Niemand hat mich gefragt (THS?)

2011 war es und ich habe gemerkt, dass etwas verändert ist. Krämpfe im Bein, die ganze Nacht durch, damit hat es glaube ich begonnen.

Wenn mir heute jemand sagen würde, welcher Weg dort vor mir liegt, dann wäre ich ihn nicht gegangen.


Zunächst lief es gut, nach der Diagnose, die es nach einem halben Jahr, verschiedenen Neurologen und immer dem gleichen Satz “Sie haben alle Symptome, aber Sie sind zu jung für Parkinson.”, war ich bei Dr. Oehlwein in Gera gelandet. Er integrierte mich in eine Studie und zunächst schien es, als wäre alles halb so wild.

Doch die Studie wurde eingestellt. Ich bekam immer mehr Tabletten und Nebenwirkungen, Schlaflosigkeit, Depressionen kamen dazu, die rechte Hand und das rechte Bein kontrollierte jetzt Parkinson und wollte mir die Kontrolle nicht mehr überlassen.
Ich nahm L-Dopa, mit 38 Jahren, hatte eine Muskelaktivität, die begann, jede Diät in den Schatten zu stellen. Nach kurzer Zeit war mein Gewicht bei 65 Kilo gelandet, bei 186 cm Körpergröße, nicht wirklich optimal.
Ich zog mich immer weiter zurück, immer weniger Freunde treffen, immer weniger Familie, ich wollte das alles nicht oder besser, Parkinson wollte das nicht. Er war jetzt bei mir, hatte nach meiner gescheiterten Ehe eine Rolle übernommen, die ich ihm nicht zugestehen wollte. Aber Parkinson war es, der den Dirigentenstab ab sofort schwingen sollte.

Inzwischen hatte ich so derbe Nebenwirkungen von den vielen Medikamenten, dass ich mich in Absprache mit meinem Doktor zur Tiefen Hirn Stimulation entschloss.
Der erste Versuch, vor dem der Arzt in der Aufklärung sagte, ihm sei noch nie etwas passiert, ging kräftig schief. Verdacht auf Hirnblutung, OP Abbruch, zwei Tage Intensivstation. Dann warten. Zehn Tage später, die zweite OP, bei der die Elektroden aber zu tief gesetzt wurden. Wieder Nebenwirkungen, Impulskontrollstörung genannt, traten auf, 28 000 € in kürzester Zeit gingen drauf, ich entschloss mich zu Dingen und keiner konnte mich davon abbringen. Furchtbar, wenn ich heute daran denke.
Eineinhalb Jahre dauerte diese Phase und endete in der dritten OP – Elektrodenkorrektur. Diese funktionierte sehr gut und es schien, als wäre es ganz gut soweit. Aber das wäre nicht ich. Mein Akku wurde erstaunlich schnell leer und wurde gewechselt, wiederaufladbar. Aufladen muss man diesen im Normalfall alle zwei Wochen, aber ich musste diesen jeden Tag aufladen. Ich verbrauchte schlicht so viel Strom.
Also wieder zusammensitzen mit meinem Arzt und der Entschluss, einen zweiten Stimulator einzusetzen.
Parkinson hatte es also geschafft, vier Gehirnoperationen, an Arbeit ist nicht mehr zu denken, ich bin absolut stressanfällig.
Die nächste OP war die anstrengendste, man legte die Elektroden durch das Sprachzentrum, was zu massiven Sprachstörungen führte, dies gab sich nach fünf Tagen wieder – zum Glück. Die Einstellungen wurden angepasst und es lief super. Aber ihr ahnt es sicher schon, schade, das blieb nicht so. Zwei Wochen bei 35 Grad im Krankenhaus erfreuten die Keime und ich bekam eine tolle Infektion, somit musste der Impulsgeber wieder raus.

Also sitze ich jetzt zu Hause und warte auf meinen hoffentlich vorerst letzten OP Termin.
Was ich abschließend sagen möchte, ist eines – ohne meine Söhne Gedeon und Tyler hätte ich nicht überlebt, sie gaben mir die Kraft und den Mut immer weiter zu gehen – dafür DANKE ich euch beiden ewig.

Marco

Eine Antwort auf „Niemand hat mich gefragt (THS?)“

  1. Lieber Marko.Deine Krankengeschichte ist ja ganz schrecklich.Ich bewundere dich ,wie du das alles ertragen hast.Ich kann nicht anders,ich muss dir von Herzen alles Gute wünschen zu deiner hoffentlich letzten OP. Wie heisst es so schön:am Ende wird alles gut-und wenn es nicht gut ist dann ist es auch nicht dasEnde.Also ganz viel Glück wünscht dir Eva

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