Brief an R.

Juni 2018

Moin R.,

Jetzt weiß ich, was in den letzten Tagen und Wochen mit mir nicht gestimmt hat.

Bei der Medikamenteneinstellung in der Klinik wurde ein Parkinsonmedikament, Levodopa, zu schnell zu hoch dosiert. Ich bekam nach einer Woche noch während des stationären Aufenthaltes Überbewegungen, Unruhezustände und etwas wie Panikattacken. Das wurde vom Personal mit einem „Entspannen Sie sich mal, wir wissen ja, dass sie ein bisschen empfindlich sind!“ und einem Tranquilizer abgetan. Zack, bist du in der Psycho-Ecke! Auch bei wiederholtem Hinweis auf diese Beschwerden bis kurz vor der Entlassung kam wieder der Spruch wie oben, entspannen und abwarten, Geduld haben, bis die Therapie wirkt…. Also mit „Panikattacken“ und einer Menge Superratschläge im Gepäck in die Freiheit. Mir ging es richtig beschissen und ich konnte mich zu Hause vor diesen bedrohlichen Zuständen kaum noch retten. Die Parkinsonsymptome hatten sich zusätzlich noch akut verschlechtert, ich konnte mich kaum noch bewegen und hatte starke Schmerzen. Außerdem war ich alleine, meine Tochter musste wieder zurück an ihren Wohnort zur Arbeit.

Da meine Neurologin hier vor Ort mit der neuen Medikation einverstanden war, habe ich die Tabletten weiter so genommen bis auf eine kleine Änderung. Unruhe, Angst, Atemnot und „Panikattacken“ steigerten sich immer mehr. Hatte ich jetzt zu der Diagnose Parkinson noch gratis eine Angststörung dazu bekommen? Am vergangenen Wochenende war es so schlimm, dass ich nachts die 112 gerufen habe und in die Klinik gekommen bin. Ich hatte auch starke Überbewegungen und konnte mich kaum noch halten, Hyperventilation (zu schnelles Atmen) und Halluzinationen kamen auch noch dazu.

Die Wände und Fensterbänke in der Notaufnahme, die Atemmasken, die Türklinken und andere Gegenstände schienen sich geräuschlos zu bewegen, das war einfach Horror. Man hat mich mit Tavor, einem starken Beruhigungsmittel, „platt gespritzt“ und am Vormittag entlassen, alles ok angeblich.

Zu Hause ging es aber weiter, die Unruhe und Angst habe ich nicht mehr in den Griff bekommen.
Ich habe am Montag direkt Rücksprache mit der Neurologin gehalten, sie meinte nur, Panikattacken seien zwar unangenehm, aber man könne daran nicht sterben und ich solle Entspannungübungen machen. Hat aber bei der Heftigkeit der Beschwerden nichts mehr gebracht.

Mein Hausarzt empfahl mir Bewegung an frischer Luft und Eis essen gehen, aber ich bin mehrmals am Tag so hochgegangen, dass ich Angst hatte, zu sterben.

Gestern hat die Neurologin, die eher der Meinung war, dass ich vorher zu niedrig eingestellt war, endlich eingesehen, nachdem ich ihr alles noch einmal genau geschildert hatte, dass die Medikamente wohl doch zu hoch dosiert sind.
Das waren die Symptome einer Medikamentenüberdosierung, keine Panikattacken oder sonst etwas.
Ich bin immer noch entsetzt, dass ich so lange „bohren“ musste, bis mal endlich jemand reagiert hat!!!

Jetzt bin ich zu Hause, meine Neurologin und ich basteln gemeinsam eifrig an der kleinschrittigen Reduzierung und Anpassung der Dosis, ich trinke den ganzen Tag viel Wasser, mindestens vier Liter, da der Urin eine Rotfärbung aufwies, auch ein Zeichen für eine Überdosierung, und es geht einigermaßen, aber der Schreck sitzt noch tief….

