Und nun? 2

Meine liebe Dini, du willst mich aber genau kennenlernen und lässt mein Allerinnerstes untersuchen. Tja, dass ich kein 0-8-15 Parkinson bin, hattest du ja fast schon vermutet.

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Ich gehe mal glücklich sein…….

Ich verlasse die Arztpraxis, schaue auf die Uhr: Ui, schon so spät? Ich eile ins Büro. Eine Kollegin fragt mich: „Und, alles ok?“ „Ja klar!“
Doch mein Innerstes schreit: Nein! Gar nichts ist in Ordnung! Diagnose Parkinson!! Ich gehe direkt ins Büro der Chefin und kündige! Aber: Sie akzeptiert meine Kündigung nicht!!!

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Dem Leben auf der Spur

Ich kann mir meine Zukunft und den Verlauf von Parkinson nicht aussuchen, aber ich kann entscheiden, wie ich damit umgehe.
Ich versuche mich nicht von vorn herein um morgen zu sorgen, sondern lasse die Dinge erst einmal auf mich zukommen.

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Eigensinn macht Spaß!

Meine Diagnose Morbus Parkinson ist nun sechs Jahre her.

Soll ich mich outen? Ist Offenlegung oder Geheimhaltung der bessere Weg?
Vor diesem Dilemma stand ich bisher nicht. Man sieht mir den Parkinson nicht unbedingt an. So habe ich noch die Freiheit, selbst zu entscheiden, wie lange ich Outing-Verweigerin bleibe.

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Was ich schon immer mal loswerden wollte

Mein Liebster, es ist schön, einen Menschen an meiner Seite zu haben, der bei mir bleibt und nicht wegläuft, „nur“ weil ich an Parkinson erkrankt bin.

Wenn ich morgens schwer in die Gänge komme – so dass nicht einmal der Bewegungsmelder reagiert. Danke, dass du mich so annimmst, wie ich in diesem Augenblick sein kann.

Und du bist an meiner Seite geblieben, in Zeiten, in denen ich mich selbst verlassen hätte. Zeiten, in denen sich meine sonst so gute Laune wochenlang nicht blicken ließ. Zeiten, in denen ich antriebslos und verzweifelt war. Und…., wenn ich mal wieder deine Warte-Geduld strapaziert habe.

Danke, dass du mein “Mittherapeut” bist, mir Mut machst und mir eine wichtige Stütze bist.

Leugnen. Behaupten, dass alles super sei, extrem anstrengendes Gute-Laune-Vorspielen. Ich mache das wirklich. Es funktioniert manchmal – wenn mein “Seelen-Akku” leer ist. Mein Lächeln ist manchmal nur Tarnung. Und ich vermeide, dir in die Augen zu sehen: mit Absicht! Denn sonst wüsstest du, was mit mir los ist.

Häufig bin ich aber besser drauf, als du denkst, mein Körper kann das dann nur nicht zeigen. “Was ich schon immer mal loswerden wollte” weiterlesen

Momente, die uns verbinden

Jeder Tag mit Parkinson ist anders. Keiner gleicht dem anderen. Sobald ich mich angepasst habe, ändert Parkinson die Herausforderung. Ich kann es nicht ändern, aber ich kann dafür sorgen, dass ich trotzdem Freude am Leben habe. Der Parkinson-Chat hilft mir dabei.
Dort begegne ich Menschen, die mich verstehen, mir zuhören, mit mir lachen oder ernste Diskussionen führen. Dabei ist es unwichtig, woher sie kommen. Sie sind einfach da und das tut gut!

Manchmal vergesse ich dabei die Zeit.
Oh, gleich ist morgen und ich habe noch nicht geschlafen. Ein Blick in den Spiegel sagt: „Das sind keine Augenringe, das sind Schatten schöner Chat-Zeit“. Ich bereue nichts, weil ich in diesem Moment glücklich war.

Es sind die kleinen Dinge, die aus flüchtigen Momenten etwas Besonderes machen. Ein offenes Ohr, ein freundliches Wort. Momente, die uns verbinden.
Im Chat habe von Anderen gelernt; Neues erfahren; Mich um Manche gesorgt: Einige getröstet; Erfahrungen ausgetauscht, gelacht und gelebt.
Ich habe neue Chat-Besucher kennen gelernt und einige wieder aus den Augen verloren.
All das macht den Parkinson-Chat aus! So wie ich ihn kenne und liebe!

Canty

Noch nie war mehr Anfang als jetzt!

Liebes Tagebuch,

lange habe ich dir nichts mehr anvertraut.
Aber – es gibt Dinge, über die rede ich nicht einmal mit mir selbst.

