Wie ein Schlag ins Gesicht

Es war ein Tag wie jeder andere, als ich mit meinem Mann die Praxis eines Neurologen betrat, doch dieser Mittwoch sollte nicht nur mein Leben, sondern auch das meines Mannes total verändern.
Schon seit längerer Zeit suchte ich nach der Ursache meines Befindens, denn irgendetwas stimmte nicht mit mir.

Ich fühlte mich unwohl, war langsam wie eine Schnecke geworden, hatte Schwierigkeiten mit meiner Motorik und wurde wegen meiner komischen „Gangart“ des Öfteren auch schon angesprochen.
Also rannte ich von Arzt zu Arzt, doch alle Untersuchungen ergaben immer das gleiche Ergebnis: „Ihnen fehlt nichts.“

Bis zu dem besagten Mittwoch, kurz vor Weihnachten 2011.
Schon nach nur zwei kurzen Untersuchungen war er der Meinung:
„Sie haben mit aller Wahrscheinlichkeit PARKINSON.“

PENG. Das saß, es war wie ein Schlag ins Gesicht!!!

Er war sich ziemlich sicher, ich bekam aber dennoch einen Termin für weitere Untersuchungen, um alles andere auszuschließen.
Am 29.12.2011 bekam ich das Endergebnis: Parkinson!

Aber kommen wir zurück, an den besagten Tag X…
Kurz darauf verließen mein Mann und ich wie betäubt die Arztpraxis und fuhren, was wir nach dem Artbesuch auch vorhatten, in die Stadt zum Weihnachtsmarkt.
Schweigsam, Hand in Hand, irrten wir zwei dann durch die schön geschmückten Straßen, die wir aber nicht wahrnahmen, weil wir mit unseren Gedanken ganz wo anders waren.

In der nachfolgenden Zeit war das Wort: „Parkinson“ täglich präsent, ich ging mit den Gedanken schlafen und stand mit den gleichen Gedanken morgens auf.
Um das Ganze zu verarbeiten, begann ich Gedichte unter den Namen „Vergissmeinnicht“ zu schreiben. Und ich muss gestehen, es machte mir Spaß, es tat mir gut. Seit dieser Zeit habe ich mehr als 300 Gedichte verfasst, zu Beginn schrieb ich über die unheilbare Krankheit „Parkinson“, später gefiel es mir auch, über andere Themen zu schreiben und ich bin bis heute immer noch ein poetisches schreibendes „Vergissmeinnicht“.

Ich war, oder besser gesagt, bin immer noch ein sehr positiv denkender Mensch und glaube, alles im Leben hat einen Sinn, ganz egal was auch passiert!

Das Vergissmeinnicht

Der kleine James 5/5

Um James genügend Bewegung zu verschaffen, aber auch um Dinge wie Kraft und Gleichgewicht zu verbessern, gehe ich mit James je einmal wöchentlich in Pilates, Fitness, Tai Chi und Kundalini Yoga. Die beiden letzteren gehen aber schon ein wenig in die Bereiche der Meditation und Energiearbeit hinein. Bewusste Spaziergänge ergänzen dieses Programm. Bewusst in dem Sinne, dass ich dabei auf saubere Schritte und ein gutes Schwingen beider Arme achte.

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Der kleine James 4/5

Also begann ein neuer Versuch, den nun größer werdenden James mit anderen Nährstoffkombinationen zu beruhigen. Leider konnte dieser Versuch das kleine Monster in mir auch nicht wirklich besänftigen. Letztendlich kamen die extremen Schlafstörungen wieder, mein Leistungsvermögen brach noch mehr ein, vom Selbstvertrauen will ich gar nicht reden.

