Sophie und James

Miss Sophie* und Sir James sind schon ein sonderbares Pärchen.

Sie, gezeichnet vom jahrelangen Zerfall der Myelinschichten ihrer Nerven, muss sich mittlerweile überwiegend der Fortbewegung im Rollstuhl bedienen. An eine Mithilfe im häuslichen Umfeld ist kaum zu denken.

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Das Selbstexperiment

Schon lange vor meiner Diagnose war der Tremor im rechten Bein ein fester Bestandteil von mir geworden. Das deutlich später einsetzende Zittern der rechten Hand führte mich dann schließlich zum Neurologen und der Diagnose Parkinson.

Therapeutisch wurde auf einen Dopaminagonisten gesetzt, welcher aber selbst bei höchster Dosierung keine wirkliche Linderung meiner starken Überaktivität von Hand und Bein brachte. Auch der Wechsel auf ein anderes Präparat scheiterte was den Tremor betraf in Erfolglosigkeit.

Nachdem ich nun seit 50 Jahren auf Erden weilte und ich keine Berührung mit illegalen Substanzen hatte, ergab sich aber die Gelegenheit, an eine dieser Substanzen namens Cannabis heran zu kommen. Über die Qualität dieser Ware kann ich nichts sagen, aber ich wollte dennoch ein Selbstexperiment starten.

Also nutze ich einen schönen Sommerabend und versetze legale Tabakwaren mit diesem illegalen Zusatz. Zitternd setze ich mich gemütlich auf meine Terrasse und genoss diese Mischung. Nach etwa 10 Minuten kehrte eine enorme Ruhe in meinen Körper ein, die nicht nur geistiger Natur war. Von einem Tremor war in keiner Weise auch nur ein Ansatz zu spüren. Somit wäre für mich nun das Wundermittel gegen das übermäßige Zittern gefunden. Dennoch hatte ich beschlossen, nicht in die Illegalität zu verfallen und habe es bei diesem einmaligen Versuch belassen.

Nachdem ich zwischenzeitlich auch wissenschaftliche Literatur zum Thema Cannabis als Medizin gelesen habe, wundere ich mich nur, warum es in unserem Land so schwer ist, diesen Wirkstoff auf legalen Wegen zu bekommen. Es könnte doch so manch chronisch Krankem Linderung zukommen, welche erheblich billiger als pharmazeutische Präparate wäre, von eventuellen Nebenwirkungen will ich hier gar nicht reden.

Was bleibt, ist die Hoffnung auf ein Umdenken in unserem Gesundheitssystem und vor allem in der Politik unseres Landes.

Kotti

Der kleine James 5/5

Um James genügend Bewegung zu verschaffen, aber auch um Dinge wie Kraft und Gleichgewicht zu verbessern, gehe ich mit James je einmal wöchentlich in Pilates, Fitness, Tai Chi und Kundalini Yoga. Die beiden letzteren gehen aber schon ein wenig in die Bereiche der Meditation und Energiearbeit hinein. Bewusste Spaziergänge ergänzen dieses Programm. Bewusst in dem Sinne, dass ich dabei auf saubere Schritte und ein gutes Schwingen beider Arme achte.

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Ein Tag, als ich noch zur Arbeit ging (Teil 2/2)

Egal, jetzt ist erst mal Zeit für einen Pott Kaffee und mal kurz zu den Kollegen schauen. Keiner sagt einen Ton betreffend meines meditativen Arbeitsauftaktes, aber das muss ja nichts bedeuten. Im Büro quäle ich mich nun mit kleineren nicht wirklich anspruchsvollen Arbeiten. Zu mehr bin ich auch nicht in der Lage, da es ja nicht die erste Nacht war, in der ich so wenig geschlafen habe. Zwischendurch suche ich mir mal einen kleinen Job heraus, bei dem ich in einen anderen Bereich des Betriebsgeländes gehen muss. Wird auch Zeit, dass ich endlich hinaus komme, um den Geist ein wenig durch Frischluft aufhellen können.

Irgendwie ist es dann auch 12:00 Uhr geworden. Ich schließe die Bürotür von innen ab, stelle den Wecker des Handys auf 12:30 Uhr und lege den Kopf auf die Tischplatte. Komisch, so kann ich dann einschlafen, aber nachts im Bett ist meistens Fehlanzeige.

Dann quäle ich mich weiter durch den Nachmittag und hoffe, dass es bald 15:30 Uhr wird. Zum Glück ist heute keine Besprechung angesagt. Es wäre nicht die erste, bei der mir die Augen zufallen.

