Mein Umgang mit der Krankheit

Seit einiger Zeit lese und kommentiere ich hier mit, möchte mich deshalb auch selbst mal vorstellen, verbunden mit einer Beschreibung meines Umgangs mit dieser Krankheit.

Helmut

Erste Hinweise bekam ich von Kollegen und Ehefrau. Ich arbeitete bis 1995 in einer psychiatrischen Klinik, die Kollegen monierten, dass meine Einträge in der Patientendokumentation, dem Kadex, immer unleserlicher wurden. Meine Frau “meckerte ” über meine Haltung: “Du hältst den Arm immer so steif”, “warum gehst du so krumm ?”.

Durch einen früheren Studienkollegen, der seit 25 Jahren an Parkinson erkrankt ist, wurde ich erstmals mit den Symptomen konfrontiert und las dann nach, googelte rum. Fast alle beschriebenen Symptome hatte ich gelegentlich. Also ging ich zum Arzt, wurde durchgecheckt, ein Schlaganfall, ein Hirntumor wurden ausgeschlossen, so blieb die Diagnose Parkinson übrig. Jetzt bin ich seit vier Jahren in neurologischer Behandlung, nehme Levodopa und Rasagilin.

Wichtiger als das war aber die Frage  „Was mache ich jetzt, was wird jetzt aus mir?“

Da ich mein Berufsleben lang mit meinen chronisch kranken Patienten gearbeitet habe, immer versucht habe, ihnen zu vermitteln, das die Akzeptanz der Erkrankung der erste Schritt zu einem besseren Umgang damit ist, war mir sofort klar, du musst die Krankheit akzeptieren, hinnehmen. Dich in deinem Alltag drauf einstellen, dich damit abfinden, dass es dir im Laufe der Zeit immer schlechter gehen wird. Wie es abläuft, was genau mit mir passieren wird, weiß kein Mensch.

Also habe ich genau das getan. Wir haben fast unmittelbar mit der Wohnungssuche begonnen, weil klar war, ich will nicht mit über 70 oder 80 Jahren noch umziehen müssen, weiß ich doch, wie sehr sich alte Menschen gegen solche Veränderungen wehren. Noch bin ich für ein neues Umfeld flexibel genug, in der Lage mich woanders zu integrieren. Eine Wohnung im Erdgeschoss, auch mit Rollstuhl, wenn es soweit kommen sollte.  Nutzbar muss es sein.

Bewegung ist das Einzige, was den Krankheitsverlauf aufhalten, verlangsamen kann, das hatten mir alle Fachleute erklärt. Also ab zum Rehasport, jetzt auch in die Muckibude, Tanzkurs, Tanzen, solange es noch geht.

Viel mit den Händen machen, meine alte Liebe Modelleisenbahn habe ich wieder in Angriff genommen, nach dem Umzug in unsere neue Wohnung vor eineinhalb Jahren.

Habe mich nach einer Selbsthilfegruppe erkundigt. Schließlich hast du deinen Patienten 30 Jahre lang Selbsthilfe als wichtigste Unterstützung gepredigt, also gilt das auch für dich. Gehöre jetzt seit meinem Umzug zur Wuppertaler Parkinson SHG. Es erschrickt mich, als jemand, der noch nicht so furchtbar eingeschränkt ist, die Behinderungen bei einigen der Mitbetroffenen zu sehen. Es macht mir Angst, aber es stärkt auch meine Entscheidung, jetzt noch so viel wie möglich von einem aktiven Leben mitzunehmen. Ich spiele in einem Laientheater mit, übe so die Sprache, muss laut sprechen, auch das ist gut gegen Parkinson.

Jetzt kommt eigentlich das Wichtige: trotz der Symptome, der ständigen Zitterei, das Stolpern wo nichts ist, schon mal was fallen lassen, massiven Schlafstörungen, würde ich sagen, ich lebe intensiver als jemals vorher. Ich war immer ein aktiver Mensch, habe aber wie viele andere häufig etwas aufgeschoben, auf später vertagt. Das tue ich jetzt nicht mehr.

Sobald ich Pinsel, Pinzette, andere Werkzeuge , die ich zum Basteln brauche, in die Hand nehme, schwindet der Tremor fast ganz. Ich brauche natürlich viel Geduld, aber es geht noch unheimlich viel, hänge hier Bildbeispiele von meiner Modellbahn an.

Das Basteln, die Tanzerei, E-Bike fahren, macht einfach Spaß. Herrlich, den Umzug hinter mir zu haben, mein Bike einfach geradeaus in die Wohnung schieben zu können, keine Treppen mehr.

Ich habe zur zeit mächtige Schlafstörungen, mein Tag Nacht Rhythmus ist völlig durcheinander.

Nachts, wenn meine Frau längst schläft, bin ich an der Eisenbahn, na und?

An diesem Bericht habe ich ewig lang dran rumgeschrieben, weil meine Finger so oft auf die falschen Tasten hauen, na und, ist Sch…., aber so ist es nun mal.

Um hier in Wuppertal Menschen kennen zu lernen, einen neuen Bekanntenkreis zu finden, sind meine Frau und ich in die ZWAR, Zwischen Arbeit und Ruhestand Gruppe gegangen. Die ist hier im Ortsteil ganz neu.

Ich schreibe das alles auch, um Mut zu machen, vor allem all denen, die ihre Krankheit nicht akzeptieren wollen, die sogar den Arztbesuch vermeiden, wie hier oft geschrieben wird, vor allem von Angehörigen.

Vielleicht kann ja ein Angehöriger diesen Bericht mal “seinem” Betroffenen zum Lesen geben.

Im Jahr 2000 bin ich meinen letzten Marathon gelaufen, jetzt bin ich bei der ZWAR Spazgruppe (von spazieren), den Fußgängern, die höchstens noch ne halbe Stunde können.

Es ist zwar schade, was alles nicht mehr geht, aber ich brauche auch nicht mehr.

Der Leistungsdruck, den ich mein ganzes Leben hatte, ist weg. Vielleicht eine Erleichterung durchs Alter, aber bestimmt auch durch die Krankheit.

So, das reicht erstmal.

Helmut