Das erste Jahr mit Parkinson (1)

Ich wie? Ich weiß noch genau wie es war, ich war 35 Jahre und es war vier Tage vor meinen Geburtstag da sagte man mir ich habe Parkinson. Was macht man da? WEINEN? Ich habe die ersten Tage nur geweint, wollte nichts wissen,  nichts hören. Einfach nur Musik und weinen.

Ich bin nach Marl gekommen auf die Parkinson- Station, was für ein Glück. Hier wurden meine Medikamente eingestellt und nicht nur das, man klärte mich auf, immer wieder hat sich täglich einer Zeit genommen, um mir alles zu erklären und auch wenn ich weinend im Bett saß, ist jemand vom Team an meinem Bett geblieben, um mich aufzubauen, mir meine Ängste zu nehmen. Dabei blieb man immer realistisch , kein  Versuch etwas schön zu reden, sondern es gesagt wie es ist. Jede Menge Informations-materialien hat man mir mitgegeben und den Rat, mich an JUP (Jung und Parkinson e.V.) zu wenden, da ich unbedingt eine Selbsthilfegruppe brauchte. Meine Tochter wurde auch nicht vergessen. Ich bekam ein Buch, das sollte ihr die Diagnose kindgerecht erklären und auch hier hat man mir sofort Hilfe angeboten, wenn sie Fragen hätte.
Ich hatte also Glück. Ich bin direkt nach Diagnose auf eine Fachstation gekommen, dieses Glück hat nicht jeder. Durch die Klinik bin ich auch auf JuP aufmerksam geworden. Was für ein Glück! Einigen Menschen bei JuP habe ich es zu verdanken, dass ich da bin, wo ich heute bin. Ich bin ein positiver Mensch, die Gründerin von Parkinson Youngster. Ich bin auch diejenige, die das erste Jahr sofort angefangen hat nach Erklärungen zu suchen. Ich habe aufgehört zu weinen ( ok auch ich weine und hetze noch manchmal). Ich bin aufgestanden und habe angefangen die Krankheit zu akzeptieren.

Nach Marl bin ich im Anschluss noch nach Bochum und Lübeck zur Behandlung gewesen.

Was in diesem einen Jahr allerdings alles passiert ist, habe ich zuvor noch nie erlebt. Alles ist anders! Mit der Diagnose geht eine Türen zu und zwei neue öffnen sich!
Tür eins geht in den Keller, die Dunkelheit, das Loch wo man nicht hin sollte. Tür zwei hat einen langen Weg mit vielen Abzweigungen, aber es ist hell da.
So in etwa sehe ich das. Man muss sich endscheiden. Den Kampf annehmen und weiter machen oder lieber aufgeben. Ich habe mich fürs kämpfen endschieden.

Dini

Parkinson – 1000 Gesichter (Teil 2/2)

Mein Blutdrück wahrscheinlich durch die Medikamente sehr niedrig. Das hat den Vorteil, dass ich mittlerweile sehr entspannt bin. Früher wahr ich definitiv gestresster! Der Nachteil ist, dass ich mit Schwindel zu kämpfen habe.

Dann sind da noch meine Augen. Mit 30 Jahren habe ich eine Brille erhalten, mit 36 Jahren dann die Lesebrille. Aber leider ist es auch dabei nicht geblieben. Ich habe nun Prisma Folien zum testen erhalten, da ich Doppelbilder habe und Augenliedkrämpfe. Die Lichtempfindlichkeit wird auch nicht weniger.

Nun kommt noch die Konzentration und Merkfähigkeit dazu. Ohne meinen Terminplaner geht inzwischen nix mehr. Dazu kommt, dass ich immer öfter Dinge vergesse, z.B Telefonnummern, Pins oder Passwörter. Zum Schluss kommt dann noch die OFF- Situationen hinzu, mein persönlicher Albtraum. Aber dazu hatte ich ja bereits geschrieben.

So, und warum schreibe ich euch das? Ich möchte darauf aufmerksam machen was Parkinson alles mit sich bringt. Kaum jemand weiß, dass man da nicht nur zittert. Nein,  die Symptome sind sehr ausgebreitet. Die Medikamente helfen, wenn sie gut und richtig eingestellt sind. Allerdings ist es ein Tauschgeschäft. Man tauscht Symptom gegen Nebenwirkung, man entscheidet einfach für das ertragbarere Übel. Oft gehen die Leute davon aus, dass nur das Zittern mein Parkinson ist. Hiermit will ich einfach sagen: “Nein, das ist nicht so.”
Und glaubt mir, die anderen könnten noch viel mehr aufzählen. Wichtig ist, dass die Öffentlichkeit versteht, was Parkinson alles mit sich bringt!
Das zeigt, wie stark jede*r von uns ist. Jede*r ist ein Kämpfer, denn das alles Tag ein,Tag aus mitzumachen und trotzdem mit einem Lächeln durch die Welt zu gehen, schafft leider nicht jede*r. Ich bekomme das sehr gut hin, denn ich mache immer aus allem das Beste. Das war schon immer so und das wird auch so bleiben.
Und nein, Parkinson ist aktuell noch nicht heilbar, aber es gibt ja genug Wissenschaftler, die daran arbeiten. Da setze ich jetzt einfach mal all meine Hoffnungen rein.

