Ich komme mit dir, Ella

Liebe Ella,
mir gefällt dein Vorschlag, den Jakobsweg zu gehen.
Leider bin ich schon alt und nicht mehr gut zu Fuß.
Als Kind bin ich bei Kriegsende von dem Ort unserer Flucht nach Hause gelaufen (Schlesien).
Jeden Tag 15 bis 20 Kilometer, oft ohne Essen und Trinken.
Das dauerte zehn Tage und dann kamen wir in einem verwüsteten Heimatort.
Überall standen Panzer, sogar in der Kirche und die Straßen waren vermint.

Es war ein Weg in die Heimat, den ich nie vergessen werde, da viele schreckliche Erlebnisse unsere Begleiter gewesen sind. Nur einen Monat durften wir zu Hause sein, dann wurden wir wie eine Viehherde vertrieben, links und rechts bewaffnete Soldaten.
ES REICHT!

Nun würde ich gern mit dir den Jakobsweg gehen.
Mich an einer schönen Wiese erfreuen, dem Gesang der Vögel lauschen und mit dir ein Lied singen.
So vertreiben wir die Sorgen mit Herrn Parkinson.
Du bist noch jung, ich schon alt. Wir können uns gegenseitig Mut machen.
Berge, Wälder, Flüsse und Seen bestaunen wir.
Wenn die Kraft nicht mehr reicht, geben wir uns die Hände,dann geht es sich leicht.

Haben wir den letzten Berg erstiegen, der so gewaltig vor uns lag, singen wir frohen Mutes:
„Schön ist das Leben… schön“.

Wie bist du schön, unsere Erde!
Mit deinen Wiesen, Bergen, Wäldern, Meeren, Feldern, Flüssen und Seen.
Tiere und Pflanzen erfreuen meine Sinne und leise höre ich eine Vogelstimme.
Sie jubiliert wie meine Seele.

Hier ist ein Paradies.

Dir liebe Grüße von

Lindi

Lebe deinen Traum

Wenn ich ein Projekt starte dann eigentlich immer mit vollem Einsatz, sehr zur Freude aller Beteiligten, denn ich lasse mich nur davon abbringen, wenn es gute, nachvollziehbare Gründe gibt, die dagegen sprechen.

Ich habe mir schon immer meine (Urlaubs-)Träume erfüllt. Meine erste Reise allein ging mit dem Rucksack vier Wochen durch Thailand, die nächste Reise dann allein nach Nepal.

Ausschlaggebend war damals ein berufliches Seminar, bei dem alle Teilnehmer gefragt wurden, welches Land sie im Urlaub unbedingt mal bereisen wollten. Spontan fiel mir NEPAL ein. Gesagt – Getan.

Ein halbes Jahr später saß ich im Flieger nach Kathmandu, ohne zu wissen, was mich dort genau erwarten würde. Mein Gefühl für Land und Leute aber enttäuschte mich nicht und den Annapurna-Trail zu wandern, war mein persönliches Highlight. Nepal war eines der faszinierendsten Länder, in die ich je gereist bin. Die Einfachheit der Menschen in den Bergen, die Armut, aber gleichzeitig auch die Religiosität und die Herzlichkeit haben mich tief bewegt. Die Menschen waren mit ihrem Leben zufrieden und glücklich. Die Wanderungen waren sehr anstrengend, es ging tagelang nur bergauf, die Unterkünfte waren einfach und bescheiden, die Dusche war eiskalt und nachts habe ich alle meine Kleidungsstücke angezogen, um nicht in meinem Schlafsack zu erfrieren. Aber all das war nicht wichtig, denn die Wanderung entschädigte für alles. Traumhafte Ausblicke in über 5.000 Meter Höhe sind Bilder, die mich noch heute begleiten.

Jahre später in einem Urlaub in Vietnam, traf ich dann vorm Postamt in Hanoi auf die Liebe meines Lebens, aber das ist eine andere Story. Auch in Vietnam wanderten wir in abgelegenen Regionen, im wunderschönen Norden in der Region SAPA an der Grenze zu China.

Nach unserer Hochzeit erfüllten wir uns – reisebegeistert wie wir sind – und als Ausgleich für unsere anstrengenden beruflichen Jobs, diverse Träume und wanderten durch in Südamerika. Highlight war ein Urlaub in Patagonien mit Wanderungen im Nationalpark Torres des Paine, Los Glarciares mit El Chaten und Fitz Roy. Im Pumalin Park bemerkte ich die ersten Anzeichen meiner Bewegungsstörung, wusste aber damals noch nicht was daraus werden würde.

