Herr Parkinson bei der Arbeit (Teil 2/2)

Warum ist Arbeit mir heute, fünf Jahre später, noch so wichtig?
Wir leben in einer leistungsorientierten Gesellschaft, der Tüchtige (wie meine Mutti so schön sagt), findet Anerkennung, wir definieren uns über unsere Arbeit und unsere Berufe.
Was bin ich als Parkinsonpatient? Worin liegt mein Wert? Darf ich einfach krank sein?
Muss ich mein Handicap kompensieren durch künstlerische Betätigung, Engagement im Ehrenamt?
Oder soll ich gar einen Job neben der Rente annehmen, um die Lücke, die schmerzhafte Leere in meinem Innern auszufüllen?

Ist es genug, Meister der Langsamkeit zu sein, die Schnecke im Wappen zu führen und zu den wenigen Menschen zu gehören, die ZEIT haben? Einfach nach ein paar aktiven Stunden im OFF zu verschwinden? Was würde Friedrich Engels dazu sagen? Für ihn hatte die Arbeit einen großen Anteil an der Menschwerdung des Affen. Und was mache ich?

Ich beherrsche zum Glück noch den aufrechten Gang und habe beide Hände frei, mit denen ich Werkzeuge wie Laptop, Handy und Fernbedienung benutzen kann, was mich deutlich von den Primaten, den Menschenaffen unterscheidet, lieber Herr Engels! Und nicht nur das….Ich kann Menschen glücklich machen und habe Zeit zum Klavierspielen und völlig nutzlos herumzuhängen. Gelegentlich starre ich dabei einfach nur die Raufasertapete an, was ungeheuer entspannend ist.
Statt Herrn Parkinson an mir arbeiten zu lassen, versuche ich, inzwischen manchmal irgendwie gereift und ein bisschen gelassener, meine Tage so schön und erfreulich wie möglich zu gestalten.
Arbeit hat heute einen anderen Stellenwert für mich. Es geht nicht ohne, aber sie ist nicht mehr der höchste Wert in meinem Leben. Manchmal ertappe ich mich dabei, wie ich mich mit anderen Parkis vergleiche, denen, die mehr schaffen, die klüger sind als ich, die sich ehrenamtlich stark und scheinbar unermüdlich engagieren und die noch eine Arbeit haben. Dann färbt ein Hauch von Neid mein starres Antlitz für einen kleinen Moment zartgrün……aber nur kurz und ich verschwinde wieder in meinem Leben mit dem nicht mehr genau definierten Begriff der Arbeit.

Claudia R.

Herr Parkinson bei der Arbeit (Teil 1/2)

Ich bin sauer, immer noch. Mal mehr, mal weniger.

Warum? Auf wen? Auf Herrn Parkinson, versteht sich.
Ein Jahr vor meiner Diagnose Parkinson habe ich nach längerer Pause angefangen, in meinem Beruf als Krankenschwester in Teilzeit zu arbeiten. Ich wollte nach gelungener Scheidung beruflich richtig durchstarten in ein besseres ausgefülltes Leben, mit Anerkennung, finanzieller Unabhängigkeit, der Aussicht auf eine interessante Weiterbildung und dem guten Gefühl, zu einem tollen Kollegenteam zu gehören.

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Mein Tagesablauf

Ganztägig: Schmerzen, Unbeweglichkeit, Schmerzen, Starre, Schmerzen.

Ganztägig: Der Versuch, Schmerzen, Unbeweglichkeit und Starre zu überwinden.

Zwischendurch: Medikamenteneinnahme nach Plan.

Draußen: Es ist Sommer. Der Himmel ist blau mit hübschen weißen Wölkchen, die Luft ist mild. Schwalben kreisen blitzschnell durch das Blau.

Diese Veranstaltung (Sommer) findet, wie alle anderen, ohne mich statt.

Ich frage mich: “Wo ist mein Humor geblieben und wann kommt er wieder?”

“Wann hat diese Qual ein Ende?”

Im Radio singt Robbie Williams: “You think that I’m strong, you’re wrong, you’re wrong…”

Er weiß gar nicht, wie Recht er damit hat.

Claudia R. (Die weise Eule Parkinson)

 

So sieht mein Parkinson aus

Er ist ein Meister der Verwandlung, der sich jahrelang angeschlichen und eingeschlichen hat und mein Leben, meine Gedanken, Handlungen und Gefühle, meine Beziehung zu Mitmenschen komplett umgekrempelt und auf den Kopf gestellt hat. Er heißt Parki, ist ein hinterlistiger Typ, der massenweise Dopamin verschlingt und dabei ständig meine Wahrnehmung verändert: Bekommt er genug Dopamin, bin auch ich glücklich und zufrieden, unternehme ich viel oder nehme mir vor, etwas zu schaffen, streikt er nach einer gewissen Zeit, bis ich wieder alles in verschiedenen Grauabstufungen bis hin zu einem Tiefschwarz in den Morgenstunden sehe… Er ist ein treuer Gesell, ich kann mich auf seine Gegenwart hundertprozentig verlassen. Er ist eine tägliche Herausforderung, manchmal leicht einzuschätzen, manchmal unberechenbar. Er sorgt dafür, dass ich in kaum einem Moment seine Anwesenheit ignorieren kann, ist spürbar bei jedem Schritt und jeder Bewegung. Ein Wunder, dass ich noch nicht paranoid bin…..

P.S. Wäre ich mein behandelnder Neurologe, würde ich mich nach Lektüre dieser Zeilen zur medikamentösen Einstellung in eine gute neurologische Klinik einweisen.

Claudia R.
(Die weise Eule Parkinson)

Multitasking war gestern …

Ich bin kein Dichter, eher ein Denker, das schicke ich mal voraus. Darum habe ich mir viele Gedanken darüber gemacht, wie ich meine Erfahrungen mit der Krankheit Parkinson anschaulich beschreiben kann. Am besten fange ich vorne an:
Ich bin Claudia, 53 Jahre alt, bin Mutter von vier mehr oder weniger erwachsenen Kindern, von denen das Jüngste noch bei mir wohnt und habe seit 2012 die gesicherte Diagnose “Parkinson, akinetisch-rigider Typ”.

Akinetisch- rigide… das finde ich wenig schmeichelhaft, bedeutet es doch wenig beweglich und starr, was so gar nicht meinem Selbstbild als flexibler dynamischer Powerfrau entspricht, die Beruf, Haushalt, Mann, Kinder, Garten, Hunde, Hobbies usw. locker unter einen Hut kriegt. Damit nähern wir uns dem Titel “Multitasking war gestern” und dem Beginn meiner Erkrankung.

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