Parkinson, ein Desaster! (Teil 3 /3)

Zu seinem 48. Geburtstag war es dann soweit, da war die OP. Ich bin mit dem Zug nach München ins Klinikum Großhadern gefahren und habe vorher unsere Tochter zu einer Klassenkameradin gebracht.

Mir ging so einiges durch den Kopf als ich im Zug saß: „Erkennt er mich noch? Was mache ich wenn nicht? Hoffentlich ist alles gut gegangen …“
Nach der OP hatte Tony gleich Hunger und Durst, er erkannte mich und somit war alles in Ordnung. Die folgende Reha-Behandlung war jedoch umsonst. Der zuständige Professor kannte sich mit der THS nicht recht aus. Erst durch die Bemühungen von Professor Schwarz, mit dem Programmieren, ging es Tony ganz langsam besser. Seine Beweglichkeit und vor allem seine Stimme, kommen nach und nach wieder.

Er hatte sich selbst das Versprechen gegeben, wenn bei der OP alles gut geht, dann macht er eine Pilgerfahrt nach Padua zu seinem Namenspatron. Gut „schau ma moi“, denn das Gehen war schon ganz gut, aber für über 500 Kilometer reichte es dann doch noch nicht. Nur, ehrlich gesagt, bei der Pilgerfahrt habe ich mich gleich mal ausgeklinkt.

Tony hatte zwischendurch im Jahre 2015 schwere Ischias-Probleme, die durch einen Krankenhausaufenthalt nicht wirklich gebessert wurden. Deshalb schickte ich ihn zu meiner Osteopathin Alexandra Pauler und siehe da, die Schmerzen wurden durch sie beherrschbar. Bei der Therapie hatte Tony mit Alexandra seinen Plan vom Pilgern besprochen und er hat sich riesig gefreut als sie meinte: „Ich bin dabei.“

Tony hatte alles für seine Tour geplant und war so happy, dass sich nun doch eine Mitfahrerin gefunden hatte. Mir war nicht wohl bei dem Gedanken, dass Tony alleine fährt. Doch beide haben miteinander trainiert und nach einer Übungsfahrt von über 80 Kilometer – mit allen nur vorstellbaren Witterungsbedingungen – ohne Muskelkater, waren sie sehr gut für die Wallfahrt vorbereitet. Also gab ich mein Okay …

Um nochmals auf das Bild mit dem Spiegel zurückzukommen. Die Scherben bleiben, sind jedoch durch Bleibänder wieder zusammengesetzt und somit ist der Spiegel wieder riesengroß und facettenreicher als vorher. Das Leben mit Parkinson ist zwar schwierig, aber durchaus lebens- und liebenswert.

Christiane 

Parkinson, ein Destaster! (Teil 2 /3)

Phase vier: Mitnehmen was irgendwie geht.
2010 hatte es Tonys Arbeitgeber ziemlich eilig ihn loszuwerden und mit behördlicher Genehmigung wurde Tony entlassen. Er kam auf Kur und in der Kur wurde die Rente beantragt. Diese wurde dann relativ schnell genehmigt.
Zu diesem Zeitpunkt hatte ich eine Teilzeitstelle in einer öffentlichen Apotheke. 2012 ergab sich für mich die Möglichkeit einer Vollzeitstelle in der Krankenhausapotheke in Altötting. Seither bin ich Alleinverdiener und Tony, Hausherr mit Kinderentertainment. In diesem Jahr verschlechterte sich sein Zustand sehr rasch: Wassereinlagerungen in den Beinen mit Hautveränderung, kurz vor offenen Unterschenkeln und dreißig Kilogramm Wasser im gesamten Körper verteilt. Dementsprechend war die Bewegung ziemlich eingeschränkt. Viele Strecken bewältigte Tony nur noch mit dem Rollstuhl. Da die Tabletteneinnahme auf mittlerweile alle drei Stunden, auch nachts, angestiegen war, war an einen richtigen Schlaf nicht mehr zu denken. Dementsprechend war Tony aufgelegt, kurz: zum an die Wand klatschen!
Parkinson wirkt sich auf die Muskulatur aus und das viele Wasser (Nebenwirkung der Medikamente) drückt ziemlich auf die Lunge. Die Folge daraus war, Tony hatte Atemaussetzer (ca. 90/h). Durch das Schlaflabor wurde ihm dann eine Atemmaske verordnet und dadurch wurde auch Tony ausgeglichener.

