und kann somit die nächste Stunde überstehen.

Um 5:00 Uhr endlich klingelt mein Wecker, Zeit zum Aufstehen und für die Arbeit richten. Also Frühstück, Bad und leise ins Schlafzimmer schleichen und vernünftige Klamotten rausholen. Mal wieder geschafft, ohne dass meine Frau aufgewacht ist. Um 5:45 Uhr fährt die Straßenbahn, zum Glück brauche ich nicht lange, so dass ich mal wieder um 6:00 Uhr der erste im Büro bin. Sogar die Putzfrau habe ich wieder geschlagen.

So nun den PC anwerfen und noch ein wenig den Schreibtisch freikämpfen. Da liegt noch Papierkram, den ich in der Mülltonne entsorgen kann. Ich schaue auf die Uhr, es ist fast 8:00 Uhr. Ich schrecke auf, was habe ich in der Zeit seit meinem Eintreffen gemacht? Ich habe keine Ahnung, es ist ausgeblendet. Mist da bin ich wohl mal wieder im Bürostuhl eingeschlafen und fühle mich natürlich wie gerädert. Hoffentlich hat keiner meiner Kollegen reingeschaut …
Mit Entsetzen stelle ich fest, dass mein Papierkorb an einem anderen Platz steht und geleert ist. Wie peinlich, die Putzfrau muss wohl da gewesen sein.

Kotti

Herr Parkinson bei der Arbeit (Teil 2/2)

Warum ist Arbeit mir heute, fünf Jahre später, noch so wichtig?
Wir leben in einer leistungsorientierten Gesellschaft, der Tüchtige (wie meine Mutti so schön sagt), findet Anerkennung, wir definieren uns über unsere Arbeit und unsere Berufe.
Was bin ich als Parkinsonpatient? Worin liegt mein Wert? Darf ich einfach krank sein?
Muss ich mein Handicap kompensieren durch künstlerische Betätigung, Engagement im Ehrenamt?
Oder soll ich gar einen Job neben der Rente annehmen, um die Lücke, die schmerzhafte Leere in meinem Innern auszufüllen?

Ist es genug, Meister der Langsamkeit zu sein, die Schnecke im Wappen zu führen und zu den wenigen Menschen zu gehören, die ZEIT haben? Einfach nach ein paar aktiven Stunden im OFF zu verschwinden? Was würde Friedrich Engels dazu sagen? Für ihn hatte die Arbeit einen großen Anteil an der Menschwerdung des Affen. Und was mache ich?

Ich beherrsche zum Glück noch den aufrechten Gang und habe beide Hände frei, mit denen ich Werkzeuge wie Laptop, Handy und Fernbedienung benutzen kann, was mich deutlich von den Primaten, den Menschenaffen unterscheidet, lieber Herr Engels! Und nicht nur das….Ich kann Menschen glücklich machen und habe Zeit zum Klavierspielen und völlig nutzlos herumzuhängen. Gelegentlich starre ich dabei einfach nur die Raufasertapete an, was ungeheuer entspannend ist.
Statt Herrn Parkinson an mir arbeiten zu lassen, versuche ich, inzwischen manchmal irgendwie gereift und ein bisschen gelassener, meine Tage so schön und erfreulich wie möglich zu gestalten.
Arbeit hat heute einen anderen Stellenwert für mich. Es geht nicht ohne, aber sie ist nicht mehr der höchste Wert in meinem Leben. Manchmal ertappe ich mich dabei, wie ich mich mit anderen Parkis vergleiche, denen, die mehr schaffen, die klüger sind als ich, die sich ehrenamtlich stark und scheinbar unermüdlich engagieren und die noch eine Arbeit haben. Dann färbt ein Hauch von Neid mein starres Antlitz für einen kleinen Moment zartgrün……aber nur kurz und ich verschwinde wieder in meinem Leben mit dem nicht mehr genau definierten Begriff der Arbeit.

Claudia R.

Herr Parkinson bei der Arbeit (Teil 1/2)

Ich bin sauer, immer noch. Mal mehr, mal weniger.

Warum? Auf wen? Auf Herrn Parkinson, versteht sich.
Ein Jahr vor meiner Diagnose Parkinson habe ich nach längerer Pause angefangen, in meinem Beruf als Krankenschwester in Teilzeit zu arbeiten. Ich wollte nach gelungener Scheidung beruflich richtig durchstarten in ein besseres ausgefülltes Leben, mit Anerkennung, finanzieller Unabhängigkeit, der Aussicht auf eine interessante Weiterbildung und dem guten Gefühl, zu einem tollen Kollegenteam zu gehören.

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Ich gehe mal glücklich sein…….

Ich verlasse die Arztpraxis, schaue auf die Uhr: Ui, schon so spät? Ich eile ins Büro. Eine Kollegin fragt mich: „Und, alles ok?“ „Ja klar!“
Doch mein Innerstes schreit: Nein! Gar nichts ist in Ordnung! Diagnose Parkinson!! Ich gehe direkt ins Büro der Chefin und kündige! Aber: Sie akzeptiert meine Kündigung nicht!!!

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Irgendwie ist alles anders

Schon oft habe ich erzählt, dass ich sehr lange im Einzelhandel selbstständig war und ich habe es geliebt: Die Verantwortung, Entscheidungen zu treffen, beispielsweise für wen ich arbeite und in welchen Geschäften und natürlich auch die Organisation für meine Mitarbeiter und meine Firma.

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Parkinson und Arbeit

Seit elf Jahren bin ich bei meiner jetzigen Chefin angestellt, seit circa acht Jahren weiß sie von meiner Erkrankung Parkinson.

Im Laufe dieser Zeit reduzierte ich meine wöchentliche Arbeitszeit von 40 Stunden auf jetzt noch 15 Stunden.

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