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Der kleine James (Teil 3/5)

Natürlich sollte das nicht alles sein. Er begann nun mit Verspannungen zu arbeiten, welche besonders den rechten Schulterbereich betrafen. Aber auch andere Muskelpartien fühlten sich oft an, als hätte ich Muskelkater und das ganz ohne Aufwand für mich, ich musste dazu keinen Sport machen. Zur Abwechslung durften dann auch ab und zu die Füße oder Waden krampfen.

Aber er schenkte mir auch nicht materielle Erscheinungen, wie das Gefühl eines permanenten Kribbelns im Kopf, eine ausgeprägte Schreckhaftigkeit und oft das Gefühl, als würde sich von hinten ein Schatten an mir vorbei schieben.

Und all das führte für mich zu weiteren ungeklärten Fragen. Was von alledem kommt von James und was kommt von dem Futter, das ich ihm zuführe? Bin ich selbst schon total durchgeknallt?

Je mehr James heranwuchs und die für mich nicht zu klärenden Fragen mehr wurden, stieg auch meine psychische Belastung. Bei der Arbeit war ich gefühlt mehr krankgeschrieben als anwesend. Wenn ich arbeiten war, ließ meine Produktivität zu wünschen übrig.

All dies und auch die Tatsache, dass meine Frau aufgrund schwerer Erkrankung auf dem Weg war, nur noch im Rollstuhl leben zu können, brachten bei mir wohl das Fass zum überlaufen.

So gab es dann nur noch den Weg in eine Einrichtung, welche das geistige und psychische Wohlergehen fördern sollte.
Aller dortigen Bemühung zum Trotz war mein Geist noch immer nicht reif, zu akzeptieren, was da mit mir geschah. So kam ich zu der Überzeugung, dies alles könne nur ein böser Traum sein und das Futter von James mir eher schadet, da hier die Ursache meiner Schlaflosigkeit und meiner Ängste lag. Außerdem kann das ja gar nicht stimmen, dass sich ausgerechnet bei mir ein so heimtückischer, nicht greifbarer Untermieter eingenistet hat.

Ich werde es der Welt schon zeigen, meinem Neurologen, den Psychotherapeuten und meiner Familie, ich kann dem allem die Stirn bieten. In der Konsequenz dieser These wurde dem kleinen James die Nahrung entzogen, wie sich natürlich versteht, ohne dies mit irgendwelchen Therapeuten oder sonst wem abzusprechen. Das war ja schließlich auch ganz allein meine Sache.

Viel geändert hat sich nicht an meinem Zustand, eher war das Bewegen noch beschwerlicher geworden. Einzig mein Schlafverhalten verbesserte sich ein wenig. Ich blieb neun Wochen hart mit mir und dem Bengel, der sich da bei mir eingenistet hatte. Dann kam der nächtliche Knall. Statt dass meine rechte Hand zitterte, begann der komplette linke Arm zu leben. Dies war so heftig, dass ich keine Chance hatte, entgegen zu wirken. So musste ich dann in aller Frühe in eine neurologische Ambulanz und dort meinen Nahrungsentzug für James eingestehen. Zur Besänftigung bekam der Lausbub ein ordentlich hochdosiertes Vesper und schon bald gab er die Kontrolle über den Arm wieder frei.

Kotti

Der kleine James 2/5

Und so begann nun erst richtig die Zeit meines Leidens, und vor allem der Frage, warum schleicht der sich ausgerechnet bei mir ein. Hat der vorher nicht in meinen Ausweis gesehen und festgestellt, dass ich doch noch zu jung für ihn bin? Wie soll das weiter gehen, wo doch noch so viele Arbeitsjahre vor mir liegen und eine Familie, die nach Sicherheit verlangt, an meiner Seite ist?

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Der kleine James 1 / 5

Es war einmal ein kleines, nicht sichtbares Etwas, welches sich selbst James nannte.

