In der Ritterrüstung

Aktiv mit Selbshilfe

Seit sieben Jahren Morbus Parkinson – eine Krankheit mit tausend Gesichtern

Auch ich (48) gehöre zu den Betroffenen . Mit 41 Jahren bekam ich die Diagnose und beschreibe nun das Leben mit der Krankheit wie die Fahrt mit einer Achterbahn. Die ersten Anzeichen waren das Zittern des linken Fingers an der linken Hand,verkrampfte Haltung der kompletten Hand , weiterführend Steifigkeit des Armes und beim Gehen schwang dieser nicht mehr mit. Durch die Möglichkeit, sich über Symptomatiken in modernen Medien zu informieren, stellte ich mir selbst sehr schnell die Diagnose „Parkinson“ , die von den Neurologen im Klinikum „ Rechts der Isar“ bestätigt wurde. Da die Symptome damals schon gut ausgeprägt waren, war die Diagnose selbst ohne bildgebende Untersuchung schon klar definiert.

Die Krankheit am eigenen Körper kennenlernen

Zuerst Fassungslosigkeit und viele Fragen. Sorge um die berufliche Zukunft, das Wohl der Familie und die Entwicklung der Krankheit selbst, da sie sich verschieden äußern kann und der Verlauf bekannterweise sich nicht stoppen lässt, sich zunehmend schleichend verschlechtert. Neben den Hauptsymptomen kommen unweigerlich Begleitsymtome hinzu, die bei erstmaligen Auftreten selbst ein psychisches Tief hervorrufen, dann aber Akzeptanz erfordert, um damit umgehen zu können. Die Krankheit fordert viel ein. „ Nicht jeder Tag ist gleich“, die zunehmende Kraftlosigkeit, das Gefühl der Starre und Bewegungslosigkeit kommen hinzu. Die alltäglichen Bewegungen und Tätigkeiten brauchen viel Geduld und Zeit. Das Schlafpensum ist durch den Dopaminmangel sehr gering und es benötigt viel Disziplin bezüglich der Medikamenteneinnahme. Da sich bei jedem Patienten die Krankheit anders auswirken kann, muss individuell die Medikation angepasst werden, die nur durch eigenes gutes Beobachten der Reaktion vom Arzt immer wieder neu angepasst werden kann.
Jetzt, seit einem halben Jahr kamen auch die sogenannten „Off-Phasen“ hinzu. Tritt diese Phase auf, fühlt sie sich, als wäre ich in einer Ritterrüstung, einfach gefangen im eigenen Körper, fast bewegungsunfähig.

Die Familie war anfangs mit der Diagnose ebenso verunsichert. So wie auch für mich selbst, heißt es, die Krankheit zu akzeptieren, um dann mit den Hindernissen umgehen zu können. Es muss gut kommuniziert werden, wo und inwiefern Hilfe benötigt wird.

Die berufliche derzeitige Tätigkeit als Erzieherin in einer Kinderkrippe erforderte hohe Leistung, die mit dem zunehmenden Voranschreiten der Erkrankung in näherer Zukunft nicht mehr zu erfüllen gewesen wäre. Somit reichte ich den Antrag zur Rente ein, der überraschend für sie zu schnell genehmigt wurde. „ Da andere oft Jahre um die Frührente kämpfen, war mir der schnelle Bewillungsbescheid mit dem sofortigen Abschied aus meinem gut eingelebten Arbeitsumfeld noch nicht realisierbar.“
Meine beruflichen Erfahrungen darf und kann ich jedoch noch jetzt stundenweise im stressfreien Rahmen als pädagogische Beratungsfunktion in einer Grundschule mit angegliederter Mittagsbetreuung einbringen. „Das gibt mir Selbstbestätigung, das eigene aufgebaute Wissen noch nutzen zu dürfen. Ebenso eine gute Möglichkeit, den Beruf noch nicht an den Nagel hängen zu müssen, indem ich standfest gewesen wäre.
Durch das Bedürfnis, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen, besuchte ich die Selbsthilfegruppe. Da der bisherige Leiter die Bitte aussprach, ob denn ich das Amt der Leitung übernehmen möchte, bestand kein Zweifel.
„Ich sehe es als keine Aufgabe, sondern als Bereicherung und Herausforderung, eine Gruppe wie diese zu begleiten.

Tulpe

Von teamdopamin

Hallo, wir sind Christoph aus Dortmund und May aus Hamburg. Wir wollen über Morbus Parkinson informieren und aufzeigen, wie vielseitig die Erkrankung und der Umgang damit sein kann – aus der Sicht der Betroffenen selbst. Übrigens: Wir sind beide selbst an Parkinson erkrankt.

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