Ein Mann, ein Fahrrad, ein Versprechen

Das Versprechen

Ein mich behandelnder, führender Professor sagte sinngemäß: „Legen Sie die Fernbedienung ihres Stimulators ruhig beiseite, das schaffen wir auch mit einer kleinen Dosis Dopamin.“ Oder: „Sie können doch nicht erwarten, weil Sie eines der neuesten Systeme implantiert haben, dass ich Ihnen dabei helfen kann.“ Diese Aussagen stachelten nun meinen Ehrgeiz nur noch mehr an. Wenn nicht der Professor, wer denn dann? Es dauerte einige Zeit bis ich die passenden Einstellungen gefunden hatte. Aber da nichts passiert, was man nicht selber macht, experimentierte ich mit den Einstellungen so lange herum, bis es halbwegs akzeptabel war. Immer in Absprache mit meinem Neurologen. Ich führte monatelang Tagebuch darüber, bei welcher Einstellung sich was veränderte. Wie vor der OP bei der Einnahme der Medikamente, notierte ich jede Viertelstunde, wie ich mich gefühlt habe. Bis hin zu den Träumen. Einfach in fünf Schritten. ++, +, 0, -, –. Dadurch bekam ich einen Überblick, wie mein Körper auf meine „elektronische Krücke“ reagiert.


Und seither kämpfe ich mich Schritt für Schritt wieder ins „Leben“ zurück.

Als äußeres Zeichen meines wieder erstarkten Ich, färbte ich meine Haare rot, denn die rote Rose steht für die Liebe und das Leben, und die rote Tulpe steht für die Parkinsonkrankheit. Ich hatte es satt, dauernd für betrunken gehalten zu werden, deshalb machte ich es öffentlich. Siehe auch meinen Knopf im Ohr (ein Ohrstecker mit einer Tulpe), wie ein Steifftier, nicht kaputt zu kriegen.

Da es bei uns in der Umgebung und durch den Datenschutz kaum Patienten als Ansprechpartner gibt, mit denen man sich mal austauschen kann, versuche ich eine Art Kontakt-Datenbank aufzubauen. Ich will zumindest jeden, der meine Erfolgsgeschichte miterleben will, an meinem Leben teilhaben lassen, ohne es ihm aufzudrängen und auf der Mitleidsschiene Spenden zu sammeln. Es hätte mir damals sehr geholfen und mir den einen oder anderen Krankenhausaufenthalt sicherlich erspart.


Nun, ich brauchte irgendeinen Lichtblick und da ich mich mit der Technik der THS lange und intensiv beschäftigte, habe ich mir geschworen: „Wenn ich die OP gut überstehe, dann mache ich eine Wallfahrt zu meinem Namenspatron Anton von und nach Padua, egal wie.“


Es gab sicher einige Situationen, wo mir mein Glaube daran, dass ich das irgendwann, irgendwie schaffen kann, geholfen hat, die OP und die Folgen durchzustehen.


(Glaube versetzt eben Berge, Placebo-Effekt)

Vorbereitungen

Schließlich wandte ich mich direkt an den Hersteller meines Systems. Wieder langes Schweigen. Nach mehrfachem Nachfragen schließlich vorsichtiges Interesse und Vermittlung zum EPDA (Europäische Parkinson Vereinigung) und der PR-Agentur Weber Shandwick – vor allem durch die Fürsprache von Herrn Thomas Veit (Medizintechniker bei Boston Scientific). Ihn kannte ich ja schon von meiner OP. Er war als Technischer Assistent bei der OP mit dabei und gab meinem Professor die Einweisung, wie man das System richtig konfiguriert.
Weber Shandwick übernahm die Kontaktaufnahme mit den Selbsthilfe-Gruppen in Österreich und Italien und ich kümmerte mich in Deutschland um alles andere. Die Finanzierung konnte ich, dank der Hilfe meiner Frau, auch über die Bank lösen.


