Nicht immer nach Plan

Hallo,
ich wurde im März 60 und habe die Diagnose “Parkinson”, nach 2-jähriger Sucherei, seit genau 20 Jahren.

Ich bin auf Anraten meines damaligen Neurologen zur ambulanten Parkinsonsprechstunde einmal jährlich nach Würzburg in die Uni, die mich nach eingehender Untersuchungen mit Medikamenten eingestellt haben.
Da die Uni Würzburg mit mehreren Kliniken, die Parkinsonforschung betreiben vernetzt ist, haben sie meine Adresse an die Unikliniken Tübingen weitergeleitet, die eine Langzeitstudie über mehrere Jahre durchführte, um herauszfinden, was die Gründe für die Erkrankung sind. An diesem Projekt nahm ich sechs Jahre lang teil. Ich war ein bis zweimal jährlich für zwei Tage dort und habe alle möglichen Untersuchungen, wie Riechtests, Rechen- und Schreibtests, Blutabnahme mit mindestens 20 Röhrchen, MRT-Untersuchungen, Hautbiopsie, Entnahme von Hirnwasser aus dem Rücken, usw. durchführen lassen. Dabei wurde festgestellt, dass ich ein mein “Herr Parkinson”durch einen Genfehler geboren wurde.

Man hat dann auch meine Mutter und meine Töchter zu Untersuchungen mit einbezogen, die ergeben haben, das meine Mutter auch diesen Genfehler hat, den sie mir vererbt hat, aber nie selbst Parkinson hatte. Der Genfehler wird zu 50 % weiter vererbt und das Traurige ist, ich habe es auch an meine beiden erwachsenen Töchter weitergegeben. Glücklicherweise haben sich die Beiden nicht davon abhalten lassen, selbst Kinder in die Welt zu setzen, obwohl nicht sicher ist, ob sich der “blöde Kerl” nicht bei ihnen oder meinen vier Enkelkindern durchsetzt.

Der Verlauf des genbedingten Parkinson ist nachgewiesen langsamer als bei dem “normalen Parkinson”. Mir geht es nach über 20 Jahren noch einigermaßen gut. Wenn ich meine Medikamente regelmäßig nehme, kann ich ganz gut damit umgehen, obwohl ich sehr große Schwankungen zwischen Über- und Unterbeweglichkeit habe.

Das hat zur Folge, dass ich bei Überbeweglichkeit an der Supermarktkasse gefragt werde, ob ich dringend zur Toilette müsse, oder warum ich so nervös wäre, und bei Unterbeweglichkeit angesehen werde, als wenn ich einen “Sitzen” habe. Aber damit kann ich mittlerweile umgehen, was mich allerdings nicht davon abhält, vor Wut wegen Bewegungsmangels mit den Füßen aufzustampfen, was meinen beiden künstlichen Kniegelenken nicht unbedingt gut tut.

Meine nächtliche Unterbewegung hat bisher noch kein Arzt in den Griff bekommen, entweder komm ich kaum einen Schritt vom Fleck oder ich hebe vor lauter Zappeligkeit fast ab und kann gar nicht schlafen, also bleibe ich in der Nacht lieber unbeweglich, in der Hoffnung, dass mich mein Körper rechtzeitig zum Gang zur Toilette weckt.

Das Schlimmste für mich ist die Unterbeweglichkeit: Dann nicht etwas machen zu können, wenn man es möchte. Normalerweise bin ich mit Tabletten so eingestellt, dass sie für ca. drei Stunden anhalten. Aber aus irgendwelchen Gründen, wie Wetter, Anstrengung oder was auch immer, verlieren die Medikamente auch schon früher an Wirkung.

Ich halte mich deswegen nicht strikt nach dem Medikamentenplan. Wenn ich merke, dass die Bewegung nachlässt, nehme ich entweder schon früher die nächsten oder ich nehme zwischendurch mal einen “Schnellschuss”, also
Madopar LT. Ich achte darauf, dass ich in der Summe nicht über
die Höhe der Dosierung hinaus gehe, was aber an wenigen Tagen im Jahr auch vorkommt, wenn ich mal länger auf einer Feier bin.

Bis jetzt komme ich so ganz gut klar und meine Blutwerte sind nach der jahrelangen Tabletteneinnahme noch recht gut. Deswegen richte ich mich mit den Tabletten nicht nach dem Plan, sondern jongliere im Rahmen der Dosis mit den Zeiten und auch mit den Tabletten selbst. Ich ersetze je nach Befinden die Retard Tablette durche eine LT Tablette, ich habe  LEVODOPA / CARBIDOPA / ENTACAPONE in drei verschiedenen Stärken und je nachdem, wie meine Beweglichkeit ist, nehme ich die entsprechende Dosis, bleibe aber so gut wie immer im Rahmen der Tagesdosis. Aus diesem Grund habe ich mich auch in der Parkinson Klinik nicht auf eine Tablettenumstellung eingelassen und nur vom Trainingsangebot, Sprechübungen und sonstigen guten Tipps profitiert.

Ellen H.

teamdopamin

Hallo, wir sind Christoph aus Dortmund und May aus Hamburg. Wir wollen über Morbus Parkinson informieren und aufzeigen, wie vielseitig die Erkrankung und der Umgang damit sein kann – aus der Sicht der Betroffenen selbst. Übrigens: Wir sind beide selbst an Parkinson erkrankt.

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