Es sollte noch weitere 2,5 Jahre dauern, bis die Diagnose Morbus Parkinson mein Leben komplett veränderte. Ab diesem Zeitpunkt im Sommer 2008 ging es für mich nur darum, Wissen um die Krankheit zu sammeln und lernen, die Krankheit zu akzeptieren. Gleichzeitig begann ich zu überlegen, wie es beruflich weitergehen würde, denn so einen stressigen Job konnte ich mit der Krankheit nicht ewig weitermachen. Wandern war auch KEIN Thema mehr, stattdessen fuhren wir nach Sri Lanka zur Ayurveda Kur und das seitdem regelmäßig. Es entwickelte sich eine tiefe Verbundenheit zu Land und Leuten. Wir engagieren uns für eine Hilfsorganisation, haben selbst drei Patenkinder vor Ort und wenn wir heute nach Sri Lanka fliegen ist es wie ein „nach Hause kommen“.

Heute, zehn Jahre nach meiner Diagnose und 12,5 Jahre nach den ersten Symptomen, werde ich meinen Rucksack wieder packen! Diesmal geht’s wieder auf eine Wanderung. Gemeinsam mit meiner Freundin Eva-Maria, 70 Jahre, werde in im April 2018 von Santander nach Santiago de Compostela, 560 km auf dem Jakobsweg pilgern für die Parkinsonforschung.

„Auf dem Camino zu pilgern bedeutet für uns: Begegnung mit sich und anderen, sich selbst aus Distanz zu betrachten, abseits von allem was ablenkt, in der Natur seine Kraft wieder zu spüren. Es bedeutet auch an Grenzen kommen – körperlich und seelisch – und über sich und das Vertraute hinausgehen.”

Wir möchten mit unserem Projekt allen an Morbus Parkinson Erkrankten und Angehörigen Mut machen.

Wir lassen uns ein auf das Abenteuer Jakobsweg und den vor uns liegenden Weg, was immer er auch für uns bereithält UND wir sind sehr dankbar für all die Begeisterung und Unterstützung, die das Projekt bundesweit erfährt. Das alles ist bereits ein unglaubliches Geschenk!

„Back to the roots“ Es fühlt sich gut an und ist eigentlich so wie immer: Mein Traum vom Pilgern auf dem Jakobsweg wie wahr, und JA, auch mit einer chronischen Erkrankung kann man sich Träume erfüllen.

Wovon träumst Du?

Buen Camino,

Stephanie

Meine Erfahrungen mit Taiji therapeutischem Training

Als ich vor zwei Jahren mit dem Taiji Training begann, dachte ich nicht, dass Taiji einen so wichtigen Part in meinem Leben einnehmen würde. Ich habe 2014 mit 48 Jahren die Diagnose Parkinson erhalten und ich hatte mein linkes Bein und den linken Arm nicht vollständig unter Kontrolle, war bewegungseingeschränkt.

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Mit dem Fahrrad über die Alpen (Teil 3/ 3)

Obwohl es stetig bergauf geht, lässt sich der Weg zum Brenner auf der alten Römerstraße ganz entspannt befahren. Ich genieße die frühsommerliche Brise, die mir den Duft von frischem Heu entgegenweht und hänge so meinen Gedanken nach. Meine Bewegungen jetzt sind rund, gleichmäßig, kräftig und präzise. Mit jeder Umdrehung spüre ich, wie die Kraft meiner Beine mich vorwärts trägt, der Widerstand, der sich mir durch die Steigung entgegenstellt, nicht in der Lage ist, mich aufzuhalten..Es ist ein wunderbares Gefühl so dahin zu fliegen….

Ich versuche gar nicht erst zu erklären, warum Parkinson mir manchmal diesen Freiraum lässt, mir bislang nicht folgen konnte, in diese Nische. Ich suche nicht nach Antworten, warum ich Radfahren kann, wenn mir andere Bewegungen längst schwer fallen, ich suche nicht, denn eine schlüssige Antwort werde ich nicht finden.

