Ein anderer Weg

Ich hatte schon ab Anfang 20 bis zu meiner Diagnose immer sehr viel um die Ohren.

Erst der Schwiegervater, dann die Schwiegermutter: Pflegefall. Die Schwiegermutter haben wir als schwersten Pflegefall über drei Jahre bis zu ihrem Tod zuhause begleitet. Dies lief parallel zu unseren Kindern, welche damals drei und noch nicht ein Jahr alt waren.

Danach hatten wir, zumindest was Krankheiten betrifft, erst einmal knapp acht Jahre unsere Ruhe, bis meine Frau die Diagnose MS bekam. In den neun Jahren bis zu meiner Parkinson-Diagnose hat sich die Krankheit meiner Frau so weit entwickelt, dass ich den Haushalt weitestgehend alleine meisterte.

Nebenbei hatte ich natürlich auch einen sehr verantwortungsvollen Job als Teamleiter in der IT einer sehr großen Klinik. Als zuständiges Team für die Betreuung von ca. 1.500 Mitarbeitern mit allem was die IT so zu bieten hat, konnte das teilweise schon sehr nervenaufreibend sein.

Damit mir in der verbleibenden Zeit nicht langweilig wurde, war ich über 30 Jahre in einer Freiwilligen Feuerwehr tätig, zuletzt als Kommandant. Dies war zusätzlich ein 25% Job. Wobei mir hier die ca. 60 Einsätze jährlich und die damit als Kommandant verbundene Verantwortung am meisten zu schaffen machte.Somit ist es dann ja auch nicht verwunderlich, dass irgendwann der Knall kam. Es war weder ein Burnout oder das Herz, welches „Stop“ rief, bei mir klopfte Sir James an die Tür. Bereits drei Jahre vor der Diagnose mit einem dezenten Tremor im rechten Bein. Aber als harten Mann bewegt einen diese Kleinigkeit nicht zum Arzt. Dazu musste ich erst feststellen, dass ich auch in der rechten Hand das Zittern habe. Der Weg führte mich schnell in eine Neurologische Uniklinik, wo mir nach den üblichen neurologischen Untersuchungen, Tremorlabor, MRT und L-Dopa Test die Diagnose Parkinson zum 49. Geburtstag überreicht wurde.

Die ersten drei Jahre nach der Diagnose ging es bei mir stetig bergab. Ich hatte mich zwar sehr schnell der Feuerwehr entledigt, ging aber weiterhin voll arbeiten. Hierbei setzte ich mich unter enormen Druck, dem Arbeitsmarkt möglichst lange erhalten zu bleiben. Diese Tatsache war nicht zuletzt dem geschuldet, dass beide Kinder noch in der Ausbildung waren und meine Frau bereits erwerbsunfähig war. Ich habe es nur drei Jahre lang geschafft, da die medikamenteninduzierten Schlafstörungen und die psychische Belastung erdrückend waren. Insgesamt hatte ich das Gefühl, dass es mir in dieser Zeit stetig schlechter ging. Bei Diagnoseerstellung hatte ich es nur mit einem rechtsseitigen Tremor in der Hand und dem Fuß zu tun, ansonsten fühlte ich mich aber gut. Nun wurden meine Körperempfindungen aber immer schlechter. Das Laufen wurde schlechter und langsamer, aber auch alle anderen Bewegungsabläufe fielen mir immer schwerer. Die Verspannungen in verschiedenen Muskelbereichen nahmen immer mehr zu.

Natürlich habe ich nach der Diagnose auf Anraten des behandelnden Neurologen sehr zügig mit der medikamentösen Therapie begonnen und einen Dopaminagonisten eingeschlichen. Das Einschleichen hat sich nach nicht einmal einem Jahr bis zur Höchstdosis erhöht. Meinen Tremor habe damit aber nie in den Griff bekommen. Dafür steigerten sich meine schon länger vorhandenen Schlafstörungen in ein unerträgliches Ausmaß. Mein Nachtschlaf reduzierte sich auf etwa 2 Stunden, wobei auch durchaus mal eine Nacht ganz ohne diesen enden konnte. Dafür stellten sich eine enorme Tagesmüdigkeit und Schlafattacken ein. Ich litt unter Schreckhaftigkeit und unter Zuckungen in den Gliedmaßen, sobald ich zur Ruhe kam.

An Autofahren war nun praktisch nicht mehr zu denken, wenn ich das Lenkrad nur anschaute, wurden meine Augen schon schwer. Dies war für uns natürlich ein herber Verlust, da meine Frau auch nicht mehr fahren konnte.

Bei der Arbeit hatte dies natürlich auch seine Konsequenzen. Zum Glück hatte ich einen sehr verständigen Chef, der mir zugestand, auch früh morgens arbeiten zu dürfen, um dann wieder früh nach Hause zu gehen. So gab es manch einen Tag, der schon morgens um 3 Uhr im Büro begann.

