Diagnose, Medis und Begleittherapien

Ich denke, wir hatten alle einen ähnlichen Einstieg in unsere Krankheit Morbus Parkinson. Verlangsamung, Depressionen, unruhige Beine, Muskelschmerzen, Tremor, Krämpfe und einige Symptome mehr.
Festgestellt wird die Krankheit auf unterschiedliche Weise, z.B. Dopamin Test oder wie bei mir durch den Datscan. Der Datscan ist eine Untersuchung ähnlich wie eine Szintigrafie. Ich bekam eine radioaktive Injektion und nach einer halben Stunde erfolgte das Szintigramm, eine farbliche Darstellung des Gehirns, auf der der Arzt sehen kann, ob und wieviel Dopamin in etwa noch
vorhanden ist.
Als die Diagnose feststand, besprachen wir die Medikation. Meistens, so auch bei mir, gibt es zunächst einen Agonisten (davon gibt es viele) und da muss man ausprobieren, welches Medikament einem am besten bekommt. Bei mir war es gleich das erste, da hatte ich Glück.
Später bekam ich L-Dopa zur besseren Beweglichkeit dazu. Bei mir reichen glücklicherweise die beiden Medis noch in nicht so hoher Dosierung aus, zweieinhalb Jahre nach der Diagnose.
Als Begleittherapie gehe ich zweimal in der Woche ins warme Wasser zum Bewegungsbad, da kann ich mich wunderbar bewegen. Es ist jedes mal eine Wohltat. Ich bin auch viel mit dem Fahrrad unterwegs, weil es mir leichter fällt als das Gehen. Für meine Stimme ist einmal in der Woche singen angesagt, das macht richtig Spaß. Wir singen alles, vom Schlager über Volkslieder und Chansons bis hin zu Rock. Ich habe das Gefühl, es tut meiner Stimme richtig gut und ich atme viel aufmerksamer.
Dann gibt es noch meine Kunsttherapie, durch diese bin ich auch zum Malen, meinem noch ziemlich neuen Hobby, gekommen. Wir experimentieren mit verschiedenen Farben und Materialien, beispielsweise Aquarell, Kreide, Gouache Farben, Tinte und Kohle. Diese Therapie entspannt mich
total und was in meinen Bildern gesehen wird ist, sehr spannend.
Auch eine Psychotherapeutin begleitet mich und hat mir sehr geholfen, diese gemeine Krankheit anzunehmen. Ich habe immer noch Rückfälle und will es nicht wahr haben, dann sind diese Gespräche sehr effektiv und ich bekomme auf diesem Wege auch Hilfe bei meinen Impulskontrollstörungen, die durch die Medikamente ausgelöst werden. Bei mir handelt es sich hauptsächlich um unkontrolliertes Essen.
So bin ich sehr ausgelastet mit meiner Achtsamkeit um meine eigene Person, aber es lohnt sich!
Bika

Positive Erfahrungen durch Parkinson

Ja, gibt es das überhaupt? Etwas Positives dem Parkinson, dem kleinen Giftzwerg abgewinnen? Ich wollte es nicht wahr haben, aber es ist so.

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Einmal noch, BITTE!

Manchmal denke ich zurück, wann fing es an mit den Einschränkungen?
Wann war es, als die Welt noch in Ordnung war?
Wann war es, als ich noch schnell dem Bus hinterher lief?
Wann war es, als ich ausgeschlafen morgens aus dem Bett sprang?
Wann war es, als ich noch spontan meine Freizeit gestalten konnte?
Wann war es, als ich meine Inliner raus holte und versuchte den Frühling zu fangen?
Wann war es, als eine Aktivität die andere jagte, damals als Reiseleiterin den Frühsport organisierte….

Als ich mit meinen Kindern auf der Erde herum kroch,
als ich den Ball beim Squash an die Wände knallte,
als ich tanzte, bis der Saal sich leerte und als vieles mehr noch in meinem Alltag passierte,
wann war das?
Es erscheint mir wie aus einem anderen Leben, so lange her.

Einmal noch bitte, ja nur einmal würde ich gern eine Nacht durchtanzen oder mich mit meinen Enkeln auf der Erde rumrangeln, in meinem Gärtchen auf die Knie fallen oder stundenlang an der Elbe spazieren gehen wo die Schiffe, die Boote, die Menschen groß und klein, sowie die Hunde an einem vorüber ziehen.

Ja, jetzt werde ich sentimental, seht es mir nach, manchmal habt ihr sicher auch solchen Tag.

Manche Wünsche gehen halt nicht in Erfüllung und so versuche ich dankbar zu sein für jede Kleinigkeit, die ich noch kann und da kommt glücklicherweise noch Einiges zusammen, klein bei klein !

Bika

Erstaunliche Erkenntnis

Jetzt schlage ich mich schon zweieinhalb Jahre mit der Parkinson Krankheit herum.