Warum machst du das eigentlich? Wem willst du was beweisen? Ist so eine Anstrengung bei deiner Krankheit nicht schädlich? Fragen, die mir so durch den Kopf wandern, Fragen, zu denen mir jetzt die Konzentration fehlt, um eine Antwort zu suchen, Fragen, über die ich nie wirklich nachgedacht habe und somit nie beantwortet habe. Die einzige Antwort, die ich geben kann ist, wenn ich diese bis an die tiefe Substanz reichenden Herausforderungen nie angenommen hätte, dann wäre ich um ein ganz wertvolles und individuelles Element meines Lebens ärmer geblieben. Ja, es ist schon verrückt, sich als ein Parkinson-Patient mit einer 20-jährigen Krankengeschichte solchen extremen Strapazen auszusetzen. Ja, es ist verrückt, nie habe ich eine bessere Antwort gefunden, eigentlich auch nie danach gesucht. “Mit dem Fahrrad über die Alpen (Teil 3/ 3)” weiterlesen

Mit dem Fahrrad über die Alpen (Teil 2 /3)

Immer wieder wird die Übersetzung angepasst, nach dem eigenen Rhythmus gesucht und nach jeder Kurve gehofft, das die Steigung nachlässt. Dieses Szenario, diese Gedanken, dieses Wollen und nicht aufgeben, Reserven mobilisieren und fahren am persönlichen Grenzbereich, sich kennen und wissen wann es genug ist, sind wichtige Voraussetzungen und werden jedem Radfahrer, der sich mit den Alpen einlässt, abgefordert.

Radfahren in den Alpen steht nicht nur für Lust. Es steht auch ebenso für Leiden und ein bisschen auch für die Lust am Leiden. Dafür, immer weiter zu treten – Umdrehung für Umdrehung, auch wenn die Beine schmerzen und die Lunge zu verbrennen scheint. Es steht dafür, den kleinen Mann im Kopf zu ignorieren, der immer wieder nervtötend fragt: „Warum tust du dir das an?“

Wind und Regen, die nachlassende Kraft, die Steigung, die Luft jenseits von 2300 m Höhe, alles setzt mir zu. Ich brauche meine Pausen, ich gönne sie mir. Alles liegt im Nebel, Sicht vielleicht 20 m.

Erst spät entdecke ich unser Auto, es steht auf dem Timmelsjoch. “Mit dem Fahrrad über die Alpen (Teil 2 /3)” weiterlesen

Mit dem Fahrrad über die Alpen (Teil 1/ 3)

Mit dem Fahrrad auf den höchsten Straßen Europas unterwegs. Mit eigener Kraft über alle Berge klettern. Die Zeitschrift Roadbike schrieb „Es ist die Königsdisziplin für alle Rennradfahrer und ein Traum für alle Radverrückten“.

Alles, was ich da las, kann ich nachvollziehen, finde mich wieder in den Berichten, vom Schweiß und Schmerzen und dem Glücksgefühl mit dem Rad am Passschild angekommen zu sein. Vielleicht waren alle berichtenden Gipfelstürmer ein bisschen schneller als ich und vielleicht haben sie weniger Pausen für den Aufstieg gebraucht.

Trotzdem, ich reihe mich ein in die Riege der Radfahrer, die auch die steilsten Pässe als befahrbare Herausforderung und nicht als unüberwindbare Hürde sehen. Ich weiß, was es bedeutet bis zu 40 km steil bergauf zu fahren und habe Respekt vor jedem, der diese sportliche Herausforderung annimmt und sich den Berg hochbeißt. Dennoch gibt es einen gravierenden Unterschied zu mir, der mit einem Wort erklärt ist: „Parkinson“. “Mit dem Fahrrad über die Alpen (Teil 1/ 3)” weiterlesen

Der Tanz mit Herrn Parkinson

Als ich mich vor fünf Jahren für einen neuen Job in einer Tanzschule in Freiburg im Breisgau vorstellte, kam am gleichen Tag ein Mann dort vorbei. Er stellte sich vor als der Leiter einer Parkinson Selbsthilfegruppe der deutschen Parkinsonvereinigung (dPV) und war auf der Suche nach Räumlichkeiten für Tanzunterricht. Er und seine Gruppe begleiteten zu der Zeit eine Doktorarbeit, die das Thema „Tanzen mit Parkinson“ behandelte. Meine damalige zukünftige Chefin fand das Projekt toll und machte ihm ein Angebot für die kostenlose Nutzung eines der Tanzräume.

