Mit den Augen einer Angehörigen (3 / 3)

Wäre er nicht so kooperativ und einsichtig, wäre ich, das gebe ich unumwunden zu, schon weggelaufen. Wie manche Pflegende das aushalten, wenn der Kranke auch noch bockig oder sonst wie unfreundlich ist, kann ich nicht nachvollziehen. Wenn man bedenkt, dass die Angehörigen es genauso schwer haben wie die Kranken… oder etwa nicht? Also, ich habe fast 10 Jahre gebraucht, um meine neue Rolle als Pflegende zu akzeptieren. Mit der Krankheit verliert man/frau den Partner in jeder Beziehung! Mit der beginnenden Demenz auch noch den Gesprächspartner. Und man/frau muss stattdessen viel, viel Geduld lernen…

Wie er sich wirklich dabei fühlt, kann ich nicht aus meinem Mann herausbekommen. Ich habe das Gefühl, er akzeptiert alles so, wie es ist und trauert nicht mal seiner gesunden Vergangenheit hinterher. Was ja für ihn auch das Beste wäre. Stattdessen ordnet er seit etwa einem Jahr seine vielen alten Unterlagen und Erinnerungsstücke (ich habe ihn zum Aufräumen verdonnert) und ist recht vergnügt dabei, was er so alles wiederfindet.

Liebe Angehörige, es gäbe noch viel mehr zu berichten, aber das muss erst mal genügen. Nur ein Tipp: Spielt nicht die Helden, sondern gebt offen zu, wie schwer es ist! Macht euch nicht kaputt, sondern nehmt jede Hilfe, die ihr kriegen könnt. Und sagt auch mal Nein, wenn es nicht mehr anders geht. Schafft euch einen Ausgleich (Sport, Singen im Chor…) und redet mit anderen Pflegenden, aber offen und ehrlich, das hilft!

Danke auch an alle, die im Forum fragen und antworten und so engagiert sind wie Christoph u. Weitere.

Helia

Mit den Augen einer Angehörigen (2 / 3)

Nachdem ich nun einen Namen für die vielen Probleme hatte, ging es mir erst mal besser, denn ich hatte immer gedacht, ich selbst hätte das Problem, dass ich das Altern meines Mannes nicht akzeptieren könnte. Aber es war nicht das Alter (er war ja erst 62), es war eine Krankheit. Dank Internet konnte ich mich gleich informieren und mit den Folgen vertraut machen. Zum Glück haben wir gleich in der nächsten kleinen Kurstadt einen neuen jungen Neurologen gefunden, bei dem mein Mann noch heute in Behandlung ist. Er ist jetzt kein ausgewiesener MP-Spezialist, aber immer bereit, dazuzulernen und offen und einfühlsam. Die erste Sifrol-Therapie war auch für alle Beteiligten ein gutes Erlebnis, denn ca. 3 Jahre lang ging es meinem Mann wieder deutlich besser (und damit auch mir).
Jetzt ist er seit fast 15 Jahren in Behandlung und bekommt natürlich längst L-Dopa u.a. Leider hat er auch ein Pisa-Syndrom (Schiefhaltung) und eine verkrümmte Wirbelsäule und dann auch noch Arthritis. Was mir als Ehefrau am meisten zu schaffen macht, ist seine beginnende Parkinson-Demenz. Wenn ein promovierter Physiker der an der Uni geforscht hat nicht mehr richtig rechnen kann, ist das schon hart. Einer, der im Beruf jahrelange Experimente geplant und Apparate gebaut und daheim Leitungen verlegt hat nicht mehr weiß, welche Werkzeuge für kleine Reparaturarbeiten gebraucht werden…

