Vor der THS und nach der OP (Teil 1)

Kurz zu meiner Person:
Ich bin ein 53jähriger Mann, Diagnose 2010 (mit 45) seit 2013 Rentner
THS 07.2015, verheiratet, keine Kinder

Warum tust du dir das an?
Diese Frage habe ich oft gehört, als mein Entschluss feststand, die THS durchführen zu lassen. Ich denke, dass die Entscheidung, ob ein Betroffener diese OP machen lässt, immer einzelfallabhängig und höchst individuell ist.
Es gibt meines Erachtens kein richtig oder falsch, sondern nur eine Situation in der die THS eine Lösung sein kann.


Nach dem Auftreten der ersten Symptome Mitte 2010 habe ich auf Grund meiner familiären Vorbelastung recht schnell meine Diagnose erhalten.
2011 hatte ich meinen ersten Klinikaufenthalt und wurde auf meine Medikamente eingestellt. Leider hatte diese Einstellung nicht lange Bestand. In immer kürzer werdenden Abständen verschlechterte sich mein Zustand. Es gab Tage und Nächte in den ich mich nicht mehr bewegen konnte und auch an Schlaf war nicht zu denken. Mein Nachtschlaf belief sich auf 1 bis 3 Stunden pro Nacht.

Die Einstellung auf L-Dopa gestaltete sich schwierig, da ich als Zweitdiagnose RLS erhielt. Echt sch…. Mit dem L-Dopa sollte meine Beweglichkeit erhalten werden, was aber die Unruhe in den Beinen auch verstärkte.

Ich wußte nicht mehr ein und aus, fühlte mich wie Odysseus zwischen Scylla und Charybdis, die Wahl zwischen Pest und Cholera . Zu dieser Zeit war ich noch voll berufstätig und mein Job verlangte Belastbarkeit, Flexibilität, d.h. 60 Stunden-Wochen und ungefähr zu fahrende 50.000 km p.a. .
Ende 2012 konnte ich nicht mehr und habe eine ReHa beantragt, die ich auch problemlos bewilligt bekommen habe.

Mittlerweile war meine Tagesdosis auf 800 mg L-Dopa angestiegen, dazu Agonisten, Schmerzmittel, Schlafmittel u.s.w. die ja auch ihre bekannten Nebenwirkungen haben und auch teilweise bei mir zeigten. Ich wurde immer ungeduldiger und reizbarer, war meinem Umfeld sicherlich eine Last.

Meinem Beruf nachzugehen fiel mir immer schwerer. Meine Feinmotorik ist mir abhanden gekommen. z.B. konnte ich eine Maus nur noch mit Trickmanövern bedienen. Meine Konzentrationsfähigkeit ging immer mehr zurück.

Ich bin dann im Februar 2013 in die ReHa gefahren, in dem Glauben das ich dort wieder fit gemacht werde und dann geht es weiter. Das erwies sich als Trugschluss. Ich kam als berufsunfähig aus der ReHa zurück ; wurde von 100% auf 0 ausgebremst. Da mir mein Beruf sehr viel bedeutet hat, fiel ich in ein großes Loch, das ich nur mit Hilfe meiner Frau und professioneller Unterstützung überwinden konnte.

Nur mein gesundheitlicher Zustand verbesserte sich nicht, sondern verschlechterte sich weiter und weiter. Die Off-Phasen folgten in immer kürzeren Intervallen und ich bekam Wadenkrämpfe die bis zu 45 Minuten andauerten und als deren Folge Muskelfaserrisse entstanden. Mir fielen Gläser, Tassen etc aus der Hand, ich konnte kaum noch laufen und schlafen ging fast gar nicht mehr.

Ich habe dann zum Glück den richtigen Arzt gefunden, der mich über die THS beriet und mir die Vor- und Nachteile gut erläutern konnte und mir auch keine Versprechungen machte, sondern nur die Möglichkeiten und Folgen, Chancen und Risiken, aufzeigte.

Mittlerweile war ich bei einer Tagesdosis von 1500 mg L-Dopa angekommen ,mit dem Wissen, dass Langzeitschäden auftreten werden bei dieser Dosis und ich lebte mit permanenten Schmerzen und Krämpfen. Aus dieser persönlichen Situation heraus habe ich mich, nach reiflicher Überlegung, entschlossen die THS durchführen zu lassen.