Nach der Diagnose ging es mir wie vielen anderen. Schock und Euphorie!
Schock, diese Krankheit kommt doch viel zu früh.
Euphorie, endlich stand fest, dass ich kein Hypochonder bin, die Krankheit behandelt werden kann und die Odyssee hat ein Ende.

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Parkinson und andere Krankheiten

Meine erste Diagnose, viele Jahre bevor man meinem Giftzwerg auf die Spur kam, war Fibromyalgie. Man konnte nichts anderes finden, aber die undefinierbaren Schmerzen waren da.
Es traten erst leichte, später mittelschwere Depressionen auf. Das Leben machte keinen Spaß mehr. Ständig Schmerzen und kein Arzt weiß, woran es liegt. Bestimmte Punkte wurden gedrückt, ja Fibro!
Die Beschwerden meiner Füße und Knie kamen dazu sowie die Unbeweglichkeit der Finger, Arthrose. Die Gonarthrose war am heftigsten. Es folgte eine Arthroskopie mit Glättung von Meniskus und Knorpel.
Angstzustände gehörten zu meinem Leben, da es mit meiner Gesundheit immer weiter bergab ging. Die Schilddrüse musste raus und und und…

Ich merke, es tut mir nicht gut, meine Erinnerung an das Forschen nach dem “Was ist los mit mir?” zu Papier zu bringen. Ich versuche doch gerade, diesen fiesen kleinen Giftzwerg zu akzeptieren und mit ihm klar zu kommen.
Durch die starke Arthrose in den Knien und der starren Muskeln in den Oberschenkeln fällt mir das Gehen sehr schwer, es ist eine große Anstrengung.
Ich mache mir auch Gedanken, wie es weiter gehen soll, wenn ich kein Auto mehr fahren kann.

Am besten bewege ich mich im Wasser, nur darin kann ich auch sportlich sein – beinahe wie früher!Ich war Schwimmerin und fit im Geräteturnen…

Mein Fazit, ich muss jeden Tag jetzt nehmen, wie er kommt und lebe mit Fibro, Depressionen, Arthrose, Schuppenflechte und meinem Parkinson. Ich schreibe bewusst MEINEM Parkinson, weil er bei jedem anders ist. An manchen Tagen schwer zu ertragen, an anderen komme ich gut damit zurecht.
Für alles ein, zwei Pillchen und auf geht’s ins Leben hinaus, immer weiter und weiter…..bergab und bergauf!

In diesem Sinne

Bika

Meine Ängste, meine Hoffnung

Ich fange mal mit meinen Ängsten an.

Der kleine Giftzwerg, wie ich ja meinen Parkinson nenne, wird an manchen Tagen ganz groß, er bläht sich regelrecht auf und wird zum Monster. Das bedeutet ich habe Schmerzen, kann mich nicht bewegen, schwanke und fühle mich elend und erschöpft.

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Impulskontrollstörungen ein Tabuthema!?

Eigentlich ist es ja ein richtiges Tabuthema, aber da nun doch schon jemand den Anfang gemacht hat, möchte ich auch über mein Problem in dieser Hinsicht berichten.

Bei mir fing es nach circa einem halben Jahr schleichend an. Zunächst merkte ich, dass ich mir um Geld nicht mehr soviel Gedanken machte wie sonst.

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Meine Kraftquellen

Ich musste lange überlegen, wo ich meine Kraftquellen eigentlich finde.

Nach der Diagnose gab es überhaupt keine Kraft mehr und sämtliche Quellen waren versiegt…

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Ich bin bis jetzt ein Glückspilz

Mir fiel es nicht besonders schwer, mich zu meiner Krankheit zu bekennen. Denn es ging mir schon jahrelang sehr schlecht in Bezug auf die Motorik, vor allem in den Beinen.
Ab und zu hatte ich einen Tremor und Depressionen. Mehrmals wurde ich zur psychosomatischen Reha geschickt, aber die Besserung war immer nur von kurzer Dauer.

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Zurück im Leben!

Ja, wie ging es weiter nach meiner jahrelangen Odyssee und der MP Diagnose vor etwa eineinhalb Jahren?

Dieser kleine Zwerg, der gigantische Größe erreichen konnte, hatte sich fest eingenistet. Ich bekam zunächst einen Agonisten, der gegen ihn antreten sollte.

OK, der Tremor reduzierte sich und tritt heute nur noch bei Erschöpfung und Aufregung auf. Meine Beine jedoch blieben sehr schwer und manchmal hatte ich das Gefühl, es würde gleich gar nichts mehr weitergehen. Ich gab mit meinem Kopf den Befehl an meine Beine, aber es kam nicht an, Befehlsverweigerung. Dieser Zustand und dass ich Tag und Nacht essen wollte, was durch das Medikament verursacht wurde, stürzte mich mal wieder in eine Depression. Nicht die Freunde zogen sich zurück, nein, ich wollte mit meinem gigantischen Zwerg alleine sein.

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