Was mein Kind über Parkinson (und andere Katastrophen) sagt

Im Laufe der letzten Jahre habe ich ein paar kurze Gespräche mit meinem Sohn über Parkinson festgehalten, die ich hier zusammengefasst habe:

Der Arzt riet mir direkt nach der Diagnose, meinem Sohn (11) erstmal nichts über meine Parkinson Erkrankung zu erzählen. Daran hielt ich mich zunächst. Aber natürlich blieb es nicht lange aus: “Mama, warum vibrierst du? Warum nimmst du auf einmal so viele Tabletten?”
Ich gab mir einen Ruck und erzählte ihm von dem Parkinson, der ab jetzt mein ständiger Begleiter sein würde. “Wirst du daran sterben?” war seine erste Reaktion. Ich verneinte. “Dann ist es ja nicht so schlimm.” Sprach’s und wandte sich anderen Dingen zu. Punkt aus, Thema durch.
Ich war perplex.
Zwei Jahre später sah ein Gespräch dann so aus: Parkinson: Ist das ansteckend? Warum hat es gerade dich erwischt? Was machen die Medikamente mit dir? Woher kommt diese Krankheit und warum kann man sie nicht heilen?
Leider konnte ich zu den meisten Fragen keine klare Antwort geben, was nicht besonders befriedigend für ihn war. Aber dann wechselten wir das Thema und kamen zum Klimawandel. Was kann man dagegen tun? Was passiert, wenn der Nordpol schmilzt? Wer leidet am meisten unter dem Klimawandel? Ist dann bei uns bald Wüste? Da gibt es mehr Antworten, wenn auch nicht minder befriedigend, wie die rund um Parkinson: Wenn wir jetzt handeln, kann der Klimawandel aufgehalten werden. Was passiert aber, wenn wir den Punkt erreichen, an dem es nicht mehr geht? Kommt dann die nächste Katastrophe?
Dann wartete mein Sohn mit einer sehr bildhaften Lösung auf: Wenn alles gut geht, können wir weiter auf der Erdoberfläche leben. Wenn alles kippt, müssen wir unter der Erde leben. Also müssen wir uns zu Naturprofis entwickeln, wie die Elfen, das kann den Klimawandel aufhalten. Dann werden wir alle schlank und uns wachsen spitze Ohren. Wenn wir es aber nicht schaffen und uns unter die Erde flüchten müssen, werden wir zu Zwergen. Klein, rund und mit Bärten.
Ich wünschte, ich hätte eine ebenso fantasievolle Lösung für den Parkinson parat gehabt.
Inzwischen ist mein Sohn fast erwachsen und immer noch sprachlich eher hanseatisch sparsam. Wenn er mich heute auf meine Erkrankung anspricht (was sehr selten vorkommt), ist er eher pragmatisch und macht sich Gedanken um praktische Hilfsmittel, wie beispielsweise, dass man mit Hilfe von Laserstrahlen oder elektrischen Impulsen die Tätigkeit der Gehirnzellen verbessern könne. Ich erklärte ihm daraufhin die Tiefe Hirnstimulation und es entwickelte sich daraus ein interessantes Gespräch.
Es sind nicht nur wir Menschen mit Parkinson, die lernen müssen mit dieser Erkrankung zu leben. Auch die Angehörigen und Freunde brauchen Informationen und Unterstützung. In manchen Punkten wahrscheinlich sogar mehr als wir, da sie den Parkinson nur indirekt durch uns kennenlernen.

May

Logbucheintrag XLLCVI – speichern unter [Privates]

Wir schreiben das Jahr 2050. Heute jährt sich zum zehnten Mal der Tag, an dem wir den größten medizinischen Durchbruch aller Zeiten erlebt haben: Alle neurologischen Erkrankungen konnten auf einen Schlag behandelt werden und sind jetzt Geschichte.

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Gedanken in einer schlaflosen Nacht

Was machen Parkies, wenn die Nacht zum Tag wird? Na tanzen, was sonst?

Ich hätte nie gedacht, dass ich den Walzer und die Grundschritte vom Tango ausgerechnet zwischen ein und drei Uhr nachts lernen würde. Aber so ist das unter Parkies, warum sollten wir Dinge auf den nächsten Tag schieben, wenn es in der Nacht genauso gut geht?

