Mein Weg

10. Januar 2015

Ein Vibrieren in meiner rechten Hand hatte mich schon etwas argwöhnisch werden lassen und als das Vibrieren in ein Zittern überging, fing ich an, mal im Internet ganz unverfänglich nach Symptom “Zittern in der rechten Hand” zu suchen. Was ich dort öffnete, gefiel mir gar nicht. Schnell den Rechner wieder zuzuklappen und weiter zum Alltag überzugehen, das gelang mir ganz gut. Nur ganz hinten in meinem Kopf rumorte eine leichte Unsicherheit vor sich hin. Nicht lange.

Etwa drei Wochen später zitterte plötzlich auch mein rechtes Bein. Zusätzlich hatte ich ein sehr unerfreuliches Gespräch mit meiner Chefin führen müssen. Ein Grund mehr, mal zum Arzt zu gehen und um eine Krankschreibung zu bitten. Und bei der Gelegenheit auch mal das Zittern anzusprechen.
Mein Hausarzt nahm meine Stresssituation in der Firma ernst und versicherte mir, eine kleine Auszeit würde mir sicher guttun. Im Übrigen könne das Zittern sehr gut eine psychosomatische Reaktion auf den Ärger in der Firma sein, er hätte da schon viel erlebt, bis hin zu halbseitigen Lähmungen. Man dürfe nur die möglichen anderen Ursachen nicht außer Acht lassen. Und so verließ ich die Praxis nicht nur mit einer Überweisung zur Psychologischen Beratung, sondern auch zum Neurologen und zum Radiologen für ein MRT des Kopfes um “Raumforderung” und andere kryptische Dinge auszuschließen.

Es folgten unzählige Telefonate. Ein Termin beim MRT könnte 14 Tage später organisiert werden, aber schnell wurde klar, dass ich auf eine neurologische Untersuchung bei einem niedergelassenen Neurologen mindestens zweieinhalb Monate würde warten müssen. Mittlerweile hatte sich in meinem Bauch ein ungutes Gefühl zusammengeballt. Sicher hatte ich die letzen zwei drei Jahre in der Firma viel Stress mit meinen Kolleginnen und auch mit der Chefin gehabt. Aber psychosomatische Symptome? Ich fühlte mich gar nicht als “Psycho”. Allerdings musste die ganze Zitterei ja eine Ursache haben. Vielleicht wäre die Psychonummer ja in diesem Zusammenhang das kleinere und weniger bedrohliche Übel?

Nun bin ich ein Mensch, der lieber mit Fakten als mit Vermutungen umgeht und ich wollte auf keinen Fall noch zwei, drei Monate mit einer Ungewissheit in dieser Frage rumlaufen. Lieber schnell körperliche Ursachen ausschließen. Durch private Beziehungen gelang es kurzfristig, sowohl einen MRT Termin als auch einen Neurologie Termin zu organisieren. Und so lag ich eine Woche nach dem ersten Arztbesuch mittags um 12 Uhr in der Röhre in der Röntgenpraxis. Vor lauter Angst und Aufregung zitterte mein rechtes Bein so heftig, dass es fast von der MRT Liege hopste. Das war sehr merkwürdig und verunsichernd für mich. Wieso hatte ich das nicht unter Kontrolle? Nach der Untersuchung muckste die Röntgen Assistentin etwas merkwürdig rum, sagte aber nicht wirklich etwas.

Abends um 18 Uhr saßen mein Mann und ich dann im noch vollen Wartezimmer des Neurologen etwa 100 km von zu Hause entfernt. Nach einem EEG und einer Untersuchung meiner Schlagadern kam ich mit meinem Mann ins Untersuchungszimmer. Der Arzt guckte sich die MRT Bilder an und erklärte mir ruhig, dass ich einen Tumor hätte, ein Meningeom. Das sei klein und meist gutartig, würde wahrscheinlich langsam oder gar nicht wachsen und ich bräuchte mir keine großen Sorgen machen. Man würde das in einem halben Jahr noch mal im MRT prüfen. Es hätte gar nichts mit dem Zittern zu tun. Auf Deutsch gesagt, ich könne es getrost erst mal vergessen. Bei mir machte sich Erleichterung breit: Keine Operation am Kopf! Gutartig! Jedenfalls meistens!

