Himmelhoch und zu Tode betrübt

Meine Hoffnung wird oft tagsüber hervorgezaubert, bei Sonnenschein und Licht. Da wage ich einen Blick über die Parkinsonmauer, und tu so, als wäre ich gesund.

Kann mich nach einer Nacht mit etwas mehr Schlaf als sonst morgens für den kommenden Tag motivieren und Pläne machen.

Habe manchmal, bei schönem Wetter, Lust auf Leben. Vergesse alles Andere.

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Kraft Quelle

In den Momenten, in denen meine Seele durstig ist, helfen mir :

das Licht
die Natur
Singen
Bewegung
Liebe
schlafen
das Meer
Musik hören
tanzen
malen
Ruhe

und wenn ich könnte, würde ich es alles gleichzeitig tun!!

Kornbume

Outing leicht gemacht

Mein Outing war keine Frage. Mir war bewusst, vom ersten Moment an, dass es keine Frage gibt. Keinen Zweifel, es gibt nur die Tatsache. Ich habe Parkinson und alle sollen es wissen. Es ist ein wenig, als würde ich durch das Teilen meiner Kenntnis, die Verantwortung teilen. Es ist wie immer. ich bin und ich bin offen und ich bin krank und ich teile meine Krankheit (mit). Es tut gut. nicht allein zu sein. besser so.
Alles andere ist für mich nicht vorstellbar.

Kornblume

….von denen ich mehr erwartet hätte…

Es ist so wichtig für mich, in schweren Zeiten nicht allein zu sein. Meine Familie ist für mich da und ich bin sehr froh darüber.

 Und dann gibt es die Freundinnen. Es gibt Freundinnen, die immer für mich da sind und denen ich auch immer mit den gleichen Sorgen und Ängsten kommen kann. Die mich aber auch immer noch als „normale“ Freundin sehen, mit der man ins Kino geht oder andere schöne Sachen machen kann, ohne immer den Parkinson dabei zu haben. Die verständnisvoll auf mich reagieren, wenn es Not tut. Und nur dann.

 Es gibt auch Menschen, von denen ich mehr erwartet hätte, Freundschaften, die mir stärker erschienen waren, und die mit dieser Krankheit und mit mir auf andere Weise umgehen, als ich es gedacht habe. Die sich zurückgezogen haben. So ist das eben. Sie werden ihre Gründe haben. “….von denen ich mehr erwartet hätte…” weiterlesen

Mein Tag mit Parkinson – Jahr zwei – Monat sieben (Teil 2/2)

Ich habe gestern meinen Verschlechterungsantrag für die Schwerbehinderung fertig ausgefüllt. Heute tüte ich ihn ein, damit er in die Post kommt. Die Bearbeitung wird ja wahrscheinlich noch lange brauchen. Seit zwei Jahren habe ich einen GdB (Grad der Behinderung) von 50 %. Jetzt möchte ich eine Erhöhung auf 60 und Merkzeichen G ( für gehbehindert). Ich rechne mit einer Ablehnung und werde dann mit dem SoVD einen Widerspruch einlegen. Mal schauen. Ich hoffe, meine Ärzte unterstützen mein Anliegen.
Ich habe bei solchen Aktionen immer das Gefühl, dass die Vorteile eines solchen GdB immer nur mit Kampf durchzusetzen sind. Dabei bin ich doch schon mit dieser Sch….Krankheit geschlagen.
Eigentlich sollte man nicht mit Ämtern kämpfen müssen, wenn man chronisch krank ist. Die psychische Belastung der Nichtanerkennung einer Behinderung und die nachfolgenden Widersprüche und Klagen vor dem Sozialgericht sind anstrengend und belastend. Da wünschte ich mir einen anderen Umgang mit mir und meiner Erkrankung. Also jetzt erst mal Daumen drücken, es soll ja auch positive Ausnahmen geben!
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Ein Tag mit Parkinson – Jahr zwei – Monat sieben (Teil 1 /2)

Ein ganz normaler Tag

Aus meinem Kopf bekomme ich ihn nur selten, meinen Parkinson . Irgendwie erinnert er mich immer und immer wieder an seine Existenz.
Letzte Nacht bin ich erst spät ins Bett gekommen, wie so oft. Je später der Abend, desto wacher  werde ich. Tagsüber überfallen mich wahre Müdigkeitsattacken und ich schlafe auch mal ein. Ab 23 Uhr laufe ich zur Höchstform auf. Dann gehe ich in mein Atelier und fange an, Bilder zu malen oder zu zeichnen. Manchmal vergesse ich dabei völlig die Zeit. Ich spüre, dass mein Körper erschöpft ist und kann trotzdem nicht zur Ruhe finden. Nach der Malerei verspüre ich große Lust auf Essen. Viel essen und noch etwas Süßes hinterher naschen. Als wollte ich mich belohnen. Ich bin sicher, dass das mit der Malerei und dem Essen mit dem Parkinson bzw. den Medikamenten zu tun hat. Das kannte ich früher alles nicht.
Nun, der Tag ist noch jung, so etwa zwei Stunden alt. Ich liege im Bett, habe gelesen, bin völlig fertig vom langenTag und spüre ein inneres Brausen und Vibrieren, kann kaum ruhig liegen bleiben und warte lange auf den Schlaf. Der kommt, lässt mich aber auch nach zwei Stunden immer wieder aufwachen. Das wiederholt sich bis zum Morgen. Ach, wie gern würde ich mal wieder durchschlafen und morgens erholt aufwachen. Ich wache so oft auf, weil mir irgendetwas wehtut, die Krämpfe in den Füßen, der Rücken völlig verkrampft oder ein Bein.
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Mein Weg

10. Januar 2015

Ein Vibrieren in meiner rechten Hand hatte mich schon etwas argwöhnisch werden lassen und als das Vibrieren in ein Zittern überging, fing ich an, mal im Internet ganz unverfänglich nach Symptom “Zittern in der rechten Hand” zu suchen. Was ich dort öffnete, gefiel mir gar nicht. Schnell den Rechner wieder zuzuklappen und weiter zum Alltag überzugehen, das gelang mir ganz gut. Nur ganz hinten in meinem Kopf rumorte eine leichte Unsicherheit vor sich hin. Nicht lange.

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