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Mein Outing: Am Ende war alles nur heiße Luft

Ich erinnere mich an die ersten zwei bis drei Monate nach meiner Diagnose mit Parkinson, als wäre es gestern gewesen. Zunächst musste ich mit der neuen Information klarkommen. Dann musste ich überlegen, wem, wie und in welcher Reihenfolge ich was sagen sollte. Dabei war mir eigentlich danach, es loszuwerden, es in die Welt zu schreien.

Mein Arzt riet mir, es zunächst nicht meinen Kindern zu sagen. Also ließ ich es. Nur ein kleiner Kreis meiner Freunde wussten bescheid. Womit ich aber nicht gerechnet hatte, waren die Nachfragen, die ich immer wieder ausweichend beantworten musste.

Mein Sohn, damals 12, fragte, warum ich plötzlich so viele Tabletten nehme und warum mein Bein ständig vibriert? Meine erwachsene Tochter fragte mich bei nächster Gelegenheit gerade heraus: “ Und? Was sagt der Arzt? Hast du Parkinson?”. Bei der Arbeit wurde ich mehrfach darauf angesprochen, warum ich mein Bein so komisch nachziehe – ob ich verletzt sei? “Mein Outing: Am Ende war alles nur heiße Luft” weiterlesen

Alleine Wandern mit Parkinson (Teil 2 / 2)

Das war insgesamt ein sehr schöner Tag! Ein kurzer Blick aus dem Fenster sagt mir, dass uns heute das miese Wetter eingeholt hat. Ich bin aber nicht aus Zucker, werde mir die Regenjacke anziehen und in das nächste Dorf laufen, für Kaffee und Kuchen. Da gibt es kein Halten mehr!

August 14 – Heimweg
Das war eine tolle Wanderwoche! Das Wetter war, bis auf den letzten Tag, zum Laufen ausreichend stabil und ich habe noch eine Wanderfreundin gefunden, mit der ich mich abends ausgiebig über die Touren austauschen konnte.

Am Donnerstag ging es hoch hinaus durch die einsame Bergarbeitersiedlung Heinrichsdorf zum einzigen natürlichen Wasserfall NRWs. Der Wasserfall war eher mickrig, aber der Weg dorthin war ein Highlight der Woche!
Freitag wurde dann aus der Wanderung eher ein kurzer Spaziergang. Die Nässe kroch mir bis hoch in die Oberschenkel, während die Regentropfen an meiner Brille klebten und mir die Sicht nahmen. Der Weg war zum Teil einladend schön und führte über breite Schneisen durch den Berg. Manchmal war er dermaßen zugewachsen, dass gar kein durchkommen möglich war. Als noch kalter Wind aufkam, gab ich auf und kürzte den Weg ab.

***
Ach so, da war noch was… der Parkinson! Je mehr der Stress von mir abfiel, desto mehr gerieten die Symptome in den Hintergrund. Ich konnte ausreichend schlafen. Der Tremor reduzierte sich auf ein erträgliches Maß und die Kraft reichte wieder aus für jede Menge Abenteuer und sportliche Auf- und Abstiege.
Sohnemann kam mir gestern freudestrahlend am Bahnhof entgegen. Sein Jugendcamp war der volle Erfolg. Die Rückfahrt mit der Bahn nach Hause verlief reibungslos ohne Verspätungen.

Ein paar Fakten über die Wanderwoche:
Standort: Ramsbeck-Valme im Nordosten des Sauerlandes. Hier gibt es ein traditionelles Gasthaus und einen Campingplatz. Die Wandertouren starten alle direkt vor der Tür des Gasthauses und führen unterschiedlich lang (6 km – 20 km) und steil in die Runde wieder vor die Tür der Gaststätte.

Das Sauerland ist so etwas wie die Wiege der Wanderbewegung in Deutschland. Hier wurden die Jugendherbergen erfunden. Ein großes Wegenetz durchzieht die Region und die Infrastruktur rund um das Wandern, wie Unterkünfte und Transport, ist gut ausgebaut und funktioniert. Die großartige Landschaft lädt unbedingt zum Wandern ein. Nur das Wetter spielt manchmal nicht mit.
Ich verbrachte die Woche in einer der zahlreichen Wandergasthöfe des Sauerlands und erhielt ausreichend Kartenmaterial und jede Menge Tipps für die Touren. Zum Teil fehlten die Wegemarkierungen. Die Beschaffenheit der Wege war sehr abwechslungsreich – vom engen Pfad bis zu breiten Schotterwegen. Asphalt war fast gar nicht im Programm. Wanderschuhe und Trekking-Stöcke sind ratsam.