Darauf folgte dann die klinische neurologische Untersuchung. Ich sollte auf Socken durch das Zimmer laufen und musste verschiedene Übungen mit den Händen machen. Imaginäre Glühbirnen einschrauben und die Fingerspitzen abwechselnd und schnell zum Daumen führen. Mir wurde schnell klar, das diese ganzen Übungen rechts wesentlich schlechter und unkoordinierter und langsamer vonstatten gingen als mit der linken Hand. Das hatte ich im Alltag ja noch gar nicht bemerkt. Eine erschreckende Erkenntnis. Und woher kommt dann das Zittern, fragte ich. Der Arzt stand von seinem Stuhl hinter dem Schreibtisch auf und stellte sich neben mich an die Untersuchungsliege gelehnt und sagte ruhig und vorsichtig: Sie haben Parkinson.

Meine erste Reaktion war ein innerliches Sträuben und Aufbäumen. Nein! Das kann nicht sein. Das passiert jetzt hier nicht wirklich. Nein. Bitte nicht! Nein!
Völlig leergefegt, mein Kopf und mein Denken.

Und was passiert jetzt? Und diese kurze, vielleicht fünf Minuten dauernde Untersuchung soll alles gewesen sein? Soll mein ganzes Leben auf den Kopf stellen? Meine erste Frage war dann auch: “Sind Sie sicher?”

“Ja”, antwortete der Neurologe. Aus seiner Erfahrung sei der Befund eindeutig. Ich hätte den Tremor (das Zittern), hätte die Akinese (eine Verlangsamung) und den Rigor (eine Versteifung) der Muskulatur. Er könne ein verringertes Mitschwingen des Arms beim Gehen feststellen und am rechten Arm ein sogenanntes Zahnradphänomen auslösen. Von seiner Seite sei es eindeutig. Wenn ich es wünschte, könnte er mir aber auch eine Einweisung ins Hamburger Krankenhaus Barmbek geben um alles noch mal von anderer Seite diagnostisch abklären zu lassen. Dort würde ich dann stationär ein paar Tage bleiben. Für die Weiterbehandlung in Hamburg empfahl er mir dann auf meinen Wunsch noch eine neurologische Praxis im Osten der Stadt, nicht allzu weit entfernt von meinem Zuhause.
Als wir die Praxis verließen, war es sehr kalt auf der Straße und der Schock und die Kälte ließen mich nun am ganzen Körper schlottern. Wie gut, dass mein Mann mich begleitet hatte! In mehr als 30 Ehejahren hatte er mich nur zu den Ultraschalluntersuchungen während der Schwangerschaften begleitet und noch nie zu irgendeinem anderen Arzttermin. Welch ein Glück, ihn jetzt bei mir zu wissen. Ganz davon abgesehen, dass ich gar nicht hätte Autofahren können. Keine 100 Kilometer im Dunkeln zitternd zurück nach Hamburg. An die Fahrt kann ich mich gar nicht mehr richtig erinnern. Wir haben, glaube ich, auch nicht wirklich viel gesprochen. Sicher war mein Göttergatte auch schwer beeindruckt. Mir gingen die Filme durch den Kopf, die ich mir leichtsinnigerweise auf YouTube angesehen hatte. Filme von Parkinsonkranken, die mit starren Gesichtern und Körpern, die ihnen nicht zu gehorchen schienen, von ihrer Parkinson Krankheit erzählten. Von Operationen am Gehirn bei vollem Bewusstsein und von gebrochenen Seelen, die mit dieser Krankheit nicht klarkamen. Ich wünschte, ich hätte mir das nicht angesehen. So wollte ich doch nicht sein. Mein Leben hatte ich nun wirklich ganz anders geplant! Und irgendwo auch noch ein Rest Hoffnung: Vielleicht hat der Arzt ja auch Unrecht und ich bin gar nicht krank.

Die nun folgenden Adventswochen sind im Nachhinein an mir rasend schnell vorbeigezogen. Ich war wie unter Schockstarre. An einem Tag gefasst und relativ „normal“ , am nächsten das heulende Elend. Ende November ist mein 58. Geburtstag. Ich hatte zu einem Frauenabend eingeladen. Alle meine guten Freundinnen sollten mit mir feiern, das Buffet war bestellt. Das hatte ich alles toll organisiert. Vor der Diagnose. Nur – plötzlich war mir klar, dass ich auf keinen Fall im Kreise meiner Liebsten zum kranken Mittelpunkt werden wollte und womöglich die Fassung verlieren könnte. Und so war ich zwei Tage damit beschäftigt, alle anzurufen und abzusagen. Ganz schnell war mir auch klar, dass ich diesen lieben Menschen auch sagen wollte, warum ich nicht feiern wollte. Mein Outing war beschlossene Sache.