Ca. vier Wochen später war ich dann wieder in Freiburg – ich hatte die Zusage für den Job und war auf Wohnungssuche. Genau an diesem Tag tauchte der Leiter der Selbsthilfegruppe wieder dort auf. Er hatte sich in den letzten Wochen nicht mehr gemeldet und entschuldigte sich. Außerdem wollte er aber das Raumangebot annehmen – vorausgesetzt, meine Chefin wüsste auch eine Tanzpädagogin, die den Unterricht leiten könnte, denn die Doktorarbeit war beendet und es gab keine Gelder mehr, um es in diesem Rahmen weiter zu führen.

Ich selbst war zu der Zeit in einer nebenberuflichen tanzmedizinischen Weiterbildung und meine Chefin sagte ganz salopp „Hier, Lena kann das machen. Das passt doch gut!“ “Der Tanz mit Herrn Parkinson” weiterlesen

Der Bewegungsapparat

Der Bewegungsapparat
ist in der Tat nur dann parat,
wenn das Großhirn sich entscheidet:
Na gut bevor man leider leidet
unter Kleiderweitermachmaßnahmen
ganz im körpereignem Rahmen,
geb ich mal jetzt meinen Entschluss
weiter, dass es los geh’n muss.
Motorische Felder als Empfänger
bereits bereit, warten auch nicht länger
und geben mittels Nervenzellen
Befehl: Kraft für Muskeln bereitzustellen.
Gleichzeitig wär es auch fein
das Kleinhirn bringt sich auch mit ein
Alle bereit … nur einer nich(t)
das Mittelhirn, es meldet sich.
per Anruf oder auch per Twitter
meldet es hashtag Neurotransmitter.
das der Bote hashtag Dopamin
nicht zu seinem Job erschien!
Die Woche schon das 3. Mal
das war damals das Signal
Herr Parkinson zieht auch mit ein.
Nicht gewollt, doch da fragt kein Schwein.
Heute 15 Jahre später
Steh ich vor dem Übeltäter
lass ihn zu seinem Übel Wissen
wir der hashtag Tag noch so beschissen.
Achtung Herr hashtag Parkinson
AUFGEBEN IST KEINE OPTION

Gunnar

Alleine Wandern mit Parkinson (Teil 2 / 2)

Das war insgesamt ein sehr schöner Tag! Ein kurzer Blick aus dem Fenster sagt mir, dass uns heute das miese Wetter eingeholt hat. Ich bin aber nicht aus Zucker, werde mir die Regenjacke anziehen und in das nächste Dorf laufen, für Kaffee und Kuchen. Da gibt es kein Halten mehr!

August 14 – Heimweg
Das war eine tolle Wanderwoche! Das Wetter war, bis auf den letzten Tag, zum Laufen ausreichend stabil und ich habe noch eine Wanderfreundin gefunden, mit der ich mich abends ausgiebig über die Touren austauschen konnte.

Am Donnerstag ging es hoch hinaus durch die einsame Bergarbeitersiedlung Heinrichsdorf zum einzigen natürlichen Wasserfall NRWs. Der Wasserfall war eher mickrig, aber der Weg dorthin war ein Highlight der Woche!
Freitag wurde dann aus der Wanderung eher ein kurzer Spaziergang. Die Nässe kroch mir bis hoch in die Oberschenkel, während die Regentropfen an meiner Brille klebten und mir die Sicht nahmen. Der Weg war zum Teil einladend schön und führte über breite Schneisen durch den Berg. Manchmal war er dermaßen zugewachsen, dass gar kein durchkommen möglich war. Als noch kalter Wind aufkam, gab ich auf und kürzte den Weg ab.

***
Ach so, da war noch was… der Parkinson! Je mehr der Stress von mir abfiel, desto mehr gerieten die Symptome in den Hintergrund. Ich konnte ausreichend schlafen. Der Tremor reduzierte sich auf ein erträgliches Maß und die Kraft reichte wieder aus für jede Menge Abenteuer und sportliche Auf- und Abstiege.
Sohnemann kam mir gestern freudestrahlend am Bahnhof entgegen. Sein Jugendcamp war der volle Erfolg. Die Rückfahrt mit der Bahn nach Hause verlief reibungslos ohne Verspätungen.

