Meine Medikamente

Mein erstes Medikament war Sifrol. Der Neurologe meinte, das wäre eines der wirksamsten Präparate und wir sollten mal schauen, ob ich das gut vertrage. Die Einschleichdosis war noch symptomfrei, doch dann kam ein Mix an Nebenwirkungen. Auf der körperliclhen Seite waren es Ödeme in den Beinen (Wassereinlagerungen), Atemnot. Das Thema des Sekundenschlafs kannte ich auch und die Schlaflosigkeit in der Nacht erst recht (ihr könnt all die schlaflosen Nächte im JuP Forum (Jung und Parkinson e.V.) nachlesen. Ich habe dann irgendwann aufgegeben und anstelle des Unvermögens zu schlafen begonnen zu schreiben …)

Aber bedeutend bedrohlicher habe ich die psychischen Nebenwirkungen erlebt. Ich war ein klarer Kandidat für massive Impulskontrollstörungen. „Sifrol macht frivol!“ dieser Satz hat auf mich voll zugetroffen. Meine Libido stieg ins Unermessliche (das Vermögen ist aber nicht im gleichen Ausmaß gestiegen (leider!). Meine Frau, an sich tolerant und durchaus sehr sinnlich hat mich zu diesem Zeitpunkt als penetrant nervig erlebt. Wenn ich’s auf den Punkt bringe, dann müsste ich eingestehen, dass ich zu diesem Zeitpunkt absolut unkontrolliert sexsüchtig war. Daneben machte sich die Impulskontrollstörung durch eine ausgeprägte Einkaufssucht bemerkbar. So kam ich zu einer veritablen Taschenmesser-Sammlung. Jedes Stück für sich wirklich toll. Ich mag Messer und mache auch selbst welche, aber das unkontrollierbare Einkaufssuchtverhalten hat sich so dargestellt, dass ich ein Teil fand, das mir gefiel. Dann musste ich es kaufen. Und dann habe ich irgendwo in den Tiefen des Netzes eine Variante mit einer klitzekleinen Abweichung entdeckt, und die musste ich unbedingt auch haben, zum Vergleich und überhaupt. Das hat sich aber nicht nur auf Messer beschränkt. Es hat sich dann auch auf mobile PC Tastaturen, Mäuse etc. ausgeweitet. Ich begann, mir selbst vollkommen widersinnige Aufgabenstellungen zu geben. Wie z.B herauszufinden, was die kleinste und stabilste mobile Bluetooth Tastatur kann und wie sich darauf schreibt. Ich kann es euch wirklich sagen, welche brauchbar ist und welche nicht, weil ich wirklich alle erstanden und ausprobiert habe. Aber so richtig schlimm war dann, dass ich dann vorsichtshalber das identifizierte Teil noch ein zweites Mal gekauft habe, weil es könnte ja kaputt werden und wenn ich unterwegs bin, dann hätte ich möglicherweise ein, zwei oder drei Tage keine externe Tastatur ….

Nebenbei war ich sehr launenhaft und furchtbar leicht zu kränken, so eine richtig beleidigte Leberwurst. Das haben mir meine Geschäftspartner rückgespiegelt. Meine bis dahin sehr ausgeprägte Frustrationstoleranz ist schleichend einer extremen Empfindlichkeit gewichen, die jegliche geäußerte Kritik sofort auf sich selbst bezogen hat. Ich habe so ziemlich alles persönlich genommen und mein Frustrationspegel war wahrlich hoch.

Nach intensiven Beratungen mit meinem Neuro haben wir das SIfrol wieder ausgeschlichen und durch Requip ersetzt. War Sifrol bei mir ein hoch wirksames Medikament (ich bin Rigor geplagt mit sehr wenig Tremor) das mir eine ganz feine Beweglichkeit verschafft hat (mit der eben beschriebenen Fülle an Nebenwirkungen), hatte ich bei Requip plötzlich die Situation, alle beschriebenen plus mir von Sifrol bekannten Nebenwirkungen in mir zu vereinen bei gleichzeitiger völliger Wirkungslosigkeit hinsichtlich meiner Symptome. Beim Kontrolltermin hat mich der Neuro gefragt, ob ich das Medikament abgesetzt habe, weil ich daher gekrochen bin „… wie völlig untherapiert…“ … so der Originalton des Neuro.

