Parkinson, ein Desaster!

Am 23.11.2005 kam Tony vom Klinikum Großhadern nach Hause. Ich saß mit unserer Tochter Cordula, damals zweieinhalb Jahre alt, auf der Ofenbank und fragte Tony: „Und was ist jetzt?“ Und er antwortet: „Parkinson.“ Ich daraufhin: „Scheixxx.“

Chrisiane

 

Wenn man mit der Diagnose Parkinson konfrontiert wird, dann ist es so, als ob jemand in einen riesigen Spiegel tritt und man zusieht wie die Scherben fallen und dahinter ist nichts, nur ein schwarzes Nichts.

Dann beginnt das Leben mit der Krankheit, das sich bei mir in Phasen abspielte und noch abspielt.

Phase Eins: „Warum ausgerechnet wir?“
Ich habe mich ständig gefragt, was wir falsch gemacht haben. Wie soll ich das schaffen mit zwei Hilfsbedürftigen, Mann und Kind? Was haben ich oder Tony noch aus einem früheren Leben aufzuarbeiten? Wenn es ein höheres Wesen gibt, warum lässt es das zu? Oder wie Gerhard Polt sagen würde: „Braucht’s des?“ Aber viel schlimmer noch, es entwickelt sich ein unglaublicher Neid, der Umwelt und den „Anderen“ gegenüber. Die Anderen haben das Problem nicht und man sieht es ja nicht.Und im Übrigen: Tony ist nicht krank, brauchen wir nicht …

Phase zwei: Das kann unmöglich Parkinson sein!
Es gibt einige Krankheitsbilder, die sich ähnlich äußern und als PTA konnte ich mir dazu alle wichtigen Informationen beschaffen. Daraufhin probierte Tony unzählige alternative Therapien aus, die das Allgemeinbefinden kurzfristig verbesserten, aber an der Tatsache „Parkinson“ nichts ändern konnten.

Phase drei: Die Krankheit akzeptieren.
In den beiden vorhergehenden Phasen waren wir beide peinlich darauf bedacht, dass es keiner merkt. Mittlerweile konnte man es nicht mehr verheimlichen, dass etwas nicht stimmt, und so war das „Coming-out“ direkt eine Befreiung. Keine Ausreden mehr!
Jeden Tag einfach beobachten, was geht – was geht nicht. Tabletten einnehmen und in die Hände spucken.
Tony ging in die Arbeit und nahm nach Therapieplan seine Tabletten, das ging schon irgendwie. Alle neun Monate Therapieplanänderung, weil die Medikamente in der Kombination nicht mehr so gut wirkten.
Cordula, unsere Tochter, kennt ihren Papa ja nicht anders und läuft irgendwie mit.

Phase vier: Mitnehmen was irgendwie geht.
2010 hatte es Tonys Arbeitgeber ziemlich eilig ihn loszuwerden und mit behördlicher Genehmigung wurde Tony entlassen. Er kam auf Kur und in der Kur wurde die Rente beantragt. Diese wurde dann relativ schnell genehmigt.
Zu diesem Zeitpunkt hatte ich eine Teilzeitstelle in einer öffentlichen Apotheke. 2012 ergab sich für mich die Möglichkeit einer Vollzeitstelle in der Krankenhausapotheke in Altötting. Seither bin ich Alleinverdiener und Tony, Hausherr mit Kinderentertainment. In diesem Jahr verschlechterte sich sein Zustand sehr rasch: Wassereinlagerungen in den Beinen mit Hautveränderung, kurz vor offenen Unterschenkeln und dreißig Kilogramm Wasser im gesamten Körper verteilt. Dementsprechend war die Bewegung ziemlich eingeschränkt. Viele Strecken bewältigte Tony nur noch mit dem Rollstuhl.

Da die Tabletteneinnahme auf mittlerweile alle drei Stunden, auch nachts, angestiegen war, war an einen richtigen Schlaf nicht mehr zu denken. Dementsprechend war Tony aufgelegt, kurz: zum an die Wand klatschen!


Parkinson wirkt sich auf die Muskulatur aus und das viele Wasser (Nebenwirkung der Medikamente) drückt ziemlich auf die Lunge. Die Folge daraus war, Tony hatte Atemaussetzer (ca. 90/h). Durch das Schlaflabor wurde ihm dann eine Atemmaske verordnet und dadurch wurde auch Tony ausgeglichener.