„Parkinson!“ „Ich!!!“ Ich frage mich: „WARUM? Warum gerade ICH?“
Irgendwo habe ich gelesen: “Setze nie ein Fragezeichen, wo das Schicksal bereits einen Punkt gemacht hat”.
Irgendwie habe ich mir die Antwort anders vorgestellt.

Diese Diagnose hat mich aus der Geborgenheit von Ordnung und Normalität vertrieben – mir meine Unbeschwertheit geraubt. Ich will niemanden sehen, mit niemandem sprechen! Jeder glaubt etwas zu wissen. Nichts wissen sie, rein gar nichts!!

Ich verstecke meine Tränen hinter einem Lachen und versuche, meine Angst zu verbergen; um zu zeigen, dass es mir gut geht und um meine Familie nicht zu beunruhigen.

Der Blick in den Spiegel schockiert mich: mein Gesicht: leblos, ausdruckslos, einfach nur furchtbar. So wollte ich niemals aussehen! Ich fühle mich unattraktiv, schwach, verletzlich.

Gestern wurde ich eingeladen. Auf die Frage, ob ich was mitbringen solle, hieß es “nur gute Laune”. Ich habe dann abgesagt!
Meine gute Laune ging meine Lebensfreude suchen: jetzt sind beide weg!

 

Meine Familie lässt mich spüren, dass sie mich liebt und braucht. Sie bringt mich zum Lachen, auch wenn ich gerade nicht mag.
Darum gebe ich auf mich acht. Ich gehe oft raus in die Natur, bleibe aktiv, bewege mich viel und beeinflusse somit den Verlauf meiner Krankheit. Es gibt auch schlechte Tage: dann muss ich eine Weile tapfer sein, bis alles wieder gut wird.
Ich kann es nicht ändern, ich werde Parkinson nie mehr los! Aber ich kann dafür sorgen, dass ich trotzdem Freude am Leben habe.

Liebes Tagebuch: Mein Kampfgeist ist entfacht!

Ein Blick in den Spiegel sagt mir: Mein Lächeln steht mir gut. Ich sollte es öfters tragen!

Liebes Tagebuch:
Ich habe beschlossen: ich gebe niemals auf – NIE!!

Deine Canty

Parkinson ist nichts für Feiglinge!

Canty und ich (ihr ständiger Begleiter Parkinson): Wir gehören zusammen. Schon sehr sehr lange. Sie war damals so mit Beruf, Familie und Hobbys beschäftigt, dass sie unsere erste Begegnung gar nicht wahrnahm. So war es einfach, lange unbemerkt ihr Begleiter zu sein. Irgendwann fiel ihr auf, dass irgendwas irgendwie anders ist. Ich bin in einen Schlummerzustand zurückgekehrt.
Ach ja, irgendwann gingen wir dann auf Reisen – wir zwei: von Arzt zu Arzt. Wir spielten “verstecken“ und „ich sehe was, was du nicht siehst“ Canty fand das überhaupt nicht lustig.
Zwischendurch brachte ich Chaos in ihr Leben, doch sie verstand mein System nicht! Sie schob Probleme auf andere Ursachen.
Ich wurde beobachtet – nicht von ihr – sondern von lieben Menschen in ihrem Umfeld. Sie zerrten meine Canty zum Neurologen. Der wollte es genau wissen und scannte mich: entlarvt!
Canty hatte gerade ihren 50. Geburtstag gefeiert. Sie zog sich zurück und haderte mit sich und der Welt, die komplett in Scherben lag. Sie hatte das Gefühl, aus ihrer Normalität und Geborgenheit vertrieben worden zu sein und gab mir die Schuld.
Sie verleugnete mich und hat so einen guten Umgang mit mir verhindert. Ich gab ihr Zeit, sich zu sortieren.
Canty liebt die Sonne, da glitzert ihr Scherbenhaufen besonders – mich blendet’s – dann verkriech ich mich solange. Zwischendurch versucht sie so zu leben, als wüsste sie nicht von mir. Manchmal ist sie aber auch zickig – sie macht einfach nicht das was ich will.
Sie schwärmt, sie habe eine klasse Familie! Ihre Augen leuchten: Ihr Mann und ihre zwei Söhne drängen sich ständig vor und verweisen mich auf die hinteren Plätze.
Canty versucht die Sonne im Gesicht zu behalten, so dass sie den Schatten hinter sich nicht sieht, doch das Leben schickt sie auch in die andere Richtung, so dass ich ihr im Wege stehe: dafür hasst sie mich!
Parkinson ist eben nichts für Feiglinge!

Canty und ich aus Bayern