teamdopamin in Hoyerswerda

Tony war für teamdopamin unterwegs, hier sein Bericht:

Ich war vom 9. bis 11. April als VIP – Gast, eingeladen von Gotlinde Fiedler und der dPV-Selbsthilfe Gruppe Hoyerswerda. Soviel Aufmerksamkeit um meine Person, so gut betreut wurde ich seit Jahren nicht mehr. Erst einmal ein großes DANKE an alle Beteiligten.
Die Veranstaltung in der Brigitte Reimann Bibliothek wurde doch sehr gut besucht. Mit rund 70 Interessierten, Betroffenen und Angehörigen für den Vorraum der Bibliothek fast schon zu viel. Es waren zumindest vom Rednerpult keine freien Stühle mehr zu sehen. Herr Dr. Martin Wolz (Elbland-Klinikum Meißen) berichtete sehr anschaulich, was es mit der Parkinsonkrankheit so alles auf sich hat. Da die Fragen zu der Krankheit etwas zu kurz gekommen sind würde ich empfehlen sich direkt an das Klinikum zu wenden. Soweit es mich betrifft, werde ich versuchen alle Mails dazu richtig und korrekt zu beantworten, allerdings gebe ich zu bedenken ich bin kein Arzt. Ich kann also nur aus meinen Erfahrungen mit dem Parkinson berichten.
Fragen zum Tema einfach unter:
suedostbayern@jupa-dpv.de , oder via Facebook

Hier noch das Skript zu Vortrag von mir:
Vortrag von Tony Seidl am 10. April in Hoyerswerda:
Ich komme aus Bayern, was man an meinem Dialekt unschwer hören kann. Ich heiße Anton Seidl, man nennt mich jedoch Tony mit y, warum? im englischen steht das y für den männlichen Tony. (Y-Chromosom!)
Ich bin fast 53 Jahre alt, seit 18 Jahren glücklich verheiratet und habe eine 17-jährige Tochter.
Die Diagnose „Parkinson“ habe ich 2005 erhalten, mit 38 Jahren. Für mich und meine Frau war das damals fasst eine Art Schock und Erlösung zu gleich. Schock über die Diagnose und Erlösung deshalb, denn jetzt hatten wir endlich einen Ansatz.
Was ich im Internet fand, war nicht gerade die Vorstellung die ich damals als junger Familienvater hatte.
Ich hatte noch so viele Pläne, unerfüllte Träume, Familienplanung, alles schien sich auf einmal aufzulösen.
Zurück zum Anfang.
Ich bin ausgebildeter Radio-Fernsehtechniker und Elektriker und daher mit der Technik eher vertraut als die meisten mir bekannten Ärzte.
Als ich so Anfang 2003 wegen meiner zurückgehenden körperlichen Leistung, vor allem scheinbar nicht mehr endenden Erschöpfungszustand zum Hausarzt ging, war nichts zu finden, also machten wir einen großen Gesundheitscheck.
Blutbild – ok, Krebsvorsorge – ok, Leber, Schilddrüse, Nieren, Bauchspeicheldrüse alles – ok. Selbst ein Verdacht auf Gehirntumor wurde überprüft nichts…also Stress bzw. Psychosomatisch. Das ist immer dann die Lösung, wenn keiner mehr weiter weiß…
2004 folgte mir meine Oberlippe nicht mehr so, wie ich es wollte und ich wurde immer steifer/unbeweglicher, einfach schlecht zu beschreiben. Es fühlte sich an wie schlecht geschlafen, aber nicht nur einmal, sondern dauernd.
Dementsprechend war meine Laune, selten gut zu ertragen.
2005 hatte dann mein Neurologe einen Verdacht, erst auf MS, doch dann, nach dem L-Dopa Test auf Parkinson. Leider bestätigte sich dieser Verdacht per DAT–Scan kurz darauf.
