Leben mit Parkinson

Ich bin jetzt 59 Jahre, verheiratet, eine Tochter und seit 23 Jahren an Parkinson erkrankt. Ich lief früher wettkampfmäßig und bin von 800 m bis Marathon alle Strecken gelaufen, wobei meine Lieblingsdistanz der Marathon wurde. Nicht nur deshalb traf mich die Diagnose „Morbus Parkinson“ sehr hart. Mit 37 Jahren änderte sich mein ganzes Leben von heute auf morgen.

Morbus Parkinson wurde nach einem sechswöchigen Krankenhausaufenthalt diagnostiziert, wobei ich glaube, dass die ersten Symptome schon 1994 auftraten. Während eines Marathontrainings 1994 bekam ich in den Zehen am rechten Fuß Krämpfe, erst in großen Abständen, später in immer kürzeren. Ich ging zu meinem Sportorthopäden, da ich natürlich dachte es hat was mit meinen Muskeln oder Sehnen zu tun.
Nach zwei Operationen am Fuß wurde ich zum Neurologen überwiesen, da inzwischen eine Steifigkeit des rechten Arms hinzukam und die Schrift kleiner wurde. Er überwies mich nach etlichen Untersuchungen ins Krankenhaus, wo ich nach genau sechs Wochen (und zwei Jahren) die Diagnose erfuhr.

Der Professor, der mir lächelnd die Diagnose mitteilte, freute sich, dass er doch etwas gefunden hatte bei mir. Ich war zu diesme Zeitpunkt ein Sonderfall in seiner Klinik. So jung und schon Parkinson. Er riet mir, die benötigten Medikamente zu nehmen und nicht weiter nachzudenken, da ich ja jetzt einmal fünf bis zehn Jahre Ruhe hätte.
Das war natürlich ein Schock für mich, da ich dachte, jetzt kannst du gar nichts
mehr machen, zumal ich immer das Bild von Muhammad Ali vor Augen hatte. Ich dachte nur, das kann es nicht gewesen sein und versuchte mich von da ab zu informieren wo es nur ging.

Ich las alles was ich in die Hände bekam, informierte mich überall, fand über Internet die Adresse der dPV (Deutsche Parkinson Vereinigung) und schloss mich einer Selbsthilfegruppe in der Nähe an, bei der ich noch andere Erkrankte kennenlernte. Sie waren im Wesentlichen viel älter als ich, aber schon von ihnen habe ich viel gelernt. Danach lernte ich auch noch jüngere Erkrankte kennen, von denen sich einige auch etwas engagierten, und bin dadurch nach einiger Zeit auch Gründungsmitglied des Selbsthilfevereins e.V. PARKINS-on-LINE im Internet geworden

Es dauerte ein halbes Jahr bis die Tabletteneinstellung gut war und ich demzufolge auch wieder leicht zu joggen anfing.

Das Joggen gab mir einen gewissen Ausgleich meiner Psyche wieder und half mir dabei, die Krankheit zu verarbeiten. Auch meine Familie war eine große Stütze in dieser Zeit und auch heute noch, wo die Symptome sich immer bemerkbarer machen. Unumgänglich finde ich dabei auch eine gute ärztliche Unterstützung.

Die Selbsthilfe beschäftigte mich sehr und ich gründete 2001 eine U40 Gruppe hier am Ort.

Ich arbeitete noch bis zum Jahre 2004. Da merkte ich langsam meine Grenzen und auch die Symptome immer mehr. Ich war zu langsam und unbeweglich geworden für meinen Job als Sekretärin. Schweren Herzens, denn ich arbeitete gerne, hörte ich auf und wurde dann berentet.

Da ich dann viel Zeit hatte, kniete ich mich richtig in die Selbsthilfearbeit, veranstaltete mit meiner U40 Gruppe Aktionstage, initialisierte Studien, fuhr zu Symposien, etc.

Auch für meine Familie war es eine große Umstellung, die wir, denke ich, ganz gut gemeistert haben.

Heute, 21 Jahre nach der Diagnosestellung, merke ich manchmal sehr krass die On und Offs der Krankheit, habe aber, denke ich, mein Leben ganz gut im Griff, obwohl es immer wieder Höhen und auch Tiefen gibt.

Unsere Selbsthilfegruppe hat sich seit Anfang 2012 von der dPV gelöst (jetzt JuPark-Südhessen) und wir sind nun eine eigenständige Gruppe….
Zwar schreitet die Krankheit langsam aber stetig voran, doch ich versuche das Beste daraus zu machen. Der Sport, die Selbsthilfe sowie meine Familie helfen mir dabei auch sehr.
Mein großer Wunsch ist, dass die Krankheit irgendwann einmal gestoppt werden kann.

Ich habe eine These und die versuche ich so gut es geht einzuhalten:
Denke Positiv!

Gisi