Und ja, es gibt Medikamente, die sollen die Symptome lindern und ich sag euch was, ich wüsste nicht, was ich ohne die Pillen machen würde.

In diesen Sinne, wenn wir mal nicht so können, wie wir wollen, dann ist das keine Absicht. Wir können nur nicht immer so wie wir gerne hätten.

Dini

Parkinson – 1000 Gesichter (Teil 1/2)

1000 Gesichter. das ist wohl Parkinson. Keiner ist wie der andere und kaum einer kann sich vorstellen was alles dazu gehört. Um ehrlich zu sein, das hat auch bei mir etwas länger gebraucht, bis ich das verstanden habe. Dann erkläre ich euch doch mal gerne, was mich so alles plagt, beziehungsweise neu dazu gekommen ist.

Rückwirkend betrachtet, hat es bei mir vor acht Jahren angefangen mit den Ängsten. In meinem Fall die “Autobahn”. Es gab keinen Vorfall, nix dergleichen, ich hatte einfach nur Angst, von jetzt auf gleich. Ich bin von dem Tag an als Autofahrerin nicht mehr auf der Autobahn gefahren.

Ich bin der tremordominante Typ, das Zittern ist also mein Hauptsymptom. Aber leider war es das noch lange nicht alles. Was dazu gekommen ist, macht mich stellenweise schon sehr mürbe.  Ich habe Schlafprobleme. Sehr oft schaffe ich es nur drei Stunden in der Nacht zu schlafen. Tagsüber hat das natürlich zur Folge, dass ich mit Müdigkeit, Sekundenschlaf und Konzentrationsschwächen zu kämpfen habe.

Die Medikamente lösen bei mir oft Übelkeit aus. Seit der Diagnose sind so also schon einige Kilos runter. Dann die Krämpfe in beiden Händen und die Schmerzen. Meine Hände sind oft einfach nur steif. Mit der Steifigkeit kämpfe ich linksseitig. Beim Autofahren zum Beispiel, was mittlerweile kaum noch möglich ist. Ich fahre maximal eine Strecke von 15 Minuten. Mehr geht nicht und ist unverantwortlich. Ich habe mit der Kupplung Probleme und bekomme den Fuß zu langsam hoch oder gar nicht . Das Anfahren sieht bei mir aus wie bei einem Fahranfänger. Eigentlich wäre es am sinnvollsten, das Auto abzugeben. das ist aber für mich wie das letzte bisschen Freiheit herzugeben. Soweit bin ich noch nicht.

Dini

Unterstützung

Was mein Symptome anbelangt, waren oder sind sie stellenweise sehr starke ausgeprägt.

Mein Tremor ist wirklich überall. Nun, er hatte ja 22 Jahre Zeit, um sich auszubreiten. Mittlerweile sind die Symptome beidseitig: Die Händen, der Kopf, der Kiefer sowie zeitweise die Beine – alles wackelt. Was die Tremor -Arten anbelangt, plagen mich ein Ruhe-, ein Halte- und ein Aktionstremor.

Jetzt sollte man meinen: “Oh, mist die Arme!”, dem ist aber nicht so. Was mich zu schaffen macht, ist der Rest. Die Steifigkeit, die Schmerzen, die Krämpfe, die OFF-Situation. Die Einbüßen im Alltag, gerade als Mutter. Auf einmal ist man mit 36 Jahren wieder auf Hilfe angewiesen.

Meine Eltern sind, was meine Tochter und mich anbelangt, große Unterstützer.  Sie sind immer da, wenn ich sie brauche. Und mein Vater wird auf einmal wieder zum Taxifahrer, wie früher, als ich noch ohne Führerschein war. Ich kann heute maximal nur noch Kurzstrecken fahren. So sind es meine Eltern, die mich zu meinen Terminen fahren und begleiten.