Die Reaktionen waren sehr unterschiedlich, genau wie meine Freundinnen auch unterschiedlich sind. Zusammengefasst hat es mir gut getan, mit allen zu reden und ich habe viel Zuneigung erfahren. Davon konnte ich gar nicht genug kriegen. Am liebsten hätte ich Trost von der ganzen Welt bekommen. Es war als sei in mir ein Loch, in dem aller Trost verschwand. Ich fühlte mich untröstlich.

Besonders abends und nachts kam die Trauer über mich. Und in Situationen, in denen mich jemand fragte (beiläufig zufällig lapidar rhetorisch ) Na, wie gehts? Und mir das übliche „Gut“ nicht über die Lippen kommen wollte. Diese Situation kam natürlich häufig auf mich zu, besonders bei den Spaziergängen mit meinem Hund. Am Besten gelang mir eine gute Reaktion, wenn ich mich schon einen Moment vorbereiten konnte, weil ich jemanden schon von weitem kommen gesehen hatte. Aber mehrfach mussten sich meine Gegenüber dann auch mit meinen Tränen auseinander setzen.

Fachliche medizinische Unterstützung war jetzt angesagt. Mein Hausarzt hatte mich ja krankgeschrieben, das war schon mal eine Erleichterung. An arbeiten wäre in meinem Zustand nicht zu denken gewesen. Durch die ganze Aufregung konnte ich nicht schlafen, und halbe Nächte grübelte und weinte ich vor mich hin. Es gab viele Situationen in denen ich Nachts aufwachte und mir einen Moment später klar wurde: Parkinson! So musste es sich anfühlen als Amputierter aufzuwachen. Du denkst einen Moment noch alles ist in Ordnung und im nächsten Moment realisiert du das Fehlen deiner Beine. Ich weinte in diesen Momenten viele Tränen.

Mein Tremor in Arm und Bein war jetzt sehr deutlich schlechter, hier wurde klar, es gibt einen Zusammenhang zwischen belastenden stressigen Situationen und der Ausprägung des Tremor. Ich hatte gleich am Tag nach der Diagnose einen Termin im Barmbeker Krankenhaus abgemacht. Am 13. Januar sollte ich dort zur umfangreichen Diagnostik aufgenommen werden. Vor diesem Termin sei nichts zu machen. Das waren ja noch mehr als 6 Wochen! Ich beschloss mich schleunigst um einen schnellen Termin bei einem fähigen und mit Parkinson vertrauten Neurologen zu bemühen.

Eine meiner Chorschwestern bot mir die Hilfe ihres Partners an, der an einem Hamburger Krankenhaus arbeitet. Er würde mit den dort praktizierenden Neurologen zusammen arbeiten und könnte vielleicht einen schnellen Termin in deren Praxis für mich organisieren. Diese Hilfe brauchte ich dann gar nicht. Ich rief im Krankenhaus an um zu fragen, ob man auch dort die Parkinson Diagnostik stationär durchführen könnte. Durch einen Zufall bekam ich den Neurologen persönlich ans Telefon und er bot mir einen schnellen Termin in seiner an das Krankenhaus angeschlossenen Praxis an. Normalerweise sei die Wartezeit in seiner Praxis fünf (!) Monate. Es stellte sich heraus, dass dieser Arzt mit der, von dem Stader Neurologen empfohlenden Praxis identisch war. Kann man da an Zufälle glauben?