Bei der Medikation ist Tony bei rund 2,5 Gramm einer Dopamin-Vorstufe. Mehr geht nicht, weil der Körper so unempfindlich gegen den Wirkstoff wird, dass eine Dosiserhöhung nichts mehr bringt. Super! Nächste Phase, Pflegeheim …
Tony hat sich daran erinnert, dass er mit seinem Neurologen in Burghausen schon einmal über die Tiefe Hirnstimulation gesprochen hat und da sich Tony nicht bewegen, aber mit dem Computer gut umgehen kann, recherchierte er alles zu THS.

Er durchforstete das Internet, trug sämtliche Informationen, die er im In- und Ausland finden konnte, zusammen und nahm Kontakt mit den jeweiligen Vertretern der Hersteller solcher Geräte auf. Ich war davon nicht überzeugt.
Schließlich schrauben die Chirurgen im Gehirn herum und wenn die „Mist“ bauen, habe ich einen Vollpflegefall zuhause. Nach intensivster Recherche, durchforsten von Fachbüchern und Statistiken konnte ich mich mit der THS anfreunden. Tonys Neurologe hat ihn dann zu Professor Schwarz überwiesen, da im Grunde genommen bis auf eine Dopamin- oder Apomorphin-Pumpe alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft waren.

Christiane

Was mein Kind über Parkinson (und andere Katastrophen) sagt

Im Laufe der letzten Jahre habe ich ein paar kurze Gespräche mit meinem Sohn über Parkinson festgehalten, die ich hier zusammengefasst habe:

Der Arzt riet mir direkt nach der Diagnose, meinem Sohn (11) erstmal nichts über meine Parkinson Erkrankung zu erzählen. Daran hielt ich mich zunächst. Aber natürlich blieb es nicht lange aus: “Mama, warum vibrierst du? Warum nimmst du auf einmal so viele Tabletten?”
Ich gab mir einen Ruck und erzählte ihm von dem Parkinson, der ab jetzt mein ständiger Begleiter sein würde. “Wirst du daran sterben?” war seine erste Reaktion. Ich verneinte. “Dann ist es ja nicht so schlimm.” Sprach’s und wandte sich anderen Dingen zu. Punkt aus, Thema durch.
Ich war perplex.
Zwei Jahre später sah ein Gespräch dann so aus: Parkinson: Ist das ansteckend? Warum hat es gerade dich erwischt? Was machen die Medikamente mit dir? Woher kommt diese Krankheit und warum kann man sie nicht heilen?
Leider konnte ich zu den meisten Fragen keine klare Antwort geben, was nicht besonders befriedigend für ihn war. Aber dann wechselten wir das Thema und kamen zum Klimawandel. Was kann man dagegen tun? Was passiert, wenn der Nordpol schmilzt? Wer leidet am meisten unter dem Klimawandel? Ist dann bei uns bald Wüste? Da gibt es mehr Antworten, wenn auch nicht minder befriedigend, wie die rund um Parkinson: Wenn wir jetzt handeln, kann der Klimawandel aufgehalten werden. Was passiert aber, wenn wir den Punkt erreichen, an dem es nicht mehr geht? Kommt dann die nächste Katastrophe?
Dann wartete mein Sohn mit einer sehr bildhaften Lösung auf: Wenn alles gut geht, können wir weiter auf der Erdoberfläche leben. Wenn alles kippt, müssen wir unter der Erde leben. Also müssen wir uns zu Naturprofis entwickeln, wie die Elfen, das kann den Klimawandel aufhalten. Dann werden wir alle schlank und uns wachsen spitze Ohren. Wenn wir es aber nicht schaffen und uns unter die Erde flüchten müssen, werden wir zu Zwergen. Klein, rund und mit Bärten.
Ich wünschte, ich hätte eine ebenso fantasievolle Lösung für den Parkinson parat gehabt.
Inzwischen ist mein Sohn fast erwachsen und immer noch sprachlich eher hanseatisch sparsam. Wenn er mich heute auf meine Erkrankung anspricht (was sehr selten vorkommt), ist er eher pragmatisch und macht sich Gedanken um praktische Hilfsmittel, wie beispielsweise, dass man mit Hilfe von Laserstrahlen oder elektrischen Impulsen die Tätigkeit der Gehirnzellen verbessern könne. Ich erklärte ihm daraufhin die Tiefe Hirnstimulation und es entwickelte sich daraus ein interessantes Gespräch.
Es sind nicht nur wir Menschen mit Parkinson, die lernen müssen mit dieser Erkrankung zu leben. Auch die Angehörigen und Freunde brauchen Informationen und Unterstützung. In manchen Punkten wahrscheinlich sogar mehr als wir, da sie den Parkinson nur indirekt durch uns kennenlernen.