LA65

Parkinson ein Desaster! (Teil 1 / 3)

Am 23.11.2005 kam Tony vom Klinikum Großhadern nach Hause. Ich saß mit unserer Tochter Cordula, damals zweieinhalb Jahre alt, auf der Ofenbank und fragte Tony: „Und was ist jetzt?“ Und er antwortet: „Parkinson.“ Ich daraufhin: „Scheixxx.“

Wenn man mit der Diagnose Parkinson konfrontiert wird, dann ist es so, als ob jemand in einen riesigen Spiegel tritt und man zusieht wie die Scherben fallen und dahinter ist nichts, nur ein schwarzes Nichts.

Dann beginnt das Leben mit der Krankheit, das sich bei mir in Phasen abspielte und noch abspielt.

Phase Eins: „Warum ausgerechnet wir?“
Ich habe mich ständig gefragt, was wir falsch gemacht haben. Wie soll ich das schaffen mit zwei Hilfsbedürftigen, Mann und Kind? Was haben ich oder Tony noch aus einem früheren Leben aufzuarbeiten? Wenn es ein höheres Wesen gibt, warum lässt es das zu? Oder wie Gerhard Polt sagen würde: „Braucht’s des?“ Aber viel schlimmer noch, es entwickelt sich ein unglaublicher Neid, der Umwelt und den „Anderen“ gegenüber. Die Anderen haben das Problem nicht und man sieht es ja nicht.Und im Übrigen: Tony ist nicht krank, brauchen wir nicht …
Phase zwei: Das kann unmöglich Parkinson sein!
Es gibt einige Krankheitsbilder, die sich ähnlich äußern und als PTA konnte ich mir dazu alle wichtigen Informationen beschaffen. Daraufhin probierte Tony unzählige alternative Therapien aus, die das Allgemeinbefinden kurzfristig verbesserten, aber an der Tatsache „Parkinson“ nichts ändern konnten.
Phase drei: Die Krankheit akzeptieren.
In den beiden vorhergehenden Phasen waren wir beide peinlich darauf bedacht, dass es keiner merkt. Mittlerweile konnte man es nicht mehr verheimlichen, dass etwas nicht stimmt, und so war das „Coming-out“ direkt eine Befreiung. Keine Ausreden mehr!
Jeden Tag einfach beobachten, was geht – was geht nicht. Tabletten einnehmen und in die Hände spucken.
Tony ging in die Arbeit und nahm nach Therapieplan seine Tabletten, das ging schon irgendwie. Alle neun Monate Therapieplanänderung, weil die Medikamente in der Kombination nicht mehr so gut wirkten.
Cordula, unsere Tochter, kennt ihren Papa ja nicht anders und läuft irgendwie mit.

Christiane 

Was mein Kind über Parkinson (und andere Katastrophen) sagt

Im Laufe der letzten Jahre habe ich ein paar kurze Gespräche mit meinem Sohn über Parkinson festgehalten, die ich hier zusammengefasst habe:

Der Arzt riet mir direkt nach der Diagnose, meinem Sohn (11) erstmal nichts über meine Parkinson Erkrankung zu erzählen. Daran hielt ich mich zunächst. Aber natürlich blieb es nicht lange aus: “Mama, warum vibrierst du? Warum nimmst du auf einmal so viele Tabletten?”
Ich gab mir einen Ruck und erzählte ihm von dem Parkinson, der ab jetzt mein ständiger Begleiter sein würde. “Wirst du daran sterben?” war seine erste Reaktion. Ich verneinte. “Dann ist es ja nicht so schlimm.” Sprach’s und wandte sich anderen Dingen zu. Punkt aus, Thema durch.
Ich war perplex.
Zwei Jahre später sah ein Gespräch dann so aus: Parkinson: Ist das ansteckend? Warum hat es gerade dich erwischt? Was machen die Medikamente mit dir? Woher kommt diese Krankheit und warum kann man sie nicht heilen?
Leider konnte ich zu den meisten Fragen keine klare Antwort geben, was nicht besonders befriedigend für ihn war. Aber dann wechselten wir das Thema und kamen zum Klimawandel. Was kann man dagegen tun? Was passiert, wenn der Nordpol schmilzt? Wer leidet am meisten unter dem Klimawandel? Ist dann bei uns bald Wüste? Da gibt es mehr Antworten, wenn auch nicht minder befriedigend, wie die rund um Parkinson: Wenn wir jetzt handeln, kann der Klimawandel aufgehalten werden. Was passiert aber, wenn wir den Punkt erreichen, an dem es nicht mehr geht? Kommt dann die nächste Katastrophe?
Dann wartete mein Sohn mit einer sehr bildhaften Lösung auf: Wenn alles gut geht, können wir weiter auf der Erdoberfläche leben. Wenn alles kippt, müssen wir unter der Erde leben. Also müssen wir uns zu Naturprofis entwickeln, wie die Elfen, das kann den Klimawandel aufhalten. Dann werden wir alle schlank und uns wachsen spitze Ohren. Wenn wir es aber nicht schaffen und uns unter die Erde flüchten müssen, werden wir zu Zwergen. Klein, rund und mit Bärten.
Ich wünschte, ich hätte eine ebenso fantasievolle Lösung für den Parkinson parat gehabt.
Inzwischen ist mein Sohn fast erwachsen und immer noch sprachlich eher hanseatisch sparsam. Wenn er mich heute auf meine Erkrankung anspricht (was sehr selten vorkommt), ist er eher pragmatisch und macht sich Gedanken um praktische Hilfsmittel, wie beispielsweise, dass man mit Hilfe von Laserstrahlen oder elektrischen Impulsen die Tätigkeit der Gehirnzellen verbessern könne. Ich erklärte ihm daraufhin die Tiefe Hirnstimulation und es entwickelte sich daraus ein interessantes Gespräch.
Es sind nicht nur wir Menschen mit Parkinson, die lernen müssen mit dieser Erkrankung zu leben. Auch die Angehörigen und Freunde brauchen Informationen und Unterstützung. In manchen Punkten wahrscheinlich sogar mehr als wir, da sie den Parkinson nur indirekt durch uns kennenlernen.

