Parkinson verschont auch Junge nicht

Begreifen, was junge Parkinson-Patienten bewegt

Anlässlich der Veröffentlichung von Dopamin, Band 2, schrieb Wilfried Scholl, JuPa-Bundesbeauftragter (dPV) folgenden Beitrag:

Jung – Parkinson! Ein Widerspruch? Das denken Viele. Denn die von James Parkinson 1817 erstmals umfassend beschriebene Krankheit wird noch heute oft als „Altersleiden“ erachtet. Dass mindestens zehn Prozent der bundesweit rund 350.000 Betroffenen bei Diagnosestellung unter 40 sind, manche sogar unter 20, ist kaum bekannt – zumal gerade jüngere Parkinson-Patienten ihre Symptome oft vertuschen und nicht offen darüber reden. Wer kennt schon die früh erkrankten Parkinson-Patienten und die Umstände, unter denen sie ihren Alltag, ihren Beruf, ihre Partnerschaft, ihr Familienleben zu meistern haben?

Wenn die Hände beginnen zu zittern, die Sprache undeutlich und die Körperhaltung gebückt wird, will dies erst mal niemand wahrnehmen und schon gar nicht, wenn der Betroffene in den so genannten besten Jahren ist. Doch irgendwann lässt sich nicht mehr verdrängen, dass da etwas ganz und gar nicht in Ordnung ist. Die Diagnose “Parkinson” trifft einen wie ein Keulenschlag und ist zunächst niederschmetternd, lässt kaum Raum für Hoffnung.
Die Krankheit ist unheilbar und lässt sich nicht aufhalten.

Es zieht einem den Boden unter den Füßen weg, man wird depressiv, zieht sich völlig zurück und will mit niemandem reden – schon gar nicht über die Krankheit. Das frühzeitige Erkennen der Krankheit, die individuell zugeschnittene Therapie und die Mitarbeit des Patienten kann zu einem langjährigen guten Leben mit der Parkinson-Krankheit führen.
Sich verstecken und vergraben ist keine Lösung. Ich habe gelernt, mich mit der Krankheit auseinanderzusetzen, mich aktiv an der Therapie zu beteiligen und somit auch mit der Krankheit zu leben.

Mein Name ist Wilfried Scholl und ich bin seit 2017 dPV- Bundesbeauftragter für JuPa (Junge Parkinsonkranke). Ich war damals 36 Jahre alt, verheiratet und hatte eine neunjährige Tochter sowie einen guten Job bei einem deutschen Autobauer. Nach einer anderthalbjährigen Odyssee durch die Arztzimmer von Hausärzten, Orthopäden und Neurologen, sprach letzterer erstmals die nicht mehr zu umgehende Diagnose aus: „Es tut mir leid, es ist Parkinson.“
Alles hatte zuvor mit kleinen Beobachtungen am eigenen Körper angefangen. Wenn ich spazieren ging, schwang der rechte Arm nicht mit. Immer wieder passierte es, dass ich nicht mehr vom Fleck kam, beim Losgehen. Ich blieb wie festgefroren stehen.
An etwas Schlimmes hatte ich dabei nicht gedacht, auch die Ärzte sagten ja: „Sie sind zu jung für Parkinson.“
Aber irgendwann schaffte ich es morgens nicht mehr, mein Hemd zuzuknöpfen und die Schnürsenkel zu binden. Zu heftig zitterte die Hand. Und meine Bewegungen wurden schrecklich langsam. „Mein Körper hat nicht mehr gemacht, was ich wollte. Ich fühlte mich wie in einer Ritterrüstung.“ An eine Arbeit im Unternehmen war nicht mehr zu denken und ich wurde frühberentet. Von da an bestimmten finanzielle Einschränkungen und die Hilfe meiner damaligen Frau den Alltag.

Alltägliche Dinge wie eine Schraube in die Wand drehen oder Rasenmähen nicht mehr machen zu können, das muss man erst einmal für sich akzeptieren.
Während Gleichaltrige immer weitermarschieren, Familien gründen und im Beruf sind, bin ich stehen geblieben und konnte nicht mehr mithalten. Meine Ehe zerbrach. Mit Hilfe anderer Betroffenen gelang es mir wieder mich zu öffnen und auf die neue Situation einzustellen.

Im Jahr 2000 fing ich an mich in der Selbsthilfe zu engagieren. Seit 2004 auch für junge Erkrankte, die die Diagnose um oder unter dem 40. Lebensjahr erhalten haben. Ein „Stück Krankheitsbewältigung“ und mittlerweile als JuPa-Bundesbeauftragter sogar ein „Full-Time-Job“. „Die Diagnose hat mein Leben grundlegend verändert. Ich lebe heute viel bewusster, setze andere Prioritäten. Ich weiß, dass ich meinen Parkinson nicht besiegen kann. Ich weiß heute aber, wie ich trotzdem das Beste daraus mache, wenn ich mich nicht nur darauf konzentriere, was ich alles nicht mehr kann.“

Ich wünsche jedem, der dieses Buch liest etwas mehr Lebensqualität im Alltag mit Morbus Parkinson.