Dann endlich kann ich den Heimweg antreten, mal wieder mit dem unguten Gefühl, dass meine Produktivität am heutigen Tag sehr zu wünschen übrig gelassen hat. Zum Glück habe ich in meinem Team so gute Kollegen, die bisher nie etwas gesagt haben. Ich habe sogar den leisen Verdacht, dass sie bewusst ganz schön was von mir abfangen. Nur gut fühlen tue ich mich damit nicht, das macht mir ganz schön zu schaffen und baut meine Psyche nicht wirklich auf.

So schleiche ich dann zur Straßenbahn, die wie immer um diese Zeit reichlich gefüllt ist, so dass ich mich mit einem Stehplatz abfinden muss. Ich weiß nicht, wie ich ausgesehen habe, wohl ziemlich fertig, da mir auf einmal jemand seinen Sitzplatz anbietet. Aber das habe ich dann natürlich ausgeschlagen, so behindert bin ich denn doch auch nicht.

Zuhause noch ein wenig was im Haushalt erledigen, Abendessen und irgendwie möglichst lange zusehen, dass ich wach bleibe. Zu früh will ich ja nicht schlafen, damit ich nicht schon vor Mitternacht wieder auf den Beinen bin.

Kotti

Der kleine James 4/5

Also begann ein neuer Versuch, den nun größer werdenden James mit anderen Nährstoffkombinationen zu beruhigen. Leider konnte dieser Versuch das kleine Monster in mir auch nicht wirklich besänftigen. Letztendlich kamen die extremen Schlafstörungen wieder, mein Leistungsvermögen brach noch mehr ein, vom Selbstvertrauen will ich gar nicht reden.

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Ein Tag, als ich noch zur Arbeit ging (Teil 1 / 2)

Ich wache auf dem Sofa auf, und ein Blick auf die Uhr zeigt mir, dass es noch nicht einmal 1:00 Uhr ist. Da muss ich mal wieder beim Fernsehen eingeschlafen sein, und meine Frau hat mich so zurückgelassen. Sie ist ja froh, wenn ich mal ein Stündchen schlafe. Da ich sie nicht stören will, bleibe ich einfach hier im Wohnzimmer und versuche nochmal in den Schlaf zu finden. So liege und liege ich da, drehe mich von einer auf die andere Seite, aber an Schlaf ist nicht zu denken.

Ich versuche alle möglichen Techniken, von denen man sagt, sie sollen den wohl verdienten Schlaf bringen. Selbst das Zählen von Schäfchen hilft wie so oft nicht, dabei springen diese in meinen Gedanken so schön über den Zaun.
Ich war schon vor der Diagnose kein Schlafwunder, aber seit ich die Medikamente nehme, ist es geradezu eine Katastrophe geworden.

Zwischenzeitlich ist es 2:30 Uhr und noch immer bin ich wach und fühle mich aufgedreht. Also schauen wir mal in die Weiten des Internets, ob wir da ein wenig Ablenkung finden. Nach einer halben Stunde habe ich genug vom Surfen und fühle mich nun auch endlich ein wenig müde. Also wieder zurück aufs Sofa und nochmal versuchen.

Um 4:00 Uhr wieder hoch, ich habe keine Ahnung, ob ich mal ein paar Minuten gedöst habe. Ich denke eher nicht. Also nochmal den PC anwerfen und schauen, ob schon eine Kommunikationsmöglichkeit besteht. Wie nicht anders zu erwarten, treffe ich um diese Zeit natürlich auf andere schlaflose Geister und kann somit die nächste Stunde überstehen.

Um 5:00 Uhr endlich klingelt mein Wecker, Zeit zum Aufstehen und für die Arbeit richten. Also Frühstück, Bad und leise ins Schlafzimmer schleichen und vernünftige Klamotten rausholen. Mal wieder geschafft, ohne dass meine Frau aufgewacht ist. Um 5:45 Uhr fährt die Straßenbahn, zum Glück brauche ich nicht lange, so dass ich mal wieder um 6:00 Uhr der erste im Büro bin. Sogar die Putzfrau habe ich wieder geschlagen.

So nun den PC anwerfen und noch ein wenig den Schreibtisch freikämpfen. Da liegt noch Papierkram, den ich in der Mülltonne entsorgen kann. Ich schaue auf die Uhr, es ist fast 8:00 Uhr. Ich schrecke auf, was habe ich in der Zeit seit meinem Eintreffen gemacht? Ich habe keine Ahnung, es ist ausgeblendet. Mist da bin ich wohl mal wieder im Bürostuhl eingeschlafen und fühle mich natürlich wie gerädert. Hoffentlich hat keiner meiner Kollegen reingeschaut …
Mit Entsetzen stelle ich fest, dass mein Papierkorb an einem anderen Platz steht und geleert ist. Wie peinlich, die Putzfrau muss wohl da gewesen sein.