Bei der Medikation ist Tony bei rund 2,5 Gramm einer Dopamin-Vorstufe. Mehr geht nicht, weil der Körper so unempfindlich gegen den Wirkstoff wird, dass eine Dosiserhöhung nichts mehr bringt. Super! Nächste Phase, Pflegeheim …
Tony hat sich daran erinnert, dass er mit seinem Neurologen in Burghausen schon einmal über die Tiefe Hirnstimulation gesprochen hat und da sich Tony nicht bewegen, aber mit dem Computer gut umgehen kann, recherchierte er alles zu THS.

Er durchforstete das Internet, trug sämtliche Informationen, die er im In- und Ausland finden konnte, zusammen und nahm Kontakt mit den jeweiligen Vertretern der Hersteller solcher Geräte auf. Ich war davon nicht überzeugt.
Schließlich schrauben die Chirurgen im Gehirn herum und wenn die „Mist“ bauen, habe ich einen Vollpflegefall zuhause. Nach intensivster Recherche, durchforsten von Fachbüchern und Statistiken konnte ich mich mit der THS anfreunden. Tonys Neurologe hat ihn dann zu Professor Schwarz überwiesen, da im Grunde genommen bis auf eine Dopamin- oder Apomorphin-Pumpe alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft waren.

Zu seinem 48. Geburtstag war es dann soweit, da war die OP. Ich bin mit dem Zug nach München ins Klinikum Großhadern gefahren und habe vorher unsere Tochter zu einer Klassenkameradin gebracht.

Mir ging so einiges durch den Kopf als ich im Zug saß: „Erkennt er mich noch? Was mache ich wenn nicht? Hoffentlich ist alles gut gegangen …“

Nach der OP hatte Tony gleich Hunger und Durst, er erkannte mich und somit war alles in Ordnung. Die folgende Reha-Behandlung war jedoch umsonst. Der zuständige Professor kannte sich mit der THS nicht recht aus. Erst durch die Bemühungen von Professor Schwarz, mit dem Programmieren, ging es Tony ganz langsam besser. Seine Beweglichkeit und vor allem seine Stimme, kommen nach und nach wieder.

Er hatte sich selbst das Versprechen gegeben, wenn bei der OP alles gut geht, dann macht er eine Pilgerfahrt nach Padua zu seinem Namenspatron. Gut „schau ma moi“, denn das Gehen war schon ganz gut, aber für über 500 Kilometer reichte es dann doch noch nicht. Nur, ehrlich gesagt, bei der Pilgerfahrt habe ich mich gleich mal ausgeklinkt.

Tony hatte zwischendurch im Jahre 2015 schwere Ischias-Probleme, die durch einen Krankenhausaufenthalt nicht wirklich gebessert wurden. Deshalb schickte ich ihn zu meiner Osteopathin Alexandra Pauler und siehe da, die Schmerzen wurden durch sie beherrschbar. Bei der Therapie hatte Tony mit Alexandra seinen Plan vom Pilgern besprochen und er hat sich riesig gefreut als sie meinte: „Ich bin dabei.“

Tony hatte alles für seine Tour geplant und war so happy, dass sich nun doch eine Mitfahrerin gefunden hatte. Mir war nicht wohl bei dem Gedanken, dass Tony alleine fährt. Doch beide haben miteinander trainiert und nach einer Übungsfahrt von über 80 Kilometer – mit allen nur vorstellbaren Witterungsbedingungen – ohne Muskelkater, waren sie sehr gut für die Wallfahrt vorbereitet. Also gab ich mein Okay …

Um nochmals auf das Bild mit dem Spiegel zurückzukommen. Die Scherben bleiben, sind jedoch durch Bleibänder wieder zusammengesetzt und somit ist der Spiegel wieder riesengroß und facettenreicher als vorher. Das Leben mit Parkinson ist zwar schwierig, aber durchaus lebens- und liebenswert.

Christiane 

teamdopamin

Hallo, wir sind Christoph aus Dortmund und May aus Hamburg. Wir wollen über Morbus Parkinson informieren und aufzeigen, wie vielseitig die Erkrankung und der Umgang damit sein kann – aus der Sicht der Betroffenen selbst. Übrigens: Wir sind beide selbst an Parkinson erkrankt.

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