Bei meinem ersten Besuch in seiner Praxis bestätigte er leider die Parkinson Diagnose und besprach dann mit mir die weitere Planung. Er unterstütze die ausführliche Diagnostik im Barmbeker Krankenhaus, die wäre gut und würde meine Verunsicherung etwas lindern. Vorerst würde er mir raten, ein L-Dopa Präparat zu nehmen, um den Tremor und den Rigor zu behandeln. Ende Januar solle dann eine Umstellung auf einen Dopamin Agonisten erfolgen. Ich war etwas unsicher, ob ich überhaupt Medikamente nehmen sollte. Mein ganzes Leben hatte ich nie leichtfertig und schnell irgendwelche Tabletten eingenommen. Nicht mal die Pille. Und jetzt ein so starkes Medikament? Jeden Tag drei mal? Und die Nebenwirkungen waren da ja auch noch… Mein Neurologe riet mir aber dazu. Er sagte, es hätte auch eindeutige Wirkung auf meine Psyche und könnte mich da etwas stabilisieren. Gerade auch über die Feiertage. Und ich sollte mir doch ruhig die Wirkung auf meinen Körper mal ansehen. Ja, und so nahm ich die erste Tablette Madopar am 7. Dezember 2014.

Die körperliche Wirkung ließ nicht lange auf sich warten und war ganz eindeutig! Die Schulterschmerzen, die ich ja schon seit mehreren Jahren versucht hatte mit dem Orthopäden und Osteopathen in den Griff zu bekommen: verschwunden! Die Schmerzen (wie starker Muskelkater) im Arm, die ich besonders abends und nach längerem arbeiten mit der Computermaus immer hatte: verschwunden! Der unrunde Gang (fast schon Gehumpel): verschwunden! Und vor allem war meine Handschrift wieder da, einfach so. Ich hatte ja beim Beschriften des Briefumschlags, um meine Krankmeldung an die Firma zu senden richtige Probleme gehabt, die Adresse leserlich hinzubekommen. Und jetzt konnte ich wieder Schönschrift schreiben! Das war schon sehr überzeugend.

Mein seelischer Zustand hatte sich allerdings nicht wirklich gebessert (vielleicht wäre er ohne L-Dopa ja auch noch schlechter gewesen, wer weiß). Ich wünschte mir eindeutig psychologische Hilfe. Ich hatte zwar jede Menge gute und hilfreiche Gespräche mit Freundinnen und meinem Mann und meinen Söhnen, aber auch das Gefühl, das diese Hilfe nicht ausreichte. Denn die Gespräche belasteten ja auch meine Gesprächspartner und die Beziehung zu ihnen. Ein neutraler, fachlich kompetenter Helfer wäre perfekt. Es zeigte sich, dass dieses Problem nicht so schnell zu lösen sein würde. Einen Platz bei einem Psychotherapeuten zu finden, ist noch schwieriger als einen Neurologen zu finden. Zudem sind diese Therapeuten telefonisch fast unmöglich zu erreichen, und die seelische Belastung immer wieder deine Geschichte zu umreissen fand ich auch sehr anstrengend.

Weihnachten stand vor der Tür und viele Praxen hatten vor und während der Feiertage sowieso geschlossen. Einen Vorstellungstermin ergatterte ich in einer großen Praxis, musste aber wieder abziehen, da hier nur Gruppentermine frei waren und der benötigte Einzelgesprächsplatz eine Wartezeit von 12 Monaten (!) hätte.

Und so schlitterte ich durch den Dezember, übrigens der gefühlt dunkelste ever und tatsächlich regenreichste aller Zeiten. Weihnachten fiel faktisch wegen Grippe unter den Tisch. Silvester wollte ich trotz vieler Einladungen nicht feiern und so saßen mein Mann und ich allein am Fonduetopf. Wenn der beste Gatte der Welt mich nicht geweckt hätte, hätte ich auch Mitternacht verschlafen (das erste Mal in meinem erwachsenen Leben). Irgendwie wollte ich zu diesem Zeitpunkt die Zukunft nicht feiern. Es gab nichts, auf das ich mich freuen konnte. Eigentlich hatte ich nur eins: Angst vor der Zukunft!

Ich hatte meine Emotionen auch weiterhin nicht wirklich unter Kontrolle. Nachts erlaubte ich mir so manchen Weinkrampf, tagsüber versuchte ich normal zu funktionieren. An einigen Tagen überkam mich auch große Wut und ich reagierte mich über Extremhausarbeit ab. Noch nie war mein Haus so sauber geputzt worden. Ich schrubbte die Fliesenfugen im Erdgeschoss, bis sie aussahen wie neu und mir der Schweiß in Strömen herunterlief. Dann hatte ich aber auch völlig untätige Sofatage.