Kotti

Der kleine James (Teil 3/5)

Natürlich sollte das nicht alles sein. Er begann nun mit Verspannungen zu arbeiten, welche besonders den rechten Schulterbereich betrafen. Aber auch andere Muskelpartien fühlten sich oft an, als hätte ich Muskelkater und das ganz ohne Aufwand für mich, ich musste dazu keinen Sport machen. Zur Abwechslung durften dann auch ab und zu die Füße oder Waden krampfen.

Aber er schenkte mir auch nicht materielle Erscheinungen, wie das Gefühl eines permanenten Kribbelns im Kopf, eine ausgeprägte Schreckhaftigkeit und oft das Gefühl, als würde sich von hinten ein Schatten an mir vorbei schieben.

Und all das führte für mich zu weiteren ungeklärten Fragen. Was von alledem kommt von James und was kommt von dem Futter, das ich ihm zuführe? Bin ich selbst schon total durchgeknallt?

Je mehr James heranwuchs und die für mich nicht zu klärenden Fragen mehr wurden, stieg auch meine psychische Belastung. Bei der Arbeit war ich gefühlt mehr krankgeschrieben als anwesend. Wenn ich arbeiten war, ließ meine Produktivität zu wünschen übrig.

All dies und auch die Tatsache, dass meine Frau aufgrund schwerer Erkrankung auf dem Weg war, nur noch im Rollstuhl leben zu können, brachten bei mir wohl das Fass zum überlaufen.

So gab es dann nur noch den Weg in eine Einrichtung, welche das geistige und psychische Wohlergehen fördern sollte.
Aller dortigen Bemühung zum Trotz war mein Geist noch immer nicht reif, zu akzeptieren, was da mit mir geschah. So kam ich zu der Überzeugung, dies alles könne nur ein böser Traum sein und das Futter von James mir eher schadet, da hier die Ursache meiner Schlaflosigkeit und meiner Ängste lag. Außerdem kann das ja gar nicht stimmen, dass sich ausgerechnet bei mir ein so heimtückischer, nicht greifbarer Untermieter eingenistet hat.

Ich werde es der Welt schon zeigen, meinem Neurologen, den Psychotherapeuten und meiner Familie, ich kann dem allem die Stirn bieten. In der Konsequenz dieser These wurde dem kleinen James die Nahrung entzogen, wie sich natürlich versteht, ohne dies mit irgendwelchen Therapeuten oder sonst wem abzusprechen. Das war ja schließlich auch ganz allein meine Sache.

Viel geändert hat sich nicht an meinem Zustand, eher war das Bewegen noch beschwerlicher geworden. Einzig mein Schlafverhalten verbesserte sich ein wenig. Ich blieb neun Wochen hart mit mir und dem Bengel, der sich da bei mir eingenistet hatte. Dann kam der nächtliche Knall. Statt dass meine rechte Hand zitterte, begann der komplette linke Arm zu leben. Dies war so heftig, dass ich keine Chance hatte, entgegen zu wirken. So musste ich dann in aller Frühe in eine neurologische Ambulanz und dort meinen Nahrungsentzug für James eingestehen. Zur Besänftigung bekam der Lausbub ein ordentlich hochdosiertes Vesper und schon bald gab er die Kontrolle über den Arm wieder frei.

Kotti

Der kleine James 2/5

Und so begann nun erst richtig die Zeit meines Leidens, und vor allem der Frage, warum schleicht der sich ausgerechnet bei mir ein. Hat der vorher nicht in meinen Ausweis gesehen und festgestellt, dass ich doch noch zu jung für ihn bin? Wie soll das weiter gehen, wo doch noch so viele Arbeitsjahre vor mir liegen und eine Familie, die nach Sicherheit verlangt, an meiner Seite ist?

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Der kleine James 1 / 5

Es war einmal ein kleines, nicht sichtbares Etwas, welches sich selbst James nannte.

Trotz seiner Materielosigkeit war sein Dasein geplagt von Zittern, Steifigkeit und einer unsagbaren Langsamkeit. Jede Bewegung fiel ihm schwer und manchmal konnte er nur noch im Stillstand verharren. An ein ausgewogenes Schlafen war kaum zu denken. Die Gerüche, die ihn umgaben, waren kaum wahrzunehmen. Und so gab es noch viele andere Unannehmlichkeiten, die ihn den lieben langen Tag über plagten.

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Gedanken zum Jahreswechsel

Die Einkaufswagen sind überfüllt. Das wenigste, was darin zu sehen ist, sind die Dinge der Grundbedürfnisse.
Raketen, Kracher und Böller, oder wie auch immer sie alle heißen mögen.
Hunderte, tausende, nein eher zehntausende von Euro werden wieder in die Luft geblasen werden.

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