Das Eindösen in unserer wöchentlichen Teamsitzung war garantiert, was ein liebe Kollegin auf die Idee brachte, sie könne die Besprechung auf Band aufnehmen, damit ich mir diese nachts als Schlafmittel anhören kann.

Leider nahm das Einschlafen am Arbeitsplatz aber stetig zu, und meine psychische Verfassung im gleichen Masse ab.

Privat war es nicht viel besser, da ich eigentlich zu nicht mehr viel zu gebrauchen war. Manchmal fielen mir mitten in einem Gespräch die Augen zu.

Ich wollte nichts unversucht lassen, um diesen Zustand in den Griff zu bekommen.

Somit war der erste logische Schritt ein Wechsel des Agonisten. Da mir der langsame Weg nicht so liegt, habe ich dieses natürlich zuhause von heute auf morgen gemacht. Dies brachte mir 3 Tage die Hölle ein, in denen ich nicht einmal geschlafen habe. Mein Körper reagierte mit unkontrollierbaren Bewegungen, welche jeglichem Restless Leg Syndrom die Stirn bieten konnten. Ich fühlte mich nicht nur wie der lebende Tod, ich glaube, ich sah auch so aus. Dieser harte Entzug ist nicht empfehlenswert und brachte mir zu recht viele Proteste aus meiner Umgebung ein. Aber irgendwann enden alle Symptome des körperlichen Entzugs und der neue Agonist setzte mit seiner Wirkung ein. Zu meinem Leidwesen mit nicht weniger Schlafstörungen als der vorherige.

Der nächste Weg führte mich ins Schlaflabor einer Uniklinik. Wie im nach hinein  eigentlich klar war, wurden dort keine Erkenntnisse gewonnen, welche mir weiter helfen konnten. Nur eines wusste ich jetzt, dass die diensthabende Nachtschwester wohl selten eine so bewegte Nacht gesehen hat.

Nach einigen Gesprächen mit der behandelnden Psychiaterin ließ ich mich dann gerade mal knapp 2 Jahr nach der Diagnose in eine psychosomatische Klinik einweisen, in der ich die nächsten 6 Woche verbrachte. Hier kamen mir dann ernsthafte Zweifel an der Diagnose Parkinson, welche ich damit quittierte, dass ich heimlich meine Medikamente absetze. Mich wundert noch heute, dass dies weder einem Arzt noch dem Pflegepersonal aufgefallen war. Mein Tremor war klassisch, und ich schlich durch die Gänge wie ein überalterter Geist. Nichts desto trotz wurde ich unwissentlich auf dem Stand Null-Medikamente entlassen und konnte dies dann zuhause auch noch 6 weitere Wochen aufrechterhalten.

Dann musste ich mich nach einer nächtlichen Tremor Attacke in die neurologische Notfallambulanz der Uniklinik begeben, wo mir umgehend ein Drink mit Madopar LT  eingeflößt wurde. Und siehe da, ich war bald wieder die Ruhe in Person und hatte somit durch diesen erneuten L-Dopa-Test nochmals die Bestätigung meiner Diagnose. Nun konnte ich die Phase meiner Zweifel abschließen und akzeptieren, dass ich diese Krankheit habe. Mein Weg zu L-Dopa und einer niedrigen Dosierung eines Agonisten war jetzt geebnet. Jedoch nicht der Weg zu einem besseren Schlaf, den ich jedoch in meiner Medikamentenpause gefunden hatte.

So quälte ich mich nun noch gute 9 Monate durch mein Arbeitsleben, bis nach vielen Gesprächen und einem letzten Schlüsselereignis zum Thema am Arbeitsplatz einschlafen, meine Entscheidung feststand, dass mein letzter Arbeitstag gekommen ist.

War dies ein weiterer Schritt in den Abgrund oder die Chance, sich auf andere Art mit der Krankheit auseinander zu setzen?

Daher kam bei mir immer mehr der Gedanke auf, ob diese schnelle Verschlechterung tatsächlich dem Parkinson zuzuschreiben ist, oder hier nicht Stress als auch die Medikamente mit ihren Nebenwirkungen eine verantwortliche Rolle spielten. Ich wollte nicht in die Spirale der ständigen Steigerung der Medikamentendosis geraten.

Somit begann ich mich, angeregt durch das Buch „Das heilende Bewusstsein“, für spirituelle und fernöstliche Methoden zu interessieren. Ich hatte schon gut ein Jahr davor „Zhineng Qigong“ gelernt und praktiziert, dies aber wieder zur Seite gelegt, da mir die notwendige Motivation und Konsequenz fehlte. Ich habe nun viele Bücher über geistiges Heilen und Quantentheorie (-heilung), welche teilweise auch von deutschen Medizinern und Wissenschaftlern geschrieben wurde, gelesen. Diese Literatur und der Besuch bei einem Mediziner, welcher sich der geistigen Heilung verschrieben hat, haben bei mir einen Umdenkprozess eingeleitet. Das