Ich will mich hier nicht beklagen, zumal mein Mann sehr lieb und einsichtig ist, auf mich hört und alle seine Therapien konsequent macht. Er möchte solange es geht zuhause bleiben, was ich ihm auch ermöglichen will. Aber ein großes älteres Haus und ein riesiger Garten sind auch für mich kein Pappenstiel, zumal ich ihn 4 x/Woche zu einer Therapie bzw. einem Arztbesuch fahren muss. Doch er ist froh, dass seine Frau so viel jünger und noch gesund ist, dass sie das alles für ihn “wuppt”.
Seit 2 Jahren sind wir dank einer tollen Physio- und Ergotherapiepraxis in einer lockeren Parkinson-Gruppe, die sich monatlich trifft. Und es bringt mir sehr viel, mich mit den anderen Partner/innen austauschen zu können und zu sehen, wie es den anderen betroffenen geht. Zwei Herren aus der Gruppe sind bereits im Pflegeheim, weil die (über 70-jährigen) Frauen es nicht mehr zuhause gepackt haben. Wenn dann noch unruhige Nächte dazu kommen, geht die/der Pflegende schnell “auf dem Zahnfleisch”. Wenn ich mit meinem Mann darüber reden möchte, kommt leider nicht viel. Aber ich denke, er würde auch das akzeptieren, wenn es nicht mehr anders geht. So ist er darauf bedacht, so viel wie möglich selbst zu machen (besonders nachts) und ich unterstütze ihn dabei und schaffe alle Hilfsgeräte an, die sich eignen. Auch wenn er Vielem gegenüber erst mal ablehnend war (z.B. der Beantragung einer Pflegestufe, Anschaffung eines Rollators, einem zusätzlichen Gedächtnistraining), findet es es im Nachhinein gut und nutzt es auch.

Helia

Mit den Augen einer Angehörigen (1 / 3)

Ich bin die Ehefrau eines Parkinsonkranken und möchte die Zeit schildern, zu der alles begann.
Mein Mann ist 15 Jahre älter als ich, aber das merkte man selten, er war immer ein sehr jugendlicher Typ, an der Uni tätig, mit Studenten und den neuesten physikalischen Experimenten betraut. Er konnte auch immer mehrere Sachen gleichzeitig machen (was angeblich nur Frauen können) und das unter hohem Stress. Allerdings plagten ihn immer mal wieder Rückenschmerzen, die er aber gut mit Rückengymnastik (Uni-Sport!) in den Griff bekam. Ich habe da immer mitgemacht, weil es so viel Spaß machte und einen so kräftigen Rücken bekommen, dass ich meinen Mann bei der Hochzeit zum Spaß über die Schwelle getragen habe (er war aber auch immer sehr schlank!). Jedenfalls war alles toll, 2 Kinder, 1 Haus und viele tolle Urlaube mit dem Wohnmobil und Alpenwanderungen…

Dann fiel mir auf, dass mein Mann beim Wandern kleinere Schritte machte (also etwa so groß wie ich), aber mit 55 ist das vielleicht normal? Außerdem hatte er zunehmend Probleme beim Sex, was für mich mit 40 nicht so toll war. Nachts hatte er manchmal Alpträume und schrie auf oder schlug um sich. Und beim Einschlafen zuckte er ziemlich viel. Auch interpretierte er manche Gerüche ganz anders als ich oder roch sie nicht (aber angeblich können Frauen ja sowieso besser riechen). Mit Ende 50 war überdeutlich, dass etwas nicht stimmte, denn er schleifte den rechten Wanderstock mehr hinter sich her, als dass er ihn benutzte. Im Schnee war das gut zu sehen, aber er wunderte sich kaum darüber. Ich hatte mehrere Jahre das Gefühl, dass etwas nicht stimmte, zumal mein Mann auch depressiv wirkte, aber auch dafür gab es äußere Gründe (neuer Chef, Umzug der Uni, alles, was meinem Mann überhaupt nicht gefiel). Unser Hausarzt kannte ja alle seine Zipperlein und nahm sie in Gänze nicht ernst. Doch dann kam der Tag, an dem mein Mann beim Unterschreiben der vielen “Scheine” für die Studenten am Ende eines Praktikums unter Stress seine Unterschrift nicht mehr leisten konnte. Da war er plötzlich verzweifelt und ich schickte ihn zum Hausarzt. Der hat das gleich als “Mikrographie” gedeutet und gemeint, dass es Parkinson sein könnte, ihm aber keine Überweisung zum Neurologen gegeben. Das hat mich natürlich sehr wütend gemacht und ich habe die Überweisung am nächsten Tag eingefordert.

Helia