Meine neu gewählte Lebenssituation würde ohne Unterstützung nicht möglich sein. Ich muss sicher sein, dass ich ein verlässliches Netz habe, das mir in schlechten Zeiten meiner Krankheit zu Seite steht.
Meine Familie und Freunde sind in dem Punkt sehr großartige und vor allem verlässliche Unterstützer. Im Notfall ist immer jemand da, der für meine Tochter und mich sorgt, und das ist das Wichtigste.

Mama und Papa ich danke euch und hab euch Lieb.

Meine Tochter ist, was meine Diagnose anbelangt, sehr entspannt. Man muss allerdings auch dazu sagen, dass sie Mama nicht anders kennt. Ich zittere seit 22 Jahren – sie ist 10 Jahre alt.

Ich weiß noch, als sie im Krankenhaus war, als ich die Diagnose bekam (das war vor gut einem Jahr). Ich hatte damals ein Buch geschenkt bekommen, das ihr kindgerecht Parkinson erklären sollte. Wir sind es gemeinsam durch gegangen und wenn sie Fragen hatte, versuchte ich ihr eine Antwort zu geben. Am Ende las sie die Erklärung über das “Freezing”. Ihre Antwort war: „ Mama das ist ja schrecklich, wie bei der Eiskönigin!“
Wer den Film kennt, weiß was sie damit meint. Das Ende, als Anna einfriert und nur durch die Liebe ihre Schwester wieder zum Leben erwacht.
„ Mama, wenn dir das passiert, dann nehme ich dich in den Arm und Küsse dich, dann kannst du auch wieder gehen.“ Mit Liebe ein “Freezing” beenden, das sind die Gedanken die eine Kinderseele hat.

Meine Schatz, Mama ist so stolz auf dich und hat dich lieb

Dini

Schreiben oder Therapie?

1000 Fragen , 1000 Ängste, 1000 Sorgen. Das hat man nach der Diagnose.
Man weiß gar nicht, wo man anfangen soll! Dank Kotti habe ich das Buch Dopamin gefunden. Ich las fleißig mit und war erleichtert, dass die anderen auch diese Sorgen hatten. Und die ersten Dinge erklärten sich beim Lesen.

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Neue Lebenseinstellung

Vor Parkinson war ich anders – hektisch. Ich denke, das beschreibt es am besten. Als Köchin hat man keine geregelten Arbeitszeiten, Überstunden gehören zum Alltag. Immer arbeiten, Haushalt und was man sonst noch so zu tun hat, das war der Alltag.
MICH gab es definitiv nie.

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Reha Gailingen – Die Erkenntnis

Nun, die letzten zwei Wochen waren wohl die Wochen der Erkenntnis für mich.

Ich habe hier in der Klinik mit der Berufstherapie angefangen und musste schnell feststellen, dass ich an meine Grenzen komme. Konzentrativ war ich nach einer Stunde schon am Ende. Natürlich wollte ich das nicht einsehen und habe meine vorgesetzten Aufgaben weiter erledigt, nur um beim nächsten Termin zu hören, dass ich viele Fehler gemacht habe. Die Berufstherapie soll feststellen, wie gut und wie lange man noch arbeiten kann.

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Mein Bruder

Es war der Arzt, der mich fragte: „Zittert auf väterlicher Seite auch jemand?“
Um ehrlich zu sein, ich weiß es nicht. Von väterlicher Seite habe ich nie jemanden kennengelernt, und es war auch nie mein Bedürfnis. Nun, die Situation hat sich geändert, ich habe den Verdacht auf ein genetisch bedingtes Parkinson Syndrom, also braucht man Fakten.

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Neue Medikamente in der Reha / med. Cannabis

Die Woche war, um ehrlich zu sein, sehr spannend, denn medikamentös wurde bei mir die erste Änderung seit meiner Diagnose vorgenommen. Immer wieder wurde das bestehende weiter hochdosiert, aber geändert wurde noch kein Medikament. Nun, hier in Gailingen hat man den ersten Schritt gewagt und das Rasagilin abgesetzt. Dafür gibt es jetzt Xadego 100mg. Was soll ich sagen, der erste Erfolg war schnell zu sehen. Ich merke wenn meine Off Situationen kommen und kann besser reagieren, im allgemeinen haben sich meine Off Situationen hier deutlich verbessert.

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Das schwarze Loch

Immer positiv denken, glücklich sein trotz Parkinson, das war der Plan.

Das gelingt aber auch nicht immer. Es gibt Tage wie heute, an denen einfach alles nicht mehr auszuhalten ist. Die Schmerzen, die Krämpfe, der Tremor und die gefühlten 1000 Nebenwirkungen. Es ist, als ob man in ein schwarzes Loch fällt. Man versucht, sich mit aller Kraft festzuhalten, aber dann kommt wieder ein Tag wie heute, an dem der Absturz unaufhaltsam ist.

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