Ich schaffte es aber einen Vorsatz zu verwirklichen:  Ich machte jeden Tag einen sehr großen Spaziergang mit unserem Hund. In der Natur zu sein, egal bei welchem Wetter, tat mir gut. Und etwas Struktur zu haben, war auch gut. Denn ohne meine Arbeit fehlte diese eindeutig. Ich hatte ja meistens keinen Plan.

Die üblichen Verabredungen mit Freunden zum Essen oder ins Kino oder zum Kaffee waren für mich nicht attraktiv. Ich hatte an eine Geburtstagseinladung einer Freundin im Dezember angenommen und es unerträglich gefunden, mit den anderen Menschen Smalltalk zu machen. Meine Gedanken kreisten unaufhörlich um mich und meine Krankheit, es war mir kaum möglich das zu ändern. Meine Devise hieß Rückzug ins heimische Nest.

Die Krankenhauseinweisung und Befunde in der Tasche, fand ich mich Mitte Januar auf Station 2a in Zimmer 1a (;-)) wieder. Nach zwei Tagen intensivster und sehr professioneller Diagnostik stand für die Ärzte fest: idiopatisches Parkinsonsyndrom, hypokinetisch rigider Typ. Meine Enttäuschung war riesengroß. Ich hatte doch tatsächlich die Hoffnung gehabt, man würde mir hier sagen: alles ein Irrtum gewesen. Sie sind doch gesund, oder, wir machen sie gesund. Völlig hirnrissig und aus der Luft gegriffen, aber irgendwie hatte ich innen drin tatsächlich die Hoffnung noch nicht aufgegeben.

Der Absturz in diese Erkenntnis kam mit Macht und ich fiel ins Bodenlose. Ich hatte ja schon Tage gehabt, an denen ich dachte: “So fühlt es sich an, wenn man es akzeptiert.” Hatte schon das Gefühl gehabt, ich könnte mit der Diagnose leben, aber jetzt war ich echt down. Dazu kam die Umstellung der Medikamente. Man hatte schon im Krankenhaus angefangen mir nur noch die halbe Dosis L-Dopa zu verabreichen und dazu Pramipexol und Azilect. Nun war ich definitiv unterversorgt, da der Domaminagonist ganz gering dosiert eingeschlichen werden musste und die verringerte L-Dopa Gabe das nicht auffangen konnte. Das hieß, dass mein Tremor wieder auftauchte und mich permanent daran erinnerte, wie krank ich war. Außerdem hatte ich im Krankenhaus die intensive Erfahrung gemacht, wie es sich anfühlt, ein Patient im großen Medizinbetrieb zu sein – überhaupt ein Patient zu sein.

Ich fühlte mich wie abgestempelt: Patient, Parkinson, unheilbar

Dieses Wort „unheilbar“ nimmt einem Menschen jede kleinste Hoffnung, seinem Schicksal zu entfliehen. Verzögern, ja. Es weiß keiner für wie lange. Aber heilen? Nein!


Heil Unheil HeilUnheilHeil

Insgesamt war ich enttäuscht. Hatte ich mir doch unbewusst erhofft, dass ein Professor kommt und ruft: „Eine Fehldiagnose, Sie sind doch gesund!“

Um so schlimmer war es jetzt. Ich fiel in ein neues Loch und meine Tränen und meine Verzweiflung hatten ihren neuen Auftritt. Ein Blick meines Gegenübers, ein Gedanke oder ein falsches Wort und vorbei war es mit meiner Selbstbeherrschung. Die verließ mich auch gern abends und in der Nacht. Oft wachte ich auf, und die Erkenntnis „Parkinson“ überfiel mich mit Macht. Von einer Sekunde und auf die andere verlor jeder Traum seine Macht. So oder ähnlich muss es für einen Amputierten sein, wenn er seinen Verlust realisiert. Eine volle Packung Tempos lag immer in Reichweite. Einerseits trösteten mich die Tränen, manchmal ging es mir hinterher besser, andererseits waren sie mir in der Öffentlichkeit peinlich. Der Kontrollverlust gefiel mir gar nicht. Am liebsten war ich in dieser Zeit zuhause im sicheren Nest. Da konnte mich nichts überraschen und keiner sah meine Traurigkeit.