May

Was sagen Menschen zu meiner Diagnose Parkinson?

Neulich sagte jemand zu mir:” Du bist ein Krüppel, der nicht mehr arbeiten kann.
Ich bin bald 79 Jahre. Was verlangt man von mir?
Habe genug getan und dachte an den Ruhestand.
Eine große Familie,Arbeit, Haushalt und Garten ließen mir keine freie Zeit.
Immer war ich für die anderen bereit.
Nun ist mein Rücken krumm .auch vom Parkinson,schmerzt beim Arbeiten.
Aber was macht das schon?
Du mußt nur die Zähne zusammen beißen, dann kannst du die Welt noch einreißen.
Es geht alles langsamer und manches gar nicht mehr.
Also muss Hilfe her.
Und was ist ein Krüppel?
Man sieht es mir nicht an, dass ich so manches nicht mehr kann.
Parkinson ist mein Begleiter durch den Rest des Lebens.
Ein Krüppel ist für mich ein Schimpfwort= eine Beleidigung
Glaubt mir ich wäre lieber gesund.

Lindi

Von Einem, den Parkinson nie interessiert hat (Teil 1 /3)

Über 30 Jahre ist es her, als ich meine Frau kennen und lieben gelernt habe. Und wie es so ist, lernst du auch den Freundeskreis deiner Freundin kennen. Und wie es so ist in einer eingeschworenen Clique, wirst du anfangs mit Argusaugen beäugt.

Nach und nach lernst du die Leute kennen. Und einer davon war der Tony.
Damals wurde er „Efendi“ genannt. „Efendi“ nach der Rolle des Robert Giggenbach aus der Serie „Irgendwie und Sowieso“, die in dieser Clique Kult war und ist und von der heute noch Situationen und Aussprüche zitiert werden.

„Efendi“ darum, weil der Tony auch immer alles besser gewusst hat, genau wie das Original.

„Efendi“ auch darum, weil er sich auch nicht hat umstimmen lassen und immer Recht behalten musste. Ein richtiger Dickkopf halt.

Damals hat uns das schon manchmal aufgeregt.
Aber so war er halt, der Tony.

Und schon zu dieser Zeit wurde einmal im Jahr für ein verlängertes Wochenende zum Zelten gefahren. Damals noch mit über 30 Leuten, alle jung und wild. Und des Öfteren wurde es am Lagerfeuer hell, bis sich auch die Letzten in bzw. unter die Zelte verkrochen.

Heute wird immer noch gefahren. Mittlerweile sind nur noch vier Familien mit von der Partie. Und auch die Feste am Lagerfeuer dauern nicht mehr so lange. Wir sind alle Ü 50, nun sind unsere Kinder die, die am Lagerfeuer übrig bleiben und die Tradition von den „Alten“ übernehmen. Und das ist gut so und wir sind stolz darauf.

