Hoffnung? Angst?

Meine Geschichte beginnt in Wattenscheid und führt über die Sauerlandlinie in Richtung Gießen. Das Ziel ist Biskirchen- Gertrudisklinik, Parkinsonzentrum.
Ich bin 60 Jahre alt und habe seit 7 Jahren einen Begleiter, man könnte ihn auch Lebensgefährten nennen. Sein Name ist James Parkinson. Als mein Körper vor sieben Jahren anfing verrückt zu spielen, mir Grenzen zeigte indem
er sich stur stellte, wenn ich eine Tube aufdrehen wollte, wenn ich meine Zähne putzen wollte, mein Daumen anfingen zu zittern und meine Schuhe nur an einer Stelle ganz abgelaufen waren, musste ich mich zu einem Besuch beim Neurologen entschließen.

Der Befund war eindeutig: „Parkinson“.
Was war das? Was mache ich? Was wird werden?

Tausend Fragen, wenige Antworten. Meine Familie ist bei mir, gute Freunde auch (einige blieben weg).
Ich habe das Glück, dass der Krankheitsverlauf bis heute langsam fortschreitet, obwohl mein Tagesablauf dadurch schon stark beeinflusst ist. Die Grenzen werden deutlicher. Ich bin gefangen in meinem Körper, der keine Rücksicht auf meine Wünsche nimmt. Er macht immer seltener das, was ich möchte. Er ärgert mich, wenn ich meine Schuhe anziehen möchte, wenn ich langsam wie eine Schnecke bin, wenn nachts meine Beine krampfen und die Zehen ohne Gefühl sind. Man nennt das Rigor und das Zittern Tremor. Ich habe von beidem etwas.

Im letzten Jahr war ich das erste Mal in Biskirchen. Es war die brutale Wahrheit: gebeugte Haltungen, zittern, schlurfen, stolpern, starre Mimik, Inkontinenz, Schluckstörungen, Hyperkinesen (Überbewegungen), Rollatoren, Rollstühle, Stöcke, junge und alte Menschen.

Den Kloß im Hals vom letzten Jahr hatte ich wohl aufbewahrt – er kam zurück.
Positiv denken, sagte ich mir, mit meinem Humor auch andere zum Lachen bringen (lachen ist gesund).
Heute ist mein zweiter Tag, ich steige aus dem Fahrstuhl in der dritten Etage und schaue auf die drei gebeugten Menschen, die vor mir gehen.

Nun ist eine Woche vergangen, das Wochenende auch! Am Freitag war 30ter Hochzeitstag mit liebem Besuch und Kaffee und Kuchen. Neben dem Fahrstuhl liegt ein älterer Herr in einer Blutlache, ich höre unsere Therapeutin bei der Frühgymnastik: die Ferse kommt zuerst….. er ist wohl mit den Fußspitzen zuerst aufgetreten.

Irgendwie spüre ich dieses Mal noch nicht die große Besserung, obwohl mir einschleichend Dopamin gegeben wird: der Stoff, der mir fehlt, um meinen Körper im Griff zu haben. Allerdings krampfen meine Beine nach der Tablette nicht mehr so. Heute habe ich zwei unangenehme Termine, einmal einen Langzeitmesser für den Blutdruck und dazu Magen und Darm.
Ich will große Schritte machen, geht nicht, da gerade jemand wie angewurzelt vor dem Türrahmen stehen bleibt und immer schneller mit kleinen Schritten auf der stelle trippelt, eins zwei drei höre ich ihn murmeln, dann geht’s weiter. Mit einem Stock, aus dem ein Laserstrahl durch Knopfdruck ein künstliches Hindernis schafft, über das er mühelos weiter geht. Man nennt das FREEZING. Der Körper friert ein. Man soll noch mein Lachen sehen, also puste ich Seifenblasen und kaue Kaugummi. Um die Ecke kommen Walter, der dunkelhäutige Hesse, 42 Jahre, der trotz Tiefenhirnstimulation (Hirnschrittmacher) sehr starke Überbewegungen hat. Gefolgt von Mustafa, 33 Jahre, Mitglied der ü 40 gruppe in Köln, Parkinson seit zwei Jahren. Der jüngste in der kölner Gruppe ist gerade 18. Die Menschen mit neurologischen Erkrankungen werden immer jünger, Multiple Sklerose und Restless-Legs mit einbezogen.

Heute habe ich einen super Tag. Bei der Ergotherapie konnte ich mühelos Papierkügelchen zwischen den Fingern rollen, und ich laufe völlig normal durch den Speisesaal. Auf meinem Bett liegt ein weißes Blatt mit ausgemalten Mandala-Motiven. Habe ich heute morgen von Heinz bekommen (52 j., behindert und Parkinson). Ich kenne ihn vom letzten Jahr, er kommt mit seiner Mutter (Marianne 79, Parkinson). Das ist für dich Renate.

Am 30ten darf ich nach hause. Ich denke an die Sonne in der Türkei, zu der ich mit meinem Mann und den guten Freunden fliegen möchte. An den Strand, an die vielen Menschen am Pool. Denke, hoffentlich wirken die neuen Medis so, dass ich nochmal einige Grenzen überwinden kann. Und wenn es nur kurz ist
lebe jeden Tag.

Renate

teamdopamin

Hallo, wir sind Christoph aus Dortmund und May aus Hamburg. Wir wollen über Morbus Parkinson informieren und aufzeigen, wie vielseitig die Erkrankung und der Umgang damit sein kann – aus der Sicht der Betroffenen selbst. Übrigens: Wir sind beide selbst an Parkinson erkrankt.

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