Ein großes Thema war zu diesem Zeitpunkt meine Zukunft im Beruf. Ich hatte ja schon schnell nach der Diagnose gesagt, dass ich mich dem Stress in der Firma so schnell nicht wieder aussetzen wollte. Mein Hausarzt schrieb mich also krank. Nach sechs Wochen kamen die Auszahlungsscheine für das Krankengeld von der Krankenkasse. Erfreut erfuhr ich, dass mein Arbeitgeber mir bis zu einem halben Jahr das Krankengeld auf das volle Gehalt aufstocken würde. Eine gute Sache! Ich hatte schon vor der Diagnose mit dem Gedanken an einen Vorruhestand gespielt. Ich überlegte noch ein paar Wochen, da ich auch immer noch nicht sicher war, ob ich meinen Kollegen und der Personalabteilung meine Diagnose mitteilen wollte oder lieber nicht.

Ich wünschte mir Offenheit und so weihte ich meine Chefin und den Personalchef ein. Ich bekam Mitgefühl und Verständnis für meine Situation. Puh, das war geschafft! Ich fühlte mich befreit! Ein sehr gutes Gefühl! Drei Monate nach der Diagnose entschied ich mich zum Vorruhestand. Bis zum frühestmöglichen Beginn lagen noch sechs Monate vor mir. Ich hoffte, dass mein Hausarzt mich so lange weiter krank schreiben würde.

Die ganzen letzten Wochen hatte ich versucht, Hilfe bei der seelischen Verarbeitung der Diagnose zu bekommen. Erschreckend war die Feststellung, dass kein Psychotherapeut zu finden war. Hilfe fand ich erstmal nur in Gesprächen in der Familie und mit Freunden. Auch die Telefonseelsorge konnte mir zweimal helfen. Der Wunsch nach professioneller Hilfe erfüllte sich dann erst über Beziehungen, ca. zwei Monate nach der Diagnose. Ich fand eine psychologische Psychotherapeutin, die mir einen Platz anbieten konnte. Von dieser Therapie erhoffte ich mir Hilfestellung in der Trauerbewältigung und beim Perspektivenaufbau.

Meine Ängste wollte ich mit jemandem neutralen besprechen, denn die Familie war m.E. schon belastet genug. Besonders mein Mann machte auf mich manchmal den Eindruck, als wolle er sich damit nicht beschäftigen. Von sich aus wurden diese Themen fast nie angesprochen. Ein bisschen heile Welt war erwünscht (von mir übrigens auch) und die normalen Probleme (die Diagnose an sich, nicht schlafen können, kein Appetit, der Unwille das Nest zu verlassen und Einladungen von Freunden auszuschlagen etc.) waren schon genug für ihn.

Ich beschäftigte mich zu dieser Zeit fast ausschließlich mit dem Thema Parkinson, mein Mann scheinbar kaum oder gar nicht. Ich glaube, er konnte meine intensive  Auseinandersetzung damit auch nicht nachvollziehen. Möglicherweise wäre seiner Meinung nach mehr Distanz zum Thema und Ruhe auf dem Gebiet besser für mich. Vielleicht hatte er Recht, aber für mich war es wie eine Sucht, mir Informationen über Tabletten, Nebenwirkungen und Wirkungen, Verläufe, Rehakliniken und Ärzte über das Internet und Foren von anderen Erkrankten zu beschaffen und zu verarbeiten. Ich denke, dass ich mit dieser Suche meine Hilflosigkeit etwas mildern wollte.


Medikamente und Mitgefühl

Tatsächlich fehlte mir die normale Struktur meines Alltags. Ich bekam das Gefühl von Leere und Unzufriedenheit. Die Tage und Wochen zogen vorbei, ohne wirklich von mir wahrgenommen zu werden. Völlig überrascht nahm ich zur Kenntnis, dass jetzt schon fast drei Monate seit der Diagnose vergangen waren. Und mir ging es körperlich eigentlich schlechter als zu Beginn.