Ein paar Fakten über die Wanderwoche:
Standort: Ramsbeck-Valme im Nordosten des Sauerlandes. Hier gibt es ein traditionelles Gasthaus und einen Campingplatz. Die Wandertouren starten alle direkt vor der Tür des Gasthauses und führen unterschiedlich lang (6 km – 20 km) und steil in die Runde wieder vor die Tür der Gaststätte.

Das Sauerland ist so etwas wie die Wiege der Wanderbewegung in Deutschland. Hier wurden die Jugendherbergen erfunden. Ein großes Wegenetz durchzieht die Region und die Infrastruktur rund um das Wandern, wie Unterkünfte und Transport, ist gut ausgebaut und funktioniert. Die großartige Landschaft lädt unbedingt zum Wandern ein. Nur das Wetter spielt manchmal nicht mit.
Ich verbrachte die Woche in einer der zahlreichen Wandergasthöfe des Sauerlands und erhielt ausreichend Kartenmaterial und jede Menge Tipps für die Touren. Zum Teil fehlten die Wegemarkierungen. Die Beschaffenheit der Wege war sehr abwechslungsreich – vom engen Pfad bis zu breiten Schotterwegen. Asphalt war fast gar nicht im Programm. Wanderschuhe und Trekking-Stöcke sind ratsam.

Wandern mit Parkinson

Da die Tageskondition für Leute mit Parkinson schwer vorauszusehen ist, macht es Sinn von einem “Basislager” aus Sternwanderungen zu machen oder sich vorhe zu erkundigen, ob ein öffentliches Verkehrsnetz in der Nähe der Wanderstrecke liegt, falls man zwischendurch schlapp macht. Viele Wanderregionen bieten auch Touren mit Gepäcktransport an – für Gruppen aber auch individuell Wandernde.

Ganz wichtig: Ausreichend Trinkwasser mitnehmen und es auch trinken!

May

 

Alleine Wandern mit Parkinson (Teil 1 / 2)

 

Marathon und Parkinson (Teil 2/2)

So ab Kilometer 28 wurden meine Beine etwas schwerer. Ich begann Durst zu bekommen, ein Zeichen dafür, dass ich im Vorfeld nicht genug getrunken hatte. Bei Kilometer 30 wurde es jetzt wieder belebter, die Zuschauer kehrten zurück und eine Band afrikanischer Trommler heizte das Läuferfeld an. Meine Muskulatur fühlte sich zwar noch in der Lage, meine von ihr verlangte Leistung zu erbringen, aber der Körper fing schon an zu ermüden. Trotz allem gab mir die 3 vor der Kilometerbezeichnung das Wissen, jetzt kommst du ins Ziel, egal wie!

Nun wurden die einzelnen Kilometer länger, es ließ sich nicht mehr verleugnen, dass ich zu wenig trainiert hatte. Aber egal, jetzt bin ich soweit gekommen, jetzt will ich ins Ziel! Der Streckenabschnitt zwischen dem dreißigsten und vierzigsten Kilometern auf der Bundesstraße war zwar schwer, aber auch voll mit Zuschauern, Bands, Leuten, die meinen Namen riefen, weil er auf der Startnummer stand, sie trieben mich regelrecht weiter. Die Kilometer vergingen, 36, 37… nun wurde alles langsamer. Der Magen revoltierte gegen die Cola, den Tee, das Wasser, den Apfelsaft und den starken Wind, der nun aufkam. Aber egal, es sind nur noch ein paar Kilometer, die schaffe ich auch noch. Ralf schaute mich immer prüfend von der Seite an und fragte, ob ich noch kann.

Meine Standardantwort: Na klar!

Die letzten Kilometer der Strecke führten noch einmal durch die Wolkenkratzerschluchten von Mainhattan und beflügelten mich zusätzlich.

Kilometer 40, 41, nun konnte nichts mehr passieren. Vergessen der schmerzende Arm, der revoltierende Magen, ich bekam Tränen in den Augen.

Du schaffst es wieder, es geht noch! Es war ein unbeschreibliches Glücksgefühl, als ich durch die Menschenmassen am Zieleinlauf durch die Pforten der Frankfurter Festhalle auf den roten Teppich lief. In der Frankfurter Festhalle empfing mich eine spektakuläre Lichtshow. Mit hochgereckten Fäusten lief ich durchs Ziel.

Noch einmal !

Gisi