Geschichten aus der Provinz

Wenn ich es nicht selber gesehen hätte … (Teil 2/2)

Ungeübt in diesem Thema, viele Fragen, keine Antworten. Welche Schritte sind zu tun und welche sind zu lassen, um in harmonischer Gemeinsamkeit mit einem Feldhamster ein Gartengrundstück zu teilen? Mit dem Ziel, einen Kompromiss zwischen den persönlichen und den Interessen des Feldhamsters zu finden, entwarfen und verwarfen wir so manchen Gedanken.

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Parkinson und wie er sich anfühlt (3/3)

Ich bin leise geworden. Bis Alf in mein Leben kam, hatte ich eine wohlklingende Stimme.

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Parkinson und wie er sich anfühlt (Teil 2/3)

Schuhe machen glücklich! Es gibt wohl kaum eine Frau, die dem widersprechen würde und schon ganz kleine Mädchen wissen das, wenn sie in den Schuhen ihrer Mamis herumstolzieren. Schuhe machen glücklich! Und sie betonen unsere Weiblichkeit, senden Signale, machen sexy.

Parkinson ändert vieles, auch das. Wir taumeln und stolpern und stürzen und tauschen schließlich schweren Herzens unsere High Heels gegen Schuhe, die bequem und praktisch sind, die uns ein wenig sichereren Halt, aber auch gleichzeitig die schmerzhafte Gewissheit geben, dass nichts mehr so ist wie es war und auch nie mehr so sein wird.

Von meinen High Heels habe ich mich nach zähem inneren Ringen inzwischen getrennt und sie in die Kleiderspende gegeben. Vielleicht machen sie ja jetzt jemand anderen glücklich!

Josie

Geschichten aus der Provinz

Wenn ich es nicht selber gesehen hätte… (Teil 1/2)

Die Geschichte, die ich erzählen will, spielt in einer kleinen Stadt in der niedersächsischen Tiefebene. Wer mit den Örtlichkeiten besser vertraut ist, dem mag der Name Gronau etwas sagen. Wobei es mir wichtig ist zu erwähnen, dass niemand ein Defizit an Allgemeinbildung zu befürchten hat, wenn solche Details aus der niedersächsischen Provinz nicht sogleich jedem geläufig sind.

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Parkinson, wie es sich anfühlt (Teil 1/3)

Nein, man kann nicht beschreiben, wie es sich anfühlt mit Parkinson… mit den Schmerzen, den körperlichen und den seelischen… mit dem schleichenden Kontrollverlust über den eigenen Körper und die motorischen Fähigkeiten… mit dem Gefühl, der Krankheit ausgeliefert und von den Medikamenten abhängig zu sein… mit der Unsicherheit sich in Gesellschaft zu bewegen… mit dem Wissen, dass man sich verändert hat. Elf Jahre nach der Diagnose fällt es mir immer noch schwer, die Krankheit zu akzeptieren und manchmal bin ich wütend und ungeduldig mit mir, wenn mir einfachste Handgriffe nicht gelingen wollen, wenn ich völlig energielos bin und nicht schaffe, was ich mir vorgenommen habe oder wenn ich wie aus heiterem Himmel einfach stürze, was abgesehen von den schmerzhaften blauen Flecken auch ziemlich am Ego nagt.

Es hat eine ganze Weile gedauert, bis ich es einigermaßen geschafft habe, mich tagsüber einfach mal ohne schlechtes Gewissen auf die Couch zu legen und auszuruhen vom vermeintlich doch noch gar nichts getan zu haben… aber irgendwie ist der Körper ja die ganze Zeit in Bewegung und es ist so wahnsinnig anstrengend, wenn jeder Muskel und jede Faser fast ständig unter Spannung stehen – gerade so, als würde man sich um sich selber wickeln. Wie unbeschreiblich schön sind diese seltenen Momente, wenn man ganz und gar entspannt ist.

Manchmal versuche ich mich zu erinnern, wie es war, bevor Alf (diesen Namen habe ich meinem Parkinson gegeben, weil er wie ein Außerirdischer einfach Besitz von meinem Körper genommen hat) in mein Leben kam, aber ich weiß nicht mehr, wie es sich angefühlt hat, “normal” zu sein und manchmal bedauere ich es, dass ich dieses Normalsein als so selbstverständlich angesehen habe.
Das Leben mit Parkinson kostet unglaublich viel Kraft und manchmal geht sie mir auch aus – aber wir haben gar keine andere Wahl als zu kämpfen, jeden Tag auf’s Neue, denn die Alternative wäre, sich aufzugeben und dazu bin ich noch nicht bereit.

Josie

Reha Gailingen – Die Erkenntnis

Nun, die letzten zwei Wochen waren wohl die Wochen der Erkenntnis für mich.

Ich habe hier in der Klinik mit der Berufstherapie angefangen und musste schnell feststellen, dass ich an meine Grenzen komme. Konzentrativ war ich nach einer Stunde schon am Ende. Natürlich wollte ich das nicht einsehen und habe meine vorgesetzten Aufgaben weiter erledigt, nur um beim nächsten Termin zu hören, dass ich viele Fehler gemacht habe. Die Berufstherapie soll feststellen, wie gut und wie lange man noch arbeiten kann.

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Unite for Parkinson’s

Damit began alles!

Vor knapp einem Jahr, so kurz vor dem Welt Parkinson Tag, bin ich eher zufällig auf die FB-Seite von Christoph de Martin gestoßen. Ich war eigentlich auf der Suche nach Aktivisten und Aktionen rund um Parkinson, weil ich damals noch eine Radtour über die Alpen plante. Er hatte die Idee, ein Bild zu gestalten, wo nur die Hände der Patienten abgebildet werden.

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Manchmal muss man etwas verändern

Vor circa vier Jahren erhielt ich die Diagnose Parkinson. Bumm, man wird an die Wand gestellt und vor einem öffnet sich ein großen Loch.
Dann sagte der Doc, es muss gar nicht schlimmer werden, wir werden Sie einstellen und dann kann es sein, dass es für lange Zeit ganz gut weiter geht. Heute denke ich, er wollte mich nur beruhigen.
Ich habe also auf der Arbeit viel umgestellt, mich gefragt, was ist wichtig und was möchte *ICH*.

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Neue Medikamente in der Reha / med. Cannabis

Die Woche war, um ehrlich zu sein, sehr spannend, denn medikamentös wurde bei mir die erste Änderung seit meiner Diagnose vorgenommen. Immer wieder wurde das bestehende weiter hochdosiert, aber geändert wurde noch kein Medikament. Nun, hier in Gailingen hat man den ersten Schritt gewagt und das Rasagilin abgesetzt. Dafür gibt es jetzt Xadego 100mg. Was soll ich sagen, der erste Erfolg war schnell zu sehen. Ich merke wenn meine Off Situationen kommen und kann besser reagieren, im allgemeinen haben sich meine Off Situationen hier deutlich verbessert.

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Das schwarze Loch

Immer positiv denken, glücklich sein trotz Parkinson, das war der Plan.

Das gelingt aber auch nicht immer. Es gibt Tage wie heute, an denen einfach alles nicht mehr auszuhalten ist. Die Schmerzen, die Krämpfe, der Tremor und die gefühlten 1000 Nebenwirkungen. Es ist, als ob man in ein schwarzes Loch fällt. Man versucht, sich mit aller Kraft festzuhalten, aber dann kommt wieder ein Tag wie heute, an dem der Absturz unaufhaltsam ist.

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