Wenn ich nicht immer wieder nachgehakt und die Tabletten weiter so genommen hätte….. Nein, das denke ich nicht zu Ende.

Daraus erklärt sich vielleicht mein etwas seltsames Verhalten und meine etwas konfusen Nachrichten auf Facebook 😉

Ich brauche jetzt erstmal viel Ruhe, jede Kleinigkeit und Anstrengung lösen noch diese Unruhe und Übererregung aus. Es wird auch noch eine Weile dauern, bis das überschüssige Dopa abgebaut ist. Die heftigen Angstzustände kommen seltener und sind mit Tavor, einem Tranquilizer mit Suchtpotenzial, sehr gut in den Griff zu kriegen. Hättest du mir das vor zwei Jahren erzählt, hätte ich dich ausgelacht, aber im Moment habe ich keine Wahl. Solltest du mich seltsam entspannt mit einem Ist-mir-scheißegal-Lächeln antreffen… du weißt, woran es liegt :o)

Danke für deine Freundlichkeit und Geduld, alles Gute für dich! 🙂

Claudia

P.S. Bist du gegebenenfalls beim Tavor-Entzug wieder mit dabei? Würde mich sehr freuen!

Herr Parkinson bei der Arbeit (Teil 2/2)

Warum ist Arbeit mir heute, fünf Jahre später, noch so wichtig?
Wir leben in einer leistungsorientierten Gesellschaft, der Tüchtige (wie meine Mutti so schön sagt), findet Anerkennung, wir definieren uns über unsere Arbeit und unsere Berufe.
Was bin ich als Parkinsonpatient? Worin liegt mein Wert? Darf ich einfach krank sein?
Muss ich mein Handicap kompensieren durch künstlerische Betätigung, Engagement im Ehrenamt?
Oder soll ich gar einen Job neben der Rente annehmen, um die Lücke, die schmerzhafte Leere in meinem Innern auszufüllen?

Ist es genug, Meister der Langsamkeit zu sein, die Schnecke im Wappen zu führen und zu den wenigen Menschen zu gehören, die ZEIT haben? Einfach nach ein paar aktiven Stunden im OFF zu verschwinden? Was würde Friedrich Engels dazu sagen? Für ihn hatte die Arbeit einen großen Anteil an der Menschwerdung des Affen. Und was mache ich?

Ich beherrsche zum Glück noch den aufrechten Gang und habe beide Hände frei, mit denen ich Werkzeuge wie Laptop, Handy und Fernbedienung benutzen kann, was mich deutlich von den Primaten, den Menschenaffen unterscheidet, lieber Herr Engels! Und nicht nur das….Ich kann Menschen glücklich machen und habe Zeit zum Klavierspielen und völlig nutzlos herumzuhängen. Gelegentlich starre ich dabei einfach nur die Raufasertapete an, was ungeheuer entspannend ist.
Statt Herrn Parkinson an mir arbeiten zu lassen, versuche ich, inzwischen manchmal irgendwie gereift und ein bisschen gelassener, meine Tage so schön und erfreulich wie möglich zu gestalten.
Arbeit hat heute einen anderen Stellenwert für mich. Es geht nicht ohne, aber sie ist nicht mehr der höchste Wert in meinem Leben. Manchmal ertappe ich mich dabei, wie ich mich mit anderen Parkis vergleiche, denen, die mehr schaffen, die klüger sind als ich, die sich ehrenamtlich stark und scheinbar unermüdlich engagieren und die noch eine Arbeit haben. Dann färbt ein Hauch von Neid mein starres Antlitz für einen kleinen Moment zartgrün……aber nur kurz und ich verschwinde wieder in meinem Leben mit dem nicht mehr genau definierten Begriff der Arbeit.

Claudia R.

Herr Parkinson bei der Arbeit (Teil 1/2)

Ich bin sauer, immer noch. Mal mehr, mal weniger.

