Langer oder kurzer Schlaf, was ist besser?

Heute Morgen wache ich mit dem Gefühl auf, einmal lange geschlafen zu haben. Und tatsächlich es ist bereits 7:30, was mir zeigt, dass ich heute doch über sieben Stunden geruht habe. Aber mit dem Erheben aus der Vertikalen musste ich sehr schnell feststellen, dass Sir James nicht geruht hat.

Die Bewegungen fallen mir schwer, die Muskeln sind gespannt, ein dezenter Tremor plagt mich und dies alles bei gedämpfter Geschwindigkeit.

Nach dem Frühstück geht es aber dennoch, zum Khundalini Yoga, heute mit geballten Fäusten. Ich hoffe, dass ich mich danach besser fühle. Ich möchte mich schließlich nicht aufgrund dieser Situation von meinem medikamentenfreien Weg verabschieden. Der Weg von der Straßenbahn bis zum Übungsraum scheint heute irgendwie weiter zu sein, als dies an anderen Montagen der Fall ist. Zum Glück bin ich zeitig genug von zuhause losgegangen. “Langer oder kurzer Schlaf, was ist besser?” weiterlesen

Die verlorene Zeit

Wenn der Tag nur mehr neun Stunden hat, dann fragen Sie sicher, wie ich das meine.

Am besten, Sie rechnen gleich mit mir mit.
Um sechs Uhr morgens nehme ich meine Parkinson-Tabletten. Parkinson, werden Sie fragend einwerfen und was das mit der Zeit zu tun hätte.
Nun, eben dieser Parkinson stiehlt meine Zeit.

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Tonys Typischer Tagesablauf

Ich wache auf, ein Blich auf den Wecker, 5:47 Uhr. Augen wieder zu, noch ein paar Minuten dösen… Meine Frau neben mir rührt sich, ich suche mit meinem rechten Bein nach ihrem, da plötzlich: Pieeep, Pieeep, Pieeep, der Wecker meiner Frau meldet sich. Mist, war gerade so schön…
Christiane gibt mir einen kleinen Schubs, bist du wach ? Nur zögerlich gebe ich Antwort, guten Morgen. Ich greife nach hinten, auf den Bettsims und suche mit der rechten Hand nach „meiner“ Fernbedienung. Klappe auf, drücken, das passiert alles noch halb automatisch. Piep, auf die Antwort warten, Piep, und dann nach oben regeln bis zum Piep Piep. Kurz liegen bleiben, dann zwei, drei Schritte zurückregeln. Ok, der Cyborg kann sich wieder bewegen, noch nicht gut aber es geht. Ich schwinge mich hoch,  Christiane kommt vom Duschen zurück, guten Morgen! Nur widerwillig kriege ich Antwort. (Morgenmuffel )

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Daniel’s Tagesablauf

Huhhh…es ist noch dunkel draußen, die Familie schläft noch, außer einer, nämlich ICH.

Warum? Wieso? Was soll das? Es ist doch erst 3.00 Uhr!

Ach, da ist der Störenfried: “Moin Tremor. Du, wir müssen noch bis 6.00 Uhr warten, dann gibt es erst Nachschub an Medis, ok?”

Aber ich kann ja schon mal aufstehen, duschen und mich fit machen für die Arbeit.

Ok, 4.00 Uhr. Ich fahre schon mal zu Arbeit und fange mal an. Na bitte, 6.00 Uhr….. Meditime, 100 mg Xadago, 125 mg Madopar und 50 mg Clarium. So Leute, gebt mir ca. 20 Minuten und die Post geht ab. Der Vormittag zieht sich so durch mit Kundengesprächen, Aufmaßen und Angebotserstellungen. 11.00 Uhr, wieder Zeit für Medis, 125 mg Madopar und 50 mg Clarium, und weiter geht’s, meine Jungs in der Grünflächenpflege kontrollieren. Alles gut. Sie wissen was sie tun.

So und schon ist 12.00 Uhr: Mittag.

Nanu, was ist das denn? Warum reiß ich den Kopf so weit auf ? Muss wohl daran liegen, dass man nicht so viel als Parkinsonbetroffener schläft und die Nacht zum Tag macht.

Ok, 16.00: denn mal die Medis her, 125 mg Madopar und 50 mg Clarium und ab in den Feierabend. Meistens fahre ich noch zum Sport, 2 km Laufband, 2 km am Rudergerät und 3 Runden Milon Zirkel. Dann aber ab nach Hause, Frau wartet mit Abendessen (hat schon 2 mal per WhatsApp geschrieben). Macht sich Sorgen.

Ok 20.00: Uhr Medis, 100 mg Clarium, Fernsehen gucken und noch ein bisschen unterhalten über dies und das und siehe da, 23.30 Uhr, ab ins Bett, schnell einschlafen, da sich ja mein Tremor bestimmt bald wieder meldet.

So, das war in etwa mein Tagesablauf.

Daniel

Der etwas andere Tagesablauf

6:51 Uhr: Das Lied “ I`m a loser, baby“, das laut und gnadenlos aus meinem Telefon schellte, riss mich aus dem Schlaf und versuchte mir mitzuteilen, dass Chuck “ich schlage auch eine Drehtür zu“ Norris anrief. Was wollte der denn um diese Zeit? Ich melde mich leicht näselnd mit “Tempel der homosexuellen Sehnsüchte, Sie sprechen mit Serge, was kann ich für Sie tun?”