Am Anfang von der L-Dopa Gabe war mir ja auch übel gewesen. So etwa drei Wochen lang überkam mich immer wieder eine Wolke der Übelkeit. Aber das verging und meine Beschwerden, das Zittern und der Rigor waren wie weggeblasen. Super! Leider musste ich das L-Dopa ja mittlerweile ausschleichen. Die Nebenwirkungen meiner neuen Medikamente (Pramipexol und Azilect) beeinträchtigten mich sehr. Übelkeit und Schwindel, und auch kleine Kreislaufschwächen zusammen mit extremen Hitzewallungen störten, vor allem tagsüber. Ich war ja immer noch dabei, aufzudosieren. Eine Stufe noch und dann war ich auf der angestrebten Endosierung. Gar nicht schön, da gerade die ersten Tage mit erhöhter Dosis besonders viele Nebenwirkungen erwarten ließen. Im Forum von Jung und Parkinson e.V. (JuP) fand ich Hinweise darauf, dass es anderen Erkrankten ebenso gegangen war und das Hoffnung bestand, dass sich die Beschwerden nach ein paar Wochen bessern sollten. Vielleicht traf das ja auch auf mich zu! Die Alternative würde sonst ein neuer Dopamin Agonist sein. Die Vorstellung einer neuen Umstellung wollte ich dann doch lieber nicht wahrhaben. Erst mal abwarten und aushalten.

Alle um mich herum gingen selbstverständlich ihren üblichen Verpflichtungen nach. Ich beschloss, etwas zu tun, um mir auch Aufgaben zustellen. War aber gleichzeitig unsicher, ob ich das würde leisten können. Ich fühlte mich körperlich ausgelaugt und schwach. Kein Wunder, denn mittlerweile hatte ich gut sechs Kilo abgenommen und alle meine Reserven verbraucht. Aber irgendwie schien es wichtig zu sein, wenigstens theoretisch etwas zu planen. So meldete ich mit für einen Kurs Autogenes Training an und nahm mir vor mehr Sport zu machen und trat in den örtlichen Fitnessclub ein (übrigens zusammen mit meinem Göttergatten ;-).

 

Unterm Strich reiner Aktionismus, o.k. gesunder Aktionismus. Es fehlte zu diesem Zeitpunkt einfach die Normalität. War ja auch kein Wunder. Nachts bekam ich nie genug Schlaf. Jede Nacht war eine große Herausforderung in Sachen Geduld. Mit meinen Entspannungstechniken konnte ich mich zwar gut entspannen, aber der Schlaf wollte oft genug nicht kommen. Mit Schlaftabletten gelangen mir immerhin vier Stunden Schlaf am Stück, aber so regelmäßig wollte ich die aus Angst vor Abhängigkeit auch nicht nehmen. Ein Glas Wein am Abend zur Entspannung fiel auch aus, das vertrug sich einfach nicht mit den Medikamenten.

Der Weg
Foto: Mein Weg / Kornblume

Ich bekam schnell das Gefühl, fast gar nichts mehr zu schaffen, obwohl ich doch so viel mehr Zeit hatte! Ich hatte viel Muße und gleichzeitig schaffte ich es kaum, meinen Haushalt in Ordnung zu halten. Nur mein Hund war Nutzniesser des Ganzen. Lange Spaziergänge waren ihm sicher! Die taten mir trotz gruseligster Wetterlage immer gut.

Was mich wunderte, war, dass meine Freunde und Kollegen sich zurückzogen. Nur ganz wenige suchten weiter regelmäßig Kontakt. Ich selbst war selten in der Lage auf andere zuzugehen, dabei wäre mir das direkte Gespräch sehr lieb gewesen. Es tröstete mich sehr mich anderen gegenüber mitzuteilen und Anteilnahme zu spüren. Aber der Antrieb von selbst auf andere zuzugehen, ging gegen Null. Wenn ich ehrlich bin, war ich von der Reaktion vieler Freunde enttäuscht. Ich hätte gern mehr Mitleid (im wahrsten Sinne) gehabt. Aber wahrscheinlich hatten die meisten nach dem ersten Schock, ein bisschen recherchiert, mich kurz kontaktiert und dann das Thema zu den Akten gelegt. Ich selbst hatte das ja auch schon so erlebt und ähnlich gehandelt.

Das wirft die Frage auf: Wie lange darf man Mitgefühl erwarten? Muss man sich das verdienen? Muss man da einen guten Eindruck machen oder zählt die Wahrheit?