Warum? Auf wen? Auf Herrn Parkinson, versteht sich.
Ein Jahr vor meiner Diagnose Parkinson habe ich nach längerer Pause angefangen, in meinem Beruf als Krankenschwester in Teilzeit zu arbeiten. Ich wollte nach gelungener Scheidung beruflich richtig durchstarten in ein besseres ausgefülltes Leben, mit Anerkennung, finanzieller Unabhängigkeit, der Aussicht auf eine interessante Weiterbildung und dem guten Gefühl, zu einem tollen Kollegenteam zu gehören.

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Mein Tagesablauf

Ganztägig: Schmerzen, Unbeweglichkeit, Schmerzen, Starre, Schmerzen.

Ganztägig: Der Versuch, Schmerzen, Unbeweglichkeit und Starre zu überwinden.

Zwischendurch: Medikamenteneinnahme nach Plan.

Draußen: Es ist Sommer. Der Himmel ist blau mit hübschen weißen Wölkchen, die Luft ist mild. Schwalben kreisen blitzschnell durch das Blau.

Diese Veranstaltung (Sommer) findet, wie alle anderen, ohne mich statt.

Ich frage mich: “Wo ist mein Humor geblieben und wann kommt er wieder?”

“Wann hat diese Qual ein Ende?”

Im Radio singt Robbie Williams: “You think that I’m strong, you’re wrong, you’re wrong…”

Er weiß gar nicht, wie Recht er damit hat.

Claudia R. (Die weise Eule Parkinson)

 

So sieht mein Parkinson aus

Er ist ein Meister der Verwandlung, der sich jahrelang angeschlichen und eingeschlichen hat und mein Leben, meine Gedanken, Handlungen und Gefühle, meine Beziehung zu Mitmenschen komplett umgekrempelt und auf den Kopf gestellt hat. Er heißt Parki, ist ein hinterlistiger Typ, der massenweise Dopamin verschlingt und dabei ständig meine Wahrnehmung verändert: Bekommt er genug Dopamin, bin auch ich glücklich und zufrieden, unternehme ich viel oder nehme mir vor, etwas zu schaffen, streikt er nach einer gewissen Zeit, bis ich wieder alles in verschiedenen Grauabstufungen bis hin zu einem Tiefschwarz in den Morgenstunden sehe… Er ist ein treuer Gesell, ich kann mich auf seine Gegenwart hundertprozentig verlassen. Er ist eine tägliche Herausforderung, manchmal leicht einzuschätzen, manchmal unberechenbar. Er sorgt dafür, dass ich in kaum einem Moment seine Anwesenheit ignorieren kann, ist spürbar bei jedem Schritt und jeder Bewegung. Ein Wunder, dass ich noch nicht paranoid bin…..

P.S. Wäre ich mein behandelnder Neurologe, würde ich mich nach Lektüre dieser Zeilen zur medikamentösen Einstellung in eine gute neurologische Klinik einweisen.

Claudia R.
(Die weise Eule Parkinson)

Multitasking war gestern …

Ich bin kein Dichter, eher ein Denker, das schicke ich mal voraus. Darum habe ich mir viele Gedanken darüber gemacht, wie ich meine Erfahrungen mit der Krankheit Parkinson anschaulich beschreiben kann. Am besten fange ich vorne an:
Ich bin Claudia, 53 Jahre alt, bin Mutter von vier mehr oder weniger erwachsenen Kindern, von denen das Jüngste noch bei mir wohnt und habe seit 2012 die gesicherte Diagnose “Parkinson, akinetisch-rigider Typ”.

Akinetisch- rigide… das finde ich wenig schmeichelhaft, bedeutet es doch wenig beweglich und starr, was so gar nicht meinem Selbstbild als flexibler dynamischer Powerfrau entspricht, die Beruf, Haushalt, Mann, Kinder, Garten, Hunde, Hobbies usw. locker unter einen Hut kriegt. Damit nähern wir uns dem Titel “Multitasking war gestern” und dem Beginn meiner Erkrankung.

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