Selbsthilfegruppe

Nach dem DAT-Scan bin ich zu Ersteinstellung in die Klinik gekommen, ich hatte Glück und zwei Tage später hat man mir einen Platz angeboten. Hier wurden mir schon die ersten Informationen gegeben, was mich nun alles erwartet und wie es weiter geht. Ich war mit der Situationen total überfordert und wollte am liebsten gar nichts wissen. Mein erster Gedanke war: was ich nicht weiß, kann mich nicht belasten. Ich wollte es am liebsten verdrängen. Nichts hören von dem Wahnsinn. Mein Gedanke war: stellt mich bitte einfach auf die Medikamente ein und lasst mich in Ruhe!

In den ersten Tagen hat das auch gut geklappt, aber dann konnten die Ärzte auf meine persönliche Entscheidung keine Rücksicht mehr nehmen. Sie sagten, sie müssen mit mir über die Nebenwirkungen sprechen, redeten von Impulskontrollstörung und natürlich auch noch von anderen Dingen, die man nicht wissen möchte. Das war der erste Moment der Verzweiflung, der Gedanke daran dass dies meine “Zukunft ” sein soll, hat den Fluss der Tränen laufen lassen.

Die Parkinson Nurse (Fachpflegekraft für Parkinson) nahm sich viel Zeit für mich, sagte mir Dinge, die mich hoffen ließen, aber auch Dinge, die meine Angst noch verstärkten.
Sie sagte, ich solle mir auf jeden Fall eine Selbsthilfegruppe suchen, denn der Austausch untereinander sei Gold wert. Nun ist das Problem, dass Sie mit 36 Jahren jung sind, sagte sie und ein Gruppe zu finden, wird eine Herausforderung. Die Möglichkeit, die ich hätte, wäre eine Online Gruppe, so bin ich an JuP (Jung und Parkinson) gekommen. Aus Online Hilfe wurde mittlerweile auch private und persönliche Hilfe.

Und ja, der Austausch untereinander ist Gold wert, man bekommt hier Tipps und kann sich untereinander austauschen. Auch kann man das Telefon in die Hand nehmen und sich mal ausheulen, denn das Gegenüber hat fast dieselben Probleme. Die Informationen, die man durch die Menschen in der Gruppe bekommt, wird man beim Arzt zum großen Teil nicht erhalten.
Des weiteren lernt man neue liebe Menschen kennen, die man ohne diese Diagnose wohl nie kennen gelernt hätte. Natürlich ist der Grund, aus dem die Wege sich kreuzten, nicht der beste, aber nun ist es so und über viele Menschen, die ich auf diesem Weg kennen lernen durfte, bin ich sehr froh. Und kann einfach nur Danke sagen für die Zeit, Geduld und Unterstützung, die ihr mir zukommen lasst.

Und wer weiß, vielleicht bin ich diejenige, die in zehn Jahren einem jung Erkrankten dabei helfen kann, die Dinge zu verstehen und ihm zu zeigen, dass es möglich ist, mit Parkinson zu leben.
Auch nach fast acht Monaten verstehe ich noch nicht alles und bin noch auf Hilfe angewiesen, aber ich arbeite daran, die Dinge zu verstehen.

Zum Ende nun bleibt nur noch eins zu sagen:

DANKE EUCH ALLEN!

Dini

Und nun?

Nachdem ich nun drei Monate gewartet habe, ist das erste Ergebnis des Gentests da und als hätte es mich verwundert, ist es keine der üblichen Gene. Trotz alledem hatte ich gehofft, dass sie etwas finden.
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Entscheidungen und die Geduld

Als jung Erkrankte, gerade 36 Jahre alt, bedeutet die Diagnose für mich Veränderung.
Man muss lernen, das zu akzeptieren und sein Leben zu entschleunigen.
Genau da komme ich persönlich an den Punkt, wo mir noch die Akzeptanz fehlt.

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Genetisch oder nicht?

Die Diagnose steht. Parkinson oder doch etwas anderes?
Ein Gentest wird es klären. Die Entscheidung war nicht einfach, möchte man doch wissen, ob man ein genetisches Problem hat oder nicht. Und was ist dann mit dem eigenen Kind? Hat man etwas weitergegeben, was man niemandem wünscht?

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18 Jahre ohne Medikamente

Seit genau 22 Jahren ist er mein Begleiter, man könnte sagen, wir sind zusammen groß geworden. Es gab schon viele nervige Momente, teilweise bis zur Verzweiflung. Nach und nach hat der Tremor sich breit gemacht und meinen Körper mit Beschlag belegt. Aber trotz allem habe ich immer gelebt, ich habe mich nicht unterkriegen lassen. Und war auch immer positiv, denn mein Tremor ist ein essentieller Tremor, wie die Ärzte immer sagen, ein guter Tremor. Meinen Alltag habe ich dem Tremor angepasst, ich habe gelernt, viele Dinge anders anzugehen, wie beispielsweise das Schreiben, Essen, Kochen…

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