Und der Tony und seine Familie sind immer noch dabei.
Vor einigen Jahren fiel uns immer wieder mal auf, dass sich beim Tony was veränderte. Er wurde einfach langsamer, die Bewegungen ungenauer, die Sprache etwas undeutlicher. Schnell geredet hat er ja immer schon, aber jetzt konnte man ihn manchmal gar nicht verstehen.

Ein Ereignis ist mir noch sehr gut in Erinnerung: Eines Nachmittags beim jährlichen Zeltlager stand der Tony von der Bierbank auf und ist samt Bierbank nach hinten umgefallen.
Am helllichten Nachmittag!
Dass beim Zelten jemand mit der Bank umfiel, ja das ist immer wieder mal passiert, aber erst spät am Abend und niemals der Tony. Aber das Schockierende dabei war nicht, dass der Tony mit der Bierbank umgefallen ist,
sondern „wie“ er umgefallen ist!
Er ist einfach umgefallen, ohne Versuch sich am Tisch festzuhalten, ohne einen Schritt zu machen um sein Gleichgewicht wieder zu erhalten. Nein, einfach umgefallen.

Thomas

Wie geht’s … ich muss immer an sie denken!

Es ist ja schön, wenn Bekannte meinen Mann fragen wie es mir den gehe, sie würden immer an mich denken. Nun denn, an alle die an mich denken aber es sich nicht getrauen mich zu fragen: Was denke ich denn darüber?

Ja es freut mich, wenn man an mich denkt. Dieser Mann besitzt sicher ein Telefon und ist des Sprechens mächtig. Man könnte mich anrufen und fragen.
Man könnte mir eine E-Mail schreiben, denn man hat meine Adresse und man ist des Schreibens mächtig.
Man könnte auch mich besuchen, man hat meine Adresse und man muss nicht an meinem Haus vorbeifahren. Da ich in einer Sackgasse oder in einem “cul-de-sac” wohne, muss man immer zweimal an meinem Haus vorbei.

Man ist wer man ist, mein Bewegungsradius hat sich tagesformabhängig verkleinert, wie man schon aufgefallen ist. Wie geht es …. Ich muss oft an sie denken. Besuche mich bitte, es gibt immer einen Kaffee bei mir und frage mich, es würde mich sehr freuen.

Ella

Geschichten aus der Provinz

Wenn ich es nicht selber gesehen hätte … (Teil 2/2)

Ungeübt in diesem Thema, viele Fragen, keine Antworten. Welche Schritte sind zu tun und welche sind zu lassen, um in harmonischer Gemeinsamkeit mit einem Feldhamster ein Gartengrundstück zu teilen? Mit dem Ziel, einen Kompromiss zwischen den persönlichen und den Interessen des Feldhamsters zu finden, entwarfen und verwarfen wir so manchen Gedanken.

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Parkinson und wie er sich anfühlt (3/3)

Ich bin leise geworden. Bis Alf in mein Leben kam, hatte ich eine wohlklingende Stimme.

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Parkinson und wie er sich anfühlt (Teil 2/3)

Schuhe machen glücklich! Es gibt wohl kaum eine Frau, die dem widersprechen würde und schon ganz kleine Mädchen wissen das, wenn sie in den Schuhen ihrer Mamis herumstolzieren. Schuhe machen glücklich! Und sie betonen unsere Weiblichkeit, senden Signale, machen sexy.

Parkinson ändert vieles, auch das. Wir taumeln und stolpern und stürzen und tauschen schließlich schweren Herzens unsere High Heels gegen Schuhe, die bequem und praktisch sind, die uns ein wenig sichereren Halt, aber auch gleichzeitig die schmerzhafte Gewissheit geben, dass nichts mehr so ist wie es war und auch nie mehr so sein wird.

Von meinen High Heels habe ich mich nach zähem inneren Ringen inzwischen getrennt und sie in die Kleiderspende gegeben. Vielleicht machen sie ja jetzt jemand anderen glücklich!

Josie

Geschichten aus der Provinz

Wenn ich es nicht selber gesehen hätte… (Teil 1/2)

Die Geschichte, die ich erzählen will, spielt in einer kleinen Stadt in der niedersächsischen Tiefebene. Wer mit den Örtlichkeiten besser vertraut ist, dem mag der Name Gronau etwas sagen. Wobei es mir wichtig ist zu erwähnen, dass niemand ein Defizit an Allgemeinbildung zu befürchten hat, wenn solche Details aus der niedersächsischen Provinz nicht sogleich jedem geläufig sind.

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