Wandern mit Parkinson

Da die Tageskondition für Leute mit Parkinson schwer vorauszusehen ist, macht es Sinn von einem “Basislager” aus Sternwanderungen zu machen oder sich vorhe zu erkundigen, ob ein öffentliches Verkehrsnetz in der Nähe der Wanderstrecke liegt, falls man zwischendurch schlapp macht. Viele Wanderregionen bieten auch Touren mit Gepäcktransport an – für Gruppen aber auch individuell Wandernde.

Ganz wichtig: Ausreichend Trinkwasser mitnehmen und es auch trinken!

May

 

Alleine Wandern mit Parkinson (Teil 1 / 2)

 

Alleine Wandern mit Parkinson (Teil 1 / 2)

August 08, 2016
Ich habe lange, lange überlegt, wie ich die Sommerferien mit meinem Sohn (13, schwieriges Alter) verbringen soll und wir beide etwas davon haben. Mein Parkinson und ich brauchten dringend Erholung und Sohnemann brauchte dringend Herausforderungen und neue Impulse. Ich muss zugeben, mir fehlte die Energie, ihm das bieten zu können.

Anstatt also den Strandurlaub zu buchen, der uns beiden wegen Interessenkonflikten auf die Nerven gegangen wäre, habe ich überlegt, gemeinsam mit ihm ins Sauerland zu fahren, dort einen schönen Tag zusammen zu verbringen, um dann am Bahnhof getrennter Wege zu gehen. Das Kind sollte an einem Jugendcamp teilnehmen, wo er mit Gleichgesinnten sein konnte und ich wollte derweil durch das schöne Mittelgebirge wandern. So der Plan.

Wir hatten jede Menge Spaß auf der Zugreise und verbrachten einen entspannten Abend im Restaurant des Gasthauses, in dem ich eine Woche verbringen wollte. Abends fiel ich erschöpft von der Zugreise ins Bett.
Am nächsten Morgen trennten sich dann unsere Wege und ich unternahm bei schönstem Sonnenschein meine erste kurze Wanderung. Acht Kilometer durch den Berg mit herrlichem Mischwald und atemberaubender Fernsicht. Rundherum nur Stille. Ich war glücklich …. und so erschöpft, dass ich den halben Nachmittag geschlafen habe. Dafür lag ich dann die halbe Nacht wach, Mist! Mir war klar, dass ich am nächsten Tag wieder nur eine kurze Strecke schaffen könnte. “Alleine Wandern mit Parkinson (Teil 1 / 2)” weiterlesen

Brief an Herrn Morbus Parkinson

10. April, 2017

Lieber Herr Parkinson,

Soso, morgen ist also dein großer Tag. Ein außerordentlich großer Tag. Du bist seit 200 Jahren als neurodegenerative Erkrankung anerkannt. 200 Jahre! Wow, das muss man sich mal vor Augen führen: Das sind zwei Weltkriege plus die industrielle Revolution und die Entdeckung des Sauerstoffs. Oder deutlich mehr als Michael J. Fox, Ottfried Fischer, Mao Tse Tung und Katherine Hepburn zusammen.

Und du? Nach 200 Jahren bewegst du dich immer noch nicht vom Fleck und verrätst niemandem dein Geheimnis; woher du kommst oder warum es dich gibt. Meinst du nicht, dass es langsam Zeit wird, dich zu offenbaren? Das kann manchmal sehr befreiend sein.

Nun mal ehrlich: Ist es dir nicht langweilig, wenn um dich herum alles in ständiger Bewegung ist, wenn großartige medizinische Errungenschaften die Gesundheit voranbringen und du nur stumm auf der Stelle stehst wie ein störrischer Esel?

Du wirst entweder ignoriert oder gemobbt und selten umarmt. Du bist ein Außenseiter. Weißt du, ich schleppe dich tagtäglich mit mir herum. Ignoranz gibt mir manchmal ein gutes Gefühl. An besonders guten Tagen verhöhne ich dich sogar. Ich tanze dich fort, lasse dich weit hinter mir zurück. Dann drehe ich mich um und strecke dir die Zunge heraus. BÄÄÄHHH! Und weißt du was? Ich habe dabei gar kein schlechtes Gewissen.

Manchmal fühle ich mich von dir getrieben. Ich muss heute so viel wie möglich erledigen und erleben, bevor du endgültig die Oberhand gewinnst und deine Bewegungslosigkeit mich im Griff hat. Dank der Medizin und Begleittherapien kann ich diesen Punkt noch eine Weile länger hinauszögern und meinen Beruf weiter ausüben, meinen Kindern ein normales Leben bieten.