Trotz seiner Materielosigkeit war sein Dasein geplagt von Zittern, Steifigkeit und einer unsagbaren Langsamkeit. Jede Bewegung fiel ihm schwer und manchmal konnte er nur noch im Stillstand verharren. An ein ausgewogenes Schlafen war kaum zu denken. Die Gerüche, die ihn umgaben, waren kaum wahrzunehmen. Und so gab es noch viele andere Unannehmlichkeiten, die ihn den lieben langen Tag über plagten.

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Der Anfang

Moin, moin,

ich verfolge dieses Buch schon einige Zeit und finde die Beiträge super. Es ist gut zu wissen, dass man nicht alleine ist.

Ich bin Anfang des Jahres 50 geworden und habe die Diagnose im März 2015 bekommen, das Zittern im linken Arm fing aber schon 2010 an. Ich war damals selbstständig im Einzelhandel und mit einer Sechstagewoche voll ausgelastet.
Viel zu tun und immer im Stress. Das war ein guter Grund, das Zittern zu erklären. Dann noch eine Entzündung in der linken Schulter, der Weg zum Doc war überflüssig. 2011 allerdings lag ich mit einem Magenvirus im UKE und irgendeiner bemerkte, dass die linke Hand nicht ruhig blieb.

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Ein anderer Weg (Teil 3 / 3)

Somit begann ich mich, angeregt durch das Buch „Das heilende Bewusstsein“, für spirituelle und fernöstliche Methoden zu interessieren. Ich hatte schon gut ein Jahr davor „Zhineng Qigong“ gelernt und praktiziert, dies aber wieder zur Seite gelegt, da mir die notwendige Motivation und Konsequenz fehlte. Ich habe nun viele Bücher über geistiges Heilen und Quantentheorie (-heilung), welche teilweise auch von deutschen Medizinern und Wissenschaftlern geschrieben wurde, gelesen. Diese Literatur und der Besuch bei einem Mediziner, welcher sich der geistigen Heilung verschrieben hat, haben bei mir einen Umdenkprozess eingeleitet. Das Fragen nach dem „Warum“ und dem „Wie wird es in ein paar Jahren aussehen“, habe ich abgelegt. Diese quälende Fragestellung kann nur darin enden, dass man sich selbst psychisch in den Abgrund zieht.

Da ich mich nicht nur auf Literatur und den Besuch bei alternativen Therapeuten stützen wollte, habe ich den 2. Grad in Shingon Reiki erworben und einen MBSR-Kurs besucht.

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Mit den Augen einer Angehörigen (3 / 3)

Wäre er nicht so kooperativ und einsichtig, wäre ich, das gebe ich unumwunden zu, schon weggelaufen. Wie manche Pflegende das aushalten, wenn der Kranke auch noch bockig oder sonst wie unfreundlich ist, kann ich nicht nachvollziehen. Wenn man bedenkt, dass die Angehörigen es genauso schwer haben wie die Kranken… oder etwa nicht? Also, ich habe fast 10 Jahre gebraucht, um meine neue Rolle als Pflegende zu akzeptieren. Mit der Krankheit verliert man/frau den Partner in jeder Beziehung! Mit der beginnenden Demenz auch noch den Gesprächspartner. Und man/frau muss stattdessen viel, viel Geduld lernen…

Wie er sich wirklich dabei fühlt, kann ich nicht aus meinem Mann herausbekommen. Ich habe das Gefühl, er akzeptiert alles so, wie es ist und trauert nicht mal seiner gesunden Vergangenheit hinterher. Was ja für ihn auch das Beste wäre. Stattdessen ordnet er seit etwa einem Jahr seine vielen alten Unterlagen und Erinnerungsstücke (ich habe ihn zum Aufräumen verdonnert) und ist recht vergnügt dabei, was er so alles wiederfindet.

Liebe Angehörige, es gäbe noch viel mehr zu berichten, aber das muss erst mal genügen. Nur ein Tipp: Spielt nicht die Helden, sondern gebt offen zu, wie schwer es ist! Macht euch nicht kaputt, sondern nehmt jede Hilfe, die ihr kriegen könnt. Und sagt auch mal Nein, wenn es nicht mehr anders geht. Schafft euch einen Ausgleich (Sport, Singen im Chor…) und redet mit anderen Pflegenden, aber offen und ehrlich, das hilft!