Der dritte Versuch mit Agonisten war dann mit Rotigotin (Neupro Pflaster) in Verbindung mit Levadopa. Und auf diesen Medikamentenmix spreche ich wahrlich super an. Mein täglicher Medikamenten-Cocktail ist

06:15 Madopar 200/50 (Levadopa / Benserazid), Rasagilin (Azilect) 2 mg
10:30 Madopar 100/25
14:30 Madopar 200/50
18:30 Madopar 100/25
22:30 Madopar CR 100/25 das ist die retardierte Version um über die Nacht zu kommen

Daneben schlucke ich noch eine Fülle von Vitamin D, Calzium, Magnesium und sonstigen Nahrungsergänzungen, um meine Osteoporose zumindest stabil zu halten.
Letztlich nehme ich auch noch gelegentlich Neurogesan, das wirkt – so bilde ich mir ein – erfrischend und macht mich klarer im Geist.

Welche Erfahrungen kann ich in Summe reflektieren?

Wichtig ist es, den Diätzykls hinsichtlich der Einnahme von Levadopa einzuhalten. Mindestens eine Stunde vor Einnahme, wenn möglich 2 Stunden davor nichts essen, insbesondere Eiweiß (das gilt bei mir auch für Milch oder Sahne im Kaffee) Wenn ich das nicht beachte, ist Levadopa wirkungslos oder nur äußerst minimal wirksam.

Levadopa auf 3 x täglich verteilt (mit jeweils 200 mg Dosen) wirkte nicht so gut wie die Frequenz mit 4 x täglich alle 4 Stunden mit kleineren Dosen (200/100/200/100 mg)
Das Schlüsselmedikament scheint das Neupro Pflaster oder der Wirkstoff Rotigotin zu sein. Wenn ich (was selten aber manchmal doch vorkommt) auf einer Geschäftsreise nicht ausreichend Pflaster mitnehme, merke ich (ich klebe die Pflaster nach dem Duschen um ca 6.45) so gegen 10.00 spätestens 11.00 wie meine Gelenke immer steifer werden und meine Beweglichkeit und meine Geschwindigkeit sinken. Habe ich die Chance, ein Pflaster zu kleben ist nach ca 35 – 50 Minuten der Spuk vorbei und alles wieder gut …
Das Rasagilin macht sich nicht unmittelbar in der Beweglichkeit bemerkbar, aber in der geistigen Frische und Wachheit.

Fazit für mich: Es ist unabdingbar notwendig, die „Expertise“ für den eigenen Parki eigenverantwortlich wahrzunehmen und (begleitet von einem/einer guten Neuro) zu experimentieren, welches Präparat und welche Dosis für den eigenen Körper am verträglichsten sind. Ich würde nie mit einem Neuro arbeiten, der mir „aufbrummt, was er denkt, was ich zu schlucken habe!“ Sowohl mit meinem Alltagsneuro als auch mit den Ärzten in der Reha Klinik hatte ich da die allerbesten Erfahrungen – ich kenne aber da aus erster Hand auch andere Geschichten.

Auch Pramipexol gehört zum Kanon der zu experimentierenden Medikamente. Weil Sifrol für mich absolutes Teufelszeug ist, auf das mein Körper und meine Psyche auszucken, heißt das noch lange nicht, dass es nicht für einen anderen Körper der Segen schlechthin ist.

Kurz zusammengefasst: Ich muss die Verantwortung für „meinen“ Parkinson voll selber übernehmen und experimentieren, was meinem Körper gut tut und das konsequent und diszipliniert einnehmen, bis ich merke, dass ich nicht mehr funktioniere und dann neu experimentieren und mich neu „einstellen“. Die Verantwortung dafür kann mir niemand abnehmen: Und ich darf mir von niemandem, wirklich absolut niemandem, keinem Arzt, keinem Primar oder auch keinem selbsternannten Experten einreden lassen, was gut für mich zu sein hat und was ich zu tun habe.

Peter

Von teamdopamin

Hallo, wir sind Christoph aus Dortmund und May aus Hamburg. Wir wollen über Morbus Parkinson informieren und aufzeigen, wie vielseitig die Erkrankung und der Umgang damit sein kann – aus der Sicht der Betroffenen selbst. Übrigens: Wir sind beide selbst an Parkinson erkrankt.