May

Unterstützung

Was mein Symptome anbelangt, waren oder sind sie stellenweise sehr starke ausgeprägt.

Mein Tremor ist wirklich überall. Nun, er hatte ja 22 Jahre Zeit, um sich auszubreiten. Mittlerweile sind die Symptome beidseitig: Die Händen, der Kopf, der Kiefer sowie zeitweise die Beine – alles wackelt. Was die Tremor -Arten anbelangt, plagen mich ein Ruhe-, ein Halte- und ein Aktionstremor.

Jetzt sollte man meinen: “Oh, mist die Arme!”, dem ist aber nicht so. Was mich zu schaffen macht, ist der Rest. Die Steifigkeit, die Schmerzen, die Krämpfe, die OFF-Situation. Die Einbüßen im Alltag, gerade als Mutter. Auf einmal ist man mit 36 Jahren wieder auf Hilfe angewiesen.

Meine Eltern sind, was meine Tochter und mich anbelangt, große Unterstützer.  Sie sind immer da, wenn ich sie brauche. Und mein Vater wird auf einmal wieder zum Taxifahrer, wie früher, als ich noch ohne Führerschein war. Ich kann heute maximal nur noch Kurzstrecken fahren. So sind es meine Eltern, die mich zu meinen Terminen fahren und begleiten.

Meine neu gewählte Lebenssituation würde ohne Unterstützung nicht möglich sein. Ich muss sicher sein, dass ich ein verlässliches Netz habe, das mir in schlechten Zeiten meiner Krankheit zu Seite steht.
Meine Familie und Freunde sind in dem Punkt sehr großartige und vor allem verlässliche Unterstützer. Im Notfall ist immer jemand da, der für meine Tochter und mich sorgt, und das ist das Wichtigste.

Mama und Papa ich danke euch und hab euch Lieb.

Meine Tochter ist, was meine Diagnose anbelangt, sehr entspannt. Man muss allerdings auch dazu sagen, dass sie Mama nicht anders kennt. Ich zittere seit 22 Jahren – sie ist 10 Jahre alt.