Danke auch an alle, die im Forum fragen und antworten und so engagiert sind wie Christoph u. Weitere.

Helia

Mit den Augen einer Angehörigen (2 / 3)

Nachdem ich nun einen Namen für die vielen Probleme hatte, ging es mir erst mal besser, denn ich hatte immer gedacht, ich selbst hätte das Problem, dass ich das Altern meines Mannes nicht akzeptieren könnte. Aber es war nicht das Alter (er war ja erst 62), es war eine Krankheit. Dank Internet konnte ich mich gleich informieren und mit den Folgen vertraut machen. Zum Glück haben wir gleich in der nächsten kleinen Kurstadt einen neuen jungen Neurologen gefunden, bei dem mein Mann noch heute in Behandlung ist. Er ist jetzt kein ausgewiesener MP-Spezialist, aber immer bereit, dazuzulernen und offen und einfühlsam. Die erste Sifrol-Therapie war auch für alle Beteiligten ein gutes Erlebnis, denn ca. 3 Jahre lang ging es meinem Mann wieder deutlich besser (und damit auch mir).
Jetzt ist er seit fast 15 Jahren in Behandlung und bekommt natürlich längst L-Dopa u.a. Leider hat er auch ein Pisa-Syndrom (Schiefhaltung) und eine verkrümmte Wirbelsäule und dann auch noch Arthritis. Was mir als Ehefrau am meisten zu schaffen macht, ist seine beginnende Parkinson-Demenz. Wenn ein promovierter Physiker der an der Uni geforscht hat nicht mehr richtig rechnen kann, ist das schon hart. Einer, der im Beruf jahrelange Experimente geplant und Apparate gebaut und daheim Leitungen verlegt hat nicht mehr weiß, welche Werkzeuge für kleine Reparaturarbeiten gebraucht werden…

Ich will mich hier nicht beklagen, zumal mein Mann sehr lieb und einsichtig ist, auf mich hört und alle seine Therapien konsequent macht. Er möchte solange es geht zuhause bleiben, was ich ihm auch ermöglichen will. Aber ein großes älteres Haus und ein riesiger Garten sind auch für mich kein Pappenstiel, zumal ich ihn 4 x/Woche zu einer Therapie bzw. einem Arztbesuch fahren muss. Doch er ist froh, dass seine Frau so viel jünger und noch gesund ist, dass sie das alles für ihn “wuppt”.
Seit 2 Jahren sind wir dank einer tollen Physio- und Ergotherapiepraxis in einer lockeren Parkinson-Gruppe, die sich monatlich trifft. Und es bringt mir sehr viel, mich mit den anderen Partner/innen austauschen zu können und zu sehen, wie es den anderen betroffenen geht. Zwei Herren aus der Gruppe sind bereits im Pflegeheim, weil die (über 70-jährigen) Frauen es nicht mehr zuhause gepackt haben. Wenn dann noch unruhige Nächte dazu kommen, geht die/der Pflegende schnell “auf dem Zahnfleisch”. Wenn ich mit meinem Mann darüber reden möchte, kommt leider nicht viel. Aber ich denke, er würde auch das akzeptieren, wenn es nicht mehr anders geht. So ist er darauf bedacht, so viel wie möglich selbst zu machen (besonders nachts) und ich unterstütze ihn dabei und schaffe alle Hilfsgeräte an, die sich eignen. Auch wenn er Vielem gegenüber erst mal ablehnend war (z.B. der Beantragung einer Pflegestufe, Anschaffung eines Rollators, einem zusätzlichen Gedächtnistraining), findet es es im Nachhinein gut und nutzt es auch.

Helia