Parkinson, ist ja eine alte Leute Krankheit, dachte ich.
Ich bin doch nicht alt, das kann doch nicht sein.
Meinen Arbeitsplatz konnte ich innerhalb der Firma wechseln, ich wurde Faktotum und Umlagerungsfahrer zwischen den drei Filialen, da dadurch die Zeit keine große Rolle spielte und ich viele Aufgaben alleine erledigen konnte, ohne Kundenkontakt.
Ich hatte nie den Typischen Tremor, der ja bei Parkinson den meisten bekannt ist. Höchstens bei extremer Aufregung oder in Stresssituationen. Bei mir war es meine Langsamkeit in der Bewegung und meine Balance. Da meine Frau und ich alles über MP zusammentrugen und es systematisch durcharbeiteten, bekamen wir ein gutes Bild, was da auf uns zukommen wird.
Als PTA hatte meine Frau einen guten Zugang zu Fachinformationen. Alle alternativen Therapien, gegen die Krankheit was wir irgendwie finanziell möglich machen konnten, probierte ich aus. Jedoch nur mit mäßigem Erfolg. Ich ging weiter in die Arbeit und nahm nach Therapieplan meine Tabletten. Meine Tochter kenn ihren Papa Gottseidank nicht anders und läuft irgendwie mit. Erst brauchte ich nur Tabletten, alle 6-11 Monate Tabletten Umstellung, weil sich irgendwelche Nebenwirkungen einstellten. Schlaflosigkeit, Schweißausbrüche, Salbengesicht, Herzrasen, Metallgeschmack im Mund… etc. bis auf Halluzinationen, kenne ich fast jede Art von Nebenwirkung. 2010 war ich dann für die Firma nicht mehr tragbar und ich wurde mit der Zustimmung der Behörden entlassen und kurz darauf in Rente geschickt. Mittlerweile war ich bei 2400 mg Durchschnittlicher Tagesdosis angelangt. Alle 3 Stunden auch nachts mindestens 200 mg Madopar, mehr geht nicht.
Es war ein Leben im Zeitfenstern, alle 3 Stunden ca. für 1-1,5 Stunden sich bewegen können. Wie ein Musikautomat, ein Wurlitzer, einschmeißen, kurz warten, läuft einen Tittel und wieder aus. Die meisten Freunde verabschiedeten sich so still und heimlich, die die blieben fanden es lustig.
Ich dachte damals nicht nur einmal an Suizid. Aber meine heranwachsende Tochter und meine Frau gaben mir die Liebe und Kraft weiter zu Kämpfen. Ich kann Euch versichern, hätte ich die beiden damals nicht gehabt, mich würde es nicht mehr geben.
Einen ganz besonderen Dank an dieser Stelle den beiden.
Nur durch Zufall wurde bei mir 2013 eine Schlafapnoe entdeckt und dadurch wurde ich ausgeglichener. Heute weiß man, dass 70-80% aller MP Patienten eine Schlafapnoe so nach ca. 6-7 Jahre entwickeln. Vor allem auch ausgelöst durch die Medikamente. Die Nebenwirkungen der Medikamente waren zum Teil so stark, dass ich mir manchmal nicht mehr sicher war, was schwerwiegender zu behandeln war. Das Parkinson oder die Ödeme, die ich durch die Einnahme entwickelte. An Armen, Bauch und Beinen, so rund 30 kg Wassereinlagerungen und dadurch wurde meine Beweglichkeit weiter eingeschränkt, ein Teufelskreis.
Mittlerweile war ich außer Haus größtenteils auf einen Rollstuhl oder Rollator angewesen, bzw. zwischen Haus und Auto mit Walking-Stöcke. (wir haben vom Doppelhaus das hintere)
Ich erinnerte mich daran, dass mein Neurologe mir die Möglichkeit eines Hirnschrittmachers vorgeschlagen hatte. Also suchte ich im Internet mir alles zusammen. Meine Frau war davon nicht überzeugt. Erst als ich mich mit den Herstellern der sogenannten THS (tiefen Hirn Stimulation) in Verbindung setzte und die Statistiken der großen Unikliniken in München, Würzburg, London, und viele weitere durcharbeitete, konnte ich meine Frau auch überzeugen. (Da ich meine Frau liebe, entscheiden wir wichtige Dinge immer gemeinsam.)