Ich weiß noch, als sie im Krankenhaus war, als ich die Diagnose bekam (das war vor gut einem Jahr). Ich hatte damals ein Buch geschenkt bekommen, das ihr kindgerecht Parkinson erklären sollte. Wir sind es gemeinsam durch gegangen und wenn sie Fragen hatte, versuchte ich ihr eine Antwort zu geben. Am Ende las sie die Erklärung über das “Freezing”. Ihre Antwort war: „ Mama das ist ja schrecklich, wie bei der Eiskönigin!“
Wer den Film kennt, weiß was sie damit meint. Das Ende, als Anna einfriert und nur durch die Liebe ihre Schwester wieder zum Leben erwacht.
„ Mama, wenn dir das passiert, dann nehme ich dich in den Arm und Küsse dich, dann kannst du auch wieder gehen.“ Mit Liebe ein “Freezing” beenden, das sind die Gedanken die eine Kinderseele hat.

Meine Schatz, Mama ist so stolz auf dich und hat dich lieb

Dini

Trotz Parkinson, glücklich wie nie zuvor ! (Teil 1 / 2)

Begonnen hat es bei mir schon mit dreißig Jahren. Ich war damals im Außendienst für eine Firma als Radio- und Fernsehtechniker unterwegs. Ich hatte immer gerne und auch viel gearbeitet. Schließlich wollte ich meine Schulden von einer älteren Beziehung so schnell wie möglich los werden. Also sparte ich jeden Pfennig und lebte sehr spartanisch, eigentlich nur vom Trinkgeld. Dabei fiel meinen Lehrbuben auf, dass ich so gut wie nur am Kopf schwitzte. Das ging soweit, dass ich nur noch mit einem Schweißtuch (Geschirrtuch) unterwegs war, oder mit Stirnband. Irgendwann ist das zu meinem Markenzeichen geworden und es wurde zwar belächelt, doch akzeptiert.

Ich lernte meine jetzige Frau Christiane kennen, wir heirateten und wir wurden Eltern. Es war keine Zeit um krank zu sein, schließlich hatte ich jetzt Verantwortung. Ich war immer gut versorgt mit allem, was die „Apotheke meiner Frau“ für welches Zipperlein auch immer, hergab. Ich war ein williger Abnehmer und erster Tester der sogenannten Nahrungsergänzung. Nur irgendwie passte es nicht. Ich war abgeschlagen, müde, einfach kraftlos. Nur bei Stress blühte ich förmlich auf. Doch dieses Auf und Ab meiner Leistungsfähigkeit wurde langsam zum Problem und ich versuchte meine Zeit mehr zuhause zu verbringen. Durch Zufall ergab sich ein Wechsel in den Verkauf und somit hatte ich erst mal eine bessere Position, auch innerhalb der Firma. Nur meine Zipperlein wurden immer häufiger und ich wurde von Doktor zu Doktor geschickt.

Da ich immer noch als Berater und Planer von hochwertigen HiFi-Anlagen im Außendienst unterwegs war, ließ sich das gut integrieren. Meine Aufgaben wurden jedoch schnell mehr und mehr. Wenn mich mal kein Kunde oder Lehrling benötigte, baute ich, zum Teil im Laden, High-End Autoradio Anlagen ein. Nur irgendwie wurde es immer schlimmer. Meine Bewegungen wurden unmerklich langsamer, meine Oberlippe gehorchte mir nicht mehr so hundertprozentig und meine Stimme wurde immer rauer, vor allem abends. Dadurch wurde meine Aussprache immer unverständlicher und ich musste mich oft wiederholen.

Dann der nicht verstandene Schock.
So mit rund achtunddreißig Jahren die Diagnose: Parkinson…
Erstmal nur eine Feststellung und gleichzeitig Erleichterung und Schock. Ich bin doch noch jung, das ist doch eine Krankheit von Opas!
Die Diagnose behielten wir ca. ein Jahr für uns, das mit der Arbeit klappte dank der Medikation auch wieder besser und ich wurde Abteilungsleiter der damals wichtigen Telekom-Abteilung. Meinem Chef wurde irgendwann zugetragen, dass ich einen Schwerbehindertenausweis habe und als er wissen wollte warum, habe ich es ihm gesagt.

Tony