Nun ging es ans Organisieren und ans Training. Anfangs suchte ich noch nach einem Begleitfahrzeug, um mir das Ganze zu erleichtern und zum Gepäcktransport bzw. zur Sicherheit, wenn ich nicht mehr weiter kann. Einen Begleiter oder eine Begleiterin zu finden stellte sich als schwieriger heraus als ich dachte. Ich schrieb alles an was mir so gerade in den Sinn kam. Rundfunk, TV-Sender, verschiedene Parkinson Selbsthilfe-Organisationen, Zeitungen im In- und Ausland. Aber nur mit wenig Erfolg. Meine Frau musste ja arbeiten und meine Tochter geht noch zur Schule und fiel daher als Begleitung aus.
Aber auch das ließ sich irgendwie regeln.

Da ich mit meinem Ischias-Problem bei einem herkömmlichen Arzt keinen passenden Erfolg hatte, wandte ich mich an die Osteopathin meiner Frau, Alexandra Pauler. Und siehe da, mein Schmerz wurde beherrschbar. Als ich auf der Therapieliege lag und wir uns über meine Tour unterhielten, kam plötzlich: „Okay, ich bin dabei!“ Ich war verblüfft und froh zugleich. Einmal zur Sicherheit, andererseits als Gesprächspartnerin. Vor allem konnte Alexandra sehr gut Englisch und ich brauchte sowieso noch eine Pflegekraft. Ich bin zwar fit als „Parki“, aber so fit nun auch wieder nicht. Ich brauchte immer noch Hilfe. Somit konnte ich durch Alexandra das ganze Unternehmen erst so richtig ins Rollen kommen. Also ging ich an die Buchung der Hotels. Da ich überall Werbung dafür gemach hatte, lernte ich Benno durch die Vermittlung meines Professors, der meine OP geleitet hat, kennen. Benno ist auch THS-Träger aber nicht wegen Parkinson, sondern wegen Schiefhals (Torticollis).


In Sachen Buchung ziemlich unerfahren, hatte ich damit meine liebe Not. Die meisten Hotels hatten entweder noch geschlossen oder waren auf der falschen Seite vom Fluss bzw. zur nächsten Brücke waren es mehrere Kilometer ohne Radweg, oder sie hatten keinen Abstellplatz mit Lademöglichkeit für mein Rad, oder sie waren mir schlichtweg für mein kleines Budget zu teuer.
Nachdem ich das gelöst hatte, begann ich gegen Mitte September 2015 mit dem Training.
Ich radelte meist im Burghauser Forst auf Forststraßen, wenn es trocken war und wenigstens acht Grad hatte. Um die Aktion bekannt zu machen und um anderen Patienten zu zeigen, dass man auch als „Parki“ noch was bewegen kann, hatte ich viel, ja sogar sehr viel Glück.
Als Vorzeigepatient durfte ich die Focus-Auszeichnung von Professor Dr. Johannes Schwarz im Januar 2016 übergeben und meine Tour kurz vorstellen.

Getreu meinem Tour-Motto „Ich will noch was bewegen“ oder „Ein Mann, ein Fahrrad, ein Versprechen“.

Gleich nach der OP, ich war noch in der Reha-Kur, begann ich mit der Planung. Es war zu entscheiden: wie mache ich diese Wallfahrt bzw. womit. Erst dachte ich noch, ich gehe klassisch mit Rucksack und Wanderstock/Walkingstöcken, so wie Hape Kerkeling in „Ich bin dann mal weg“. Aber eine Art Ischias-Schmerz bei längeren Strecken, machte diese Planung zunichte. Ich merkte schnell, dass mir das Fahrradfahren auf dem Liegeradsimulator in der Reha-Kur gut tat. Also besorgte ich mir ein Pedelec-Fahrrad.