Ach übrigens, ich gehöre jetzt zu den Behinderten. Grad der Behinderung 30. Nicht gerade das, was ich mir von meinem Antrag auf Schwerbehinderung erwünscht hatte. Unterste Stufe! Auf Anraten meines Hausarztes hatte ich schon im ersten Monat der Erkrankung den Antrag gestellt. Vor allem, um einen besseren Kündigungsschutz zu erreichen. Nun muss man aber wissen, dass die wirklichen Vorteile einer formalen Schwerbehinderung erst ab einen Grad der Behinderung (GdB) von 50 anfangen. Anscheinend werden die meisten Erstanträge ohne weitere Abfrage von Befunden und Ähnliches nach Aktenlage möglichst niedrig entschieden.

Mithilfe von Attesten und Gutachten und dem Sozialverband Hamburgs werde ich jetzt versuchen einen höheren Wert zu bekommen. Allein für die Tatsache, dass ich mit GdB von 50 schon zwei Jahre früher in Rente gehen könnte, lohnt den Aufwand. Ich hoffe da sehr auf die Unterstützung meiner Ärzte. Vor allem die Psychologin könnte mit einem Gutachten über meinen psychischen Zustand dabei sehr helfen. Der Parkinson allein zählt 30-40, eine Depression bzw. Anpassungsstörung noch mal 20-40. Da könnte ein Gesamt GdB von 50 bei herauskommen. Erst mal ist der Widerspruch eingeleitet. Nächste Woche gibt es Akteneinsicht und dann wird geplant, wie es weitergeht.

Seit drei Tagen nehme ich jetzt ein Antidepressivum mit sedierender Wirkung. Mein Neurologe hatte das ja schon vor Wochen vorgeschlagen und nun auch noch die Psychologin. Also ließ ich mich darauf ein. Am ersten Abend schlief ich sofort ein und zwar nicht durch aber dafür immer wieder ein. Die zweite Nacht war unruhiger aber auch gut. Ich bekam Hoffnung auf durchgeschlafene Nächte. Die dritte Nacht habe ich gerade hinter mir und habe gar nicht geschlafen. Oh Mann! Wie wichtig Schlaf werden kann. Hätte ich nie gedacht!

Mai 2017

Der Bär
Bild: Parkinson (Kornblume)

Mittlerweile sind zweieinhalb Jahre vergangen und ich habe gelernt mit meinem Parkinson in Eintracht zu leben. Diesen Text habe ich jetzt zum ersten Mal wieder hervorgeholt, er scheint nur auf dieses Buch gewartet zu haben. Es tat gut damals diese Zeilen zu schreiben und es tut gut nach Jahren festzustellen, dass der Verlauf der Erkrankung doch langsam voranschreitet – langsamer, als befürchtet.

Mir geht es meistens gut. Ich habe gelernt, mein Leben anders, aber gut, fast besser als zu gesunden Zeiten, zu gestalten. Ich habe viele neue Begegnungen mit Betroffenen erleben dürfen, neue Perspektiven entwickelt und viel mehr Ruhe in mein Leben gebracht. Und nicht zuletzt habe ich Zugang zur Malerei gefunden, für mich ist das ein großes Geschenk. Mein Ehemann hat sich sehr mit meiner Krankheit auseinandergesetzt und ist mir die wichtigste Stütze in meinem Leben. Er holt mich immer wieder auf den Boden der Tatsachen und der Liebe zurück und dafür bin ich sehr dankbar. Ich habe immer noch keinen Psychotherapeuten gefunden. Das muss sich ändern. Meine Arbeit vermisse ich nicht. Im Gegenteil, mir tut die Ruhe ohne Arbeit gut. Ich habe einen Schwerbehindertenausweis mit eingeklagten 50 GdB. Ich tanze jede Woche mit anderen Betroffenen und bin sehr froh mit diesen Menschen zusammen zu sein. Ich habe in meiner Stadt eine Selbsthilfe-gruppe für junge Betroffene gegründet. Ich habe manchmal ANGST, aber das ist normal, wie ich gelernt habe. Ich bin auch manchmal traurig über den Verlust meiner Gesundheit und Unbeschwertheit. Und dann kommen meine Leute aus der Tanzgruppe oder meiner Selbsthilfegruppe oder von JuP und zeigen mir, dass ich nicht allein bin … das ist wunderschön.

Parkinson ist große Scheiße, aber es gibt ein gutes Leben nach der Diagnose! Nicht immer! Aber oft …

Kornblume