Immerhin bestand ein Risiko, zwar minimal aber wie bei jeder anderen OP auch.
Ich glaube es war der schlimmste Tag im leben meiner Frau, als sie mich besuchte, ca. 3 Stunden nach der OP. Aber ich erkannte sie meine Festplatte wurde also nicht gelöscht, hatte Hunger und Durst, also funktionierten auch die inneren Organe und sie konnte mich verstehen. Beruhigt und erleichtert konnte sie wieder nachhause fahren und unserer Tochter berichten.
Ich hatte mir das Versprechen gegeben: „wenn diese Gehirnoperation klappt, dann mache ich eine Wahlfahrt zu meinem Namenspatron Anton von Padua“.
Ich hatte fast zwei Jahre gebraucht um das Geld zusammen zu bekommen. Ich wollte damals, wie heute, so vielen Menschen mit Parkinson Mut machen, den Schritt zu wagen sich Operieren zu lassen. Man bekommt fast ein zweites Leben als Cyborg, Dank an Bosten Scientific. Ich sehe meinen Stimulator wie eine Art Krücke, vergleichbar einer Brille, nur ich brauche sie nicht putzen.
Allerdings sollte jeder Nutzer sie bedienen können, verkehrt aufgesetzt bringt die Beste Brille nichts. Also versuche ich alles auszuprobieren, beobachte mich dabei selber und schreibe es mir auf. Wie vor der OP mit den Tabletten, wann, wie, wieviel etc.
(Notenheft, wenn es passt)
Laut der Werbeagentur hatte ich damals so ca. 11 Millionen Menschen in Europa erreicht. Allerdings hatte ich hierbei die Hilfe vom Hersteller meiner Elektronik, das ganze unter die Leute zu bringen. Nachzulesen, wer Interesse hat, in unserm kostenlosen Online Buch Dopamin, das Buch der Parkinson-Community, oder auch für ca. rund 10 Euro im Handel.
Ich wollte und will immer noch den an Parkinson-Erkrankten Mut zu sprechen.
Da ich vor und auch nach der OP einen Ansprechpartner gebraucht hätte, mit dem ich mich mal hätte austauschen können. Einfach mal mit jemanden reden, der ähnliches bereits mitgemacht hat. Alleine das aktive und aufmerksame zuhören hätte mir gutgetan. Meine Frau sagt dann immer: „wenn Dir was nicht passt, dann lerne es und mach es besser“. Seither bin ich Ansprechpartner für „junge Parkis“ in Südost Bayern, nicht nur für den DPV. Da ich nicht der Mensch bin, der wo gerne jammert und zuschaut wie die Luft altert, suchte ich im Internet nach Gleichgesinnten. Nach einigen hin und her hatte ich dann Christoph de Martin und May Evers gefunden, die gerade dabei waren eine Plattform für Geschichten von, über und für Parkinson-Patienten zu gründen. Seitdem versuchen wir Menschen mit dieser Erkrankung zu ermutigen sich mit Ihrer Situation auseinander zu setzen, sich nicht nur teilnahmslos alles um sie herum geschehen zu lassen. Sondern sich aktiv an Ihrem eigenen leben zu beteiligen, den schreiben hilft. Es ist für uns „Parkis“ eine hervorragende Möglichkeit sich auszudrücken, ohne viel reden oder sich viel bewegen zu müssen. Denn das ist es, was den meisten doch sehr schwerfällt, und das bei freier Zeiteinteilung. Es frägt schließlich keiner, „wann hast du das geschrieben“.