Ich versuche ja auch das Beste aus dir zu machen, das Gute in dir zu finden. Und manchmal glaube ich, dass es so etwas tatsächlich gibt. Denn ohne dich hätte ich nie so viele neue Menschen kennengelernt, die mir ans Herz gewachsen sind. Und ich hätte nicht so viel neues ausprobiert, mich kreativ ausgetobt. Ich schiebe nichts mehr auf die lange Bank und sehe die Welt anders, denn Gesundheit ist nicht selbstverständlich. Und dennoch, Herr Parkinson, könnte ich gut und gerne auf dich verzichten!

Also, gib dir einen Ruck und verrate mir dein Geheimnis. Das dürfte doch nach 200 Jahren drin sein!

Ich schlage dir einen Deal vor: Während du (kurz) darüber nachdenkst, umarme ich dich und wünsche dir … ja, was soll ich dir denn wünschen? Viel unGlück? Alles unGute? Gar nicht so leicht, wenn unsere Schicksale so eng miteinander verknüpft sind.

Ach was solls: Genieße einfach die Aufmerksamkeit, die du morgen bekommen wirst.

Bis dann, sei umarmt (und denk an den Deal!)

May

Parkinson und Partnerschaft

Jetzt, wo der Parkinson mitschwingt, frage ich mich immer wieder, welchen Einfluss er auf meine Partnerschaft hat. Inwiefern spielt er Unfug mit uns? Und inwieweit nutze ich ihn aus, um unbedachte Äußerungen oder verpasste Termine zu rechtfertigen? Ist ja ganz praktisch und bequem, wenn man alles auf ihn schieben kann. Manchmal kommt er mir wie der unsichtbare Freund aus der Kindheit vor, der an allem Schuld ist. “Ich war‘s nicht, das war Mr. P!” Parkinson in der Partnerschaft: Ein riesiges Fragezeichen und eine der zentralen Fragen, denen ich in Zukunft näher nachgehen möchte.

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Drei Uhr Dreiunddreißig

Montag Nacht: Ich wache mitten in der Nacht auf und fühle mich top fit, unternehmungslustig, ich könnte Bäume ausreißen! Ein Blick auf die Uhr sagt mir, es ist gerade mal

3:33

Ok, theoretisch würde es sich lohnen noch ein bisschen zu schlafen. Der Wecker geht erst um 6:00 Uhr. Ich entscheide mich für das Lesen. Ein spannendes Buch. Ich lese bis 5:00 Uhr und werde dann langsam müde. Am Tag fühle ich mich wie ein Zombie, aber nach einem Becher Kaffee und dem Gang durch die Gemeinde ist alles wieder im Lot.

Dienstag Nacht: Ich habe mich selten so sehr auf mein kuscheliges Bett gefreut. Wie schön, Augen schließen und ab in den Tiefschlaf. Bis ich wieder ganz unerklärlich mitten in der Nacht wach werde, hellwach. Ein kurzer Blick auf die Uhr –

3:33

Nein, nicht schon wieder! Dieses Mal versuche ich es mit Meditation, 10 Minuten, meine Lieblings-Traumreise. Auf Wolken in den Schlaf schweben. Nichts … ich bleibe hellwach. Dieses Mal fange ich an, meinen Blog einzurichten. Um 5:30 Uhr stehe ich endgültig auf.

Mittwoch Nacht: Den gestrigen Tag habe ich leidlich überstanden. Aber ich war erstaunt, wie fit ich trotz der Umstände doch war. Dennoch war ich froh, in mein gemütliches Bett zu sinken. Ahhhh, der lang ersehnte Schlaf. Aber dann kam es wieder – in fröhlichen Ziffern –

3:33

Oh Mann! Ich komme mir langsam vor, wie in “Täglich grüßt das Murmeltier”. Wo ist bloß der “Aus”-Knopf. Ich bastele an meinem Blog, lese ein bisschen, surfe im Netz und finde heraus, dass die extremen Wachphasen in der Nacht zu den typischen Parkinson-Symptomen zählen. Über die magische Uhrzeit 3:33 Uhr dagegen finde ich nichts. Mehr oder weniger beruhigt schlafe ich um 5:30 Uhr ein.

Ich habe Glück, diese Phase ist jetzt so gut wie vorbei. Das nächste Mal bin ich besser vorbereitet: Ich habe eine Menge Haushalt und kreativer Ideen, die ich in der Nacht erledigen kann.

May Evers