Ein Tag mit Parkinson – Jahr zwei – Monat sieben

Ein ganz normaler Tag

Aus meinem Kopf bekomme ich ihn nur selten, meinen Parkinson . Irgendwie erinnert er mich immer und immer wieder an seine Existenz.
Letzte Nacht bin ich erst spät ins Bett gekommen, wie so oft. Je später der Abend, desto wacher  werde ich. Tagsüber überfallen mich wahre Müdigkeitsattacken und ich schlafe auch mal ein. Ab 23 Uhr laufe ich zur Höchstform auf. Dann gehe ich in mein Atelier und fange an, Bilder zu malen oder zu zeichnen. Manchmal vergesse ich dabei völlig die Zeit. Ich spüre, dass mein Körper erschöpft ist und kann trotzdem nicht zur Ruhe finden. Nach der Malerei verspüre ich große Lust auf Essen. Viel essen und noch etwas Süßes hinterher naschen. Als wollte ich mich belohnen. Ich bin sicher, dass das mit der Malerei und dem Essen mit dem Parkinson bzw. den Medikamenten zu tun hat. Das kannte ich früher alles nicht.
Nun, der Tag ist noch jung, so etwa zwei Stunden alt. Ich liege im Bett, habe gelesen, bin völlig fertig vom langenTag und spüre ein inneres Brausen und Vibrieren, kann kaum ruhig liegen bleiben und warte lange auf den Schlaf. Der kommt, lässt mich aber auch nach zwei Stunden immer wieder aufwachen. Das wiederholt sich bis zum Morgen. Ach, wie gern würde ich mal wieder durchschlafen und morgens erholt aufwachen. Ich wache so oft auf, weil mir irgendetwas wehtut, die Krämpfe in den Füßen, der Rücken völlig verkrampft oder ein Bein.
Wenn ich mich morgens dehne, fühlt sich sich der ganze Körper völlig lahm an und meine Finger machen, was sie wollen. Sie zucken und krümmen sich, ohne dass ich die Kontrolle darüber habe. So was! Habe ich erst seit einer Woche und ich wundere mich nur. Einerseits faszinierend, andererseits beängstigend. Momentan hört das ja gleich wieder auf, aber wird es vielleicht irgendwann so bleiben?
Nach ein paar Schritten fühlt sich mein Körper wieder einigermaßen bekannt an. Ich stakse die Treppe hinunter (gut, dass mich keiner sieht!) und werfe erst mal meine Medis ein. Eine Tasse Tee, Rechner an und nach Neuigkeit geschaut. Ich arbeite ja nicht mehr und genieße meine blaue Stunde am Morgen sehr. Diese Ruhe! Diese langsame Art in den Tag zu starten ist eindeutig gut für mich. Überhaupt machen mir Stress und Unruhe viel mehr zu schaffen als früher. Mein Antrieb, mit dem Hund einen Spaziergang zu machen, hält sich sehr in Grenzen. Überhaupt weiß ich ja, dass Bewegung für den Parki das non plus ultra wäre, wenn da nur nicht der faule Schweinehund lauern würde… Wenn einem aber auch nach relativ kurzen Strecken alles wehtut und die Muskeln völlig lahm sind, ist die Unlust ja eigentlich auch kein Wunder. Heute geht mein Mann mit der Dogge, freiwillig! Danke!Ich habe gestern meinen Verschlechterungsantrag für die Schwerbehinderung fertig ausgefüllt. Heute tüte ich ihn ein, damit er in die Post kommt. Die Bearbeitung wird ja wahrscheinlich noch lange brauchen. Seit zwei Jahren habe ich einen GdB (Grad der Behinderung) von 50 %. Jetzt möchte ich eine Erhöhung auf 60 und Merkzeichen G ( für gehbehindert). Ich rechne mit einer Ablehnung und werde dann mit dem SoVD einen Widerspruch einlegen. Mal schauen. Ich hoffe, meine Ärzte unterstützen mein Anliegen.
Ich habe bei solchen Aktionen immer das Gefühl, dass die Vorteile eines solchen GdB immer nur mit Kampf durchzusetzen sind. Dabei bin ich doch schon mit dieser Sch….Krankheit geschlagen.
Eigentlich sollte man nicht mit Ämtern kämpfen müssen, wenn man chronisch krank ist. Die psychische Belastung der Nichtanerkennung einer Behinderung und die nachfolgenden Widersprüche und Klagen vor dem Sozialgericht sind anstrengend und belastend. Da wünschte ich mir einen anderen Umgang mit mir und meiner Erkrankung. Also jetzt erst mal Daumen drücken, es soll ja auch positive Ausnahmen geben. Ein Bekannter fragte mich in diesem Zusammenhang, ob ich eine Pflegestufe beantragt hätte. Hab ich nicht. Sooooo krank bin ich doch noch nicht, oder? Wann ist da der richtige Moment? Das muss ich mal in der Selbsthilfegruppe besprechen. Ist ja auch eine Sache, die den Stolz berührt. Ich habe ja viel damit zu tun, in der Öffentlichkeit einen gesunden Eindruck zu machen und ich denke, das gelingt mir meistens gut. Mir ist bange vor der Krankheitsphase, in der ich nicht mehr verbergen kann, dass ich Parkinson habe.
So jetzt aber los und zum Tanzen fahren…
Das ist eine supertolle Art, sich zu bewegen und viel Spaß mit anderen Parkis zu haben. Wir proben heute für einen Auftritt auf einem Stadtfest am nächsten Wochenende. Es geht darum, diese Möglichkeit für andere Betroffene bekannt zu machen und eventuell. für das Tanzen zu begeistern.
Und so tanzen und lachen wir heute viel, nehmen unsere Schwächen mit gemeinsamen Humor auf die leichte Schulter und üben geduldig, bis alle Schritte sitzen. Hoffentlich klappt das dann auch am Wochenende! Und hoffentlich muss ich dann wegen der Aufregung nicht die ganze Zeit zittern.
Am Nachmittag beim Kaffee mit meiner Mutter bin ich dauernd weggenickt. Bleiern müde und wehrlos. Auch am Abend ist heute nichts mehr rauszuholen. Ich bin für heute fertig. Gehe früh ins Bett (eine echte Ausnahme) bin dann um drei Uhr aber auch schon wieder hellwach. Ein guter Moment um diesen Text fertig zu schreiben…

Kornblume

Von teamdopamin

Hallo, wir sind Christoph aus Dortmund und May aus Hamburg. Wir wollen über Morbus Parkinson informieren und aufzeigen, wie vielseitig die Erkrankung und der Umgang damit sein kann – aus der Sicht der Betroffenen selbst. Übrigens: Wir sind beide selbst an Parkinson erkrankt.

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