Noch in der Kur und voller Tatendrang begann ich damit zu trainieren. Ich musste aber bald feststellen, dass das mit meiner schwindenden Balance nicht unbedingt vereinbar war. „Kampfspuren“ von der „aufschnappenden Straße“ an Knie und Ellenbogen waren das Ergebnis. Es musste eine Lösung her, entweder mit Stützrädern oder irgendetwas ganz anderes.

Nach kurzer Internet-Recherche war ich bei einem Dreirad für Erwachsene, einfach ein behindertengerechtes Fahrrad. Ein normales Dreirad mit aufrechter Sitzposition kam wegen des Ischias-Schmerzes nicht in Frage. Also blieb nur ein Liegerad – ein Liegedreirad. Und da ich nur ein kleines Auto habe, musste es ins Auto passen, also klappbar und von mir alleine zu händeln sein. Wohlgemerkt, ich saß bei mehr als fünfzig Metern immer noch im Rollstuhl. Jetzt ging es um die Finanzierung. Ich brauchte jemanden, der mir das Rad vorfinanziert. Mein Eigenkapital war mittlerweile auf null geschrumpft und da ich seit über fünf Jahren in Frührente war, war ich für die Bank nicht kreditwürdig. Wieder begann ein Lauf von Pontius zu Pilatus.

Erst Behindertenberatung, dann zum Arzt (Überweisung), weiter zum Neurologen (Rezept) und zum Professor (Attest besorgen). Wieder zur Behindertenberatung, verschiedene Stiftungen anschreiben und die passenden Unterlagen zusammensuchen, durchschnittlich einhundert DIN-A4 Seiten, vom Sozialbericht bis zu den beglaubigten Kopien der Kontoauszüge. Schließlich die Schuldnerberatung. Alles ohne Erfolg. Auf Anfrage bei meiner Krankenkasse um Unterstützung oder Beteiligung an der Beschaffung eines Liegerades kam nur der Hinweis, dass dafür der Bezirk zuständig sei und man meinen Antrag dorthin weitergeleitet hätte. Die Idee, das Ganze über den Bezirk Bayern zu finanzieren (Sozialamt), war auch nicht möglich: Das Ergebnis klingt fast wie Hohn. Nach dem Einreichen der Anträge, Rezepte, Atteste und Gutachten des Gesundheitsamtes: Bekam ich einen Beileger vom Behindertentransport, mit dem Hinweis, dass ich mir den einmal die Woche zum Einkaufen kommen lassen kann. Außerdem erhielt ich einen Beileger von einem Elektro-Skooter bzw. eine E-Unterstützung für meinen Rollstuhl. Das gäbe es sofort auf Rezept …

Nach knapp sechs Monaten und mehrfachem Nachfragen bei den zuständigen Ansprechpartnern, kamen dann „Gott sei Dank“ die Flüchtlinge und da war für die Gesundheitshilfen für einen chronisch kranken Frührentner kein Geld mehr vorhanden. Man hat als chronisch Erkrankter in Deutschland schlechte Karten, wenn man mit der Krankheit und nicht gegen die Krankheit kämpft. Man kommt sich dann doch sehr alleine vor und beginnt das System in Frage zu stellen. Auch das beste System hat Fehler, es gibt keine systematische Beratung bzw. Nachsorge. Als chronisch Kranker, der zurück ins eigenverantwortliche Leben will, läuft man hier gegen Wände. Die Krankenkassen zahlen lieber für unnützen Schrott, als durch Zuzahlung den ein oder anderen Patient, der unter Eigenregie versucht sein Leben wieder in den Griff zu bekommen, zu unterstützen.
Noch Fragen?
Keine! …

Veröffentlicht am
Kategorisiert in Bewegung Verschlagwortet mit

Von teamdopamin

Hallo, wir sind Christoph aus Dortmund und May aus Hamburg. Wir wollen über Morbus Parkinson informieren und aufzeigen, wie vielseitig die Erkrankung und der Umgang damit sein kann – aus der Sicht der Betroffenen selbst. Übrigens: Wir sind beide selbst an Parkinson erkrankt.