„Du sollst doch Nacht´s schlafen“
oder
„konntest du nicht schlafen? „dann nimm doch..:“,
oder
„mach das, oder jenes“,
„hast du es schon mal mit dem XY probiert? “.
Das kenn doch jeder von uns, diese gut gemeinten Ratschläge, aber es sind eben auch Schläge und irgendwann kann man sie nicht mehr hören, und man zieht sich zurück. Allerdings bestärkt es auch die anderen darin, dass man damit zurechtkommt. Und um seine „Ruhe“ zuhaben gibt man ihnen damit auch noch recht.
Ich glaube oder ich bin der festen Überzeugung, dass man in naher Zukunft etwas besseres als L-Dopa findet, gegen diese SCH… Krankheit. Bis dahin will ich mich dafür einsetzen das Parkinson „Gesellschaftsfähig“ zu machen. Es kommen jetzt die Geburtenstarken Jahrgänge in das Diagnosealter und dadurch wird der Druck auf die Verantwortlichen im Gesundheitswesen und Regierung massiv zunehmen, denn es kostet ihnen Wählerstimmen, wenn man seinen Stimmzettel nicht mehr ausfüllen kann, oder will. Helft mit und beteiligt Euch an was, geht raus, sagt denen die Euch komisch beäugen: „ich habe Parkinson, na und! was ist Deine Entschuldigung“. Lasst Euch auch helfen, wo Ihr Hilfe braucht. Hilfe anzunehmen ist auch ein Lernprozess. Schreibt Euch die Seele aus dem Leib. Natürlich am Besten auf unserer Plattform „Dopamin“, mit Texten, Gedichten und Geschichten über was auch immer. Jeder von Euch hat der Welt noch was zu geben, oder was zu hinterlassen und sei es für die neue Generation Parkinson. Helft Euch und ihnen es irgendwie zu bewältigen, mit Tipps, Tricks und Erfahrungen. Schreibt sie auf, denn es sind dann zumindest keine direkten (Rad-) Schläge mehr, sondern eher wie, als wenn man sich selber kitzeln will um Lachen zu können. Man hat dann genügen Zeit um es zu verarbeiten und kann es annehmen oder auch nicht, ohne sich rechtfertigen zu müssen.
Das Buch Dopamin ist kein Fachbuch und will es auch nicht sein, trotzdem wird es von Experten empfohlen für angehende Parkinsonspezialisten. Um einen kompakten Einblick, in das Leben von Erkrankten zu bekommen.
Vielleicht ist es eine Art von Schicksal, das ich aus Bayern heute hier zu Ihnen sprechen darf, als Fan von Ottfried Preußler´s Krabat.
Ich habe noch etwas gefunden, was uns außer Parkinson und Krabat irgendwie verbindet.
Meine Schwiegereltern kommen aus Rosenheim und ich besuche sie regelmäßig. Da ich auf meinem Weg dorthin fast jedes Mal durch Stephanskirchen, der Partnergemeinde von Hoyerswerda fahre und das am Ortseingang jedes Mal zu lesen ist.
Nach Hoyerswerda ist es von mir zuhause aus genauso weit wir nach Padua. Schauen wir mal, ob das irgendwie zusammenhängt.
Wir werden es erleben! .
Ich bin kein Doktor oder Arzt. Meine Aussagen beruhen nur auf meinen Erfahrungen und können nicht verallgemeinert werden.
Ich bin einer der wenigen Patienten die die Prüfung zum Parkinson-Assistenten (PASS) abgelegt haben und als Ehrenamtlicher Jupa – Gruppenleiter tätig.
Nicht nur für Deutsche Parkinson Vereinigung.
Mitglied, Parkinson-Youngster, EPDA und ein Teil von TeamDopamin, wir würden uns um jeden Kommentar dazu freuen.
Einfach per Mail an:
team-dopamin@web.de