“ Nee nee, nochmal legst du mich nicht rein!”

“Man, Norris du Luftpumpe, ich weiß ja, dass Raum und Zeit für dich keine Rolle spielen, aber könntest du dich an die gängigen hiesigen Gepflogenheiten halten und anrufen, wenn beide Gesprächsteilnehmer wach sind!? Wehe, es ist nicht wichtig!“

“ Ist es: darf ich heute Vormittag mit Herrn Parkinson spielen, ich hab da so…“ Ich hatte aufgelegt.

6:53 Uhr: “I`m a loser, baby”.….“ Ja, du darfst mit ihm spielen, aber nicht vor elf und nur wenn du ihn auch kaputt machst.” “Deal“ – hehe, das wird nicht dein Tag heute, Herr Parkinson, dachte ich noch so bei mir und schlief wieder ein.

7:06 Uhr: Die Türklingel läutet! Ich sprang aus dem Bett und lief wutentbrannt zur Wohnungstür. Auf dem Weg dorthin schnappte ich mir einen Baseballschläger und fing schon im Flur mit dem verbalen Trommelfeuer an: “Chuck, du Evolutionsbremse, wir hatten noch gesagt, nicht vor elf!” Ich riss die Tür auf, “also was um…”. Es war nicht der hässliche Texas Ranger. “Sie sind nicht Chuck Norris.”, stellte ich fest.

“Nein, mein Name ist Chuck Neumann, hihi kleiner Scherz, ich heiße Oliver Neumann und soll bei Ihnen heute Rauchmelder anbringen.”

“Und nebenbei Entertainer, was? Dann kommen Sie mal rein.”, zischte ich und ließ den Baseballschläger durch die Luft kreisen.

7:12 Uhr: Der lustige Herr Neumann verließ nach getaner Arbeit und sichtlich zufrieden meinen Wohnraum. “Der etwas andere Tagesablauf” weiterlesen

Mein Tagesablauf

Er beginnt mit einem Tabletten Cocktail, der mich auch weiterhin durch den Tag begleitet. Ab ins Bad und Zähne putzen auf einem Bein (fürs Gleichgewicht).

Dann je nachdem was anliegt, Ärzte, Therapien, Einkaufen, Enkel besuchen, mit Muttern einkaufen, Wohnung in Ordnung bringen, um’s Gärtchen kümmern, Radfahren und vieles mehr..

Das alles, wenn es mir gut geht. Es gibt aber oft Tage, da habe ich Schmerzen und Schwindel oder ich bin sehr müde und erschöpft.

Mein Parkinson gehört mir, nur mir, könnte gut darauf verzichten. MP ist bei jedem anders. Mit meinem muss ICH mich arrangieren, ob ich will oder nicht. Als positiver Mensch horche ich jeden Tag in mich hinein, was mein Körper gerade an diesem Tag braucht. Ich versuche, nicht wütend zu sein, wenn er rebelliert und ich freue mich, wenn er sanft mit mir umgeht.

In diesem Sinne, kein Tag ist wie der andere!

Bika

 

 

 

 

Mein Tag mit Parkinson – Jahr zwei – Monat sieben (Teil 2/2)

Ich habe gestern meinen Verschlechterungsantrag für die Schwerbehinderung fertig ausgefüllt. Heute tüte ich ihn ein, damit er in die Post kommt. Die Bearbeitung wird ja wahrscheinlich noch lange brauchen. Seit zwei Jahren habe ich einen GdB (Grad der Behinderung) von 50 %. Jetzt möchte ich eine Erhöhung auf 60 und Merkzeichen G ( für gehbehindert). Ich rechne mit einer Ablehnung und werde dann mit dem SoVD einen Widerspruch einlegen. Mal schauen. Ich hoffe, meine Ärzte unterstützen mein Anliegen.
Ich habe bei solchen Aktionen immer das Gefühl, dass die Vorteile eines solchen GdB immer nur mit Kampf durchzusetzen sind. Dabei bin ich doch schon mit dieser Sch….Krankheit geschlagen.
Eigentlich sollte man nicht mit Ämtern kämpfen müssen, wenn man chronisch krank ist. Die psychische Belastung der Nichtanerkennung einer Behinderung und die nachfolgenden Widersprüche und Klagen vor dem Sozialgericht sind anstrengend und belastend. Da wünschte ich mir einen anderen Umgang mit mir und meiner Erkrankung. Also jetzt erst mal Daumen drücken, es soll ja auch positive Ausnahmen geben!
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Mein Tagesablauf

Ganztägig: Schmerzen, Unbeweglichkeit, Schmerzen, Starre, Schmerzen.

Ganztägig: Der Versuch, Schmerzen, Unbeweglichkeit und Starre zu überwinden.

Zwischendurch: Medikamenteneinnahme nach Plan.

Draußen: Es ist Sommer. Der Himmel ist blau mit hübschen weißen Wölkchen, die Luft ist mild. Schwalben kreisen blitzschnell durch das Blau.

Diese Veranstaltung (Sommer) findet, wie alle anderen, ohne mich statt.

Ich frage mich: “Wo ist mein Humor geblieben und wann kommt er wieder?”

“Wann hat diese Qual ein Ende?”

Im Radio singt Robbie Williams: “You think that I’m strong, you’re wrong, you’re wrong…”

Er weiß gar nicht, wie Recht er damit hat.

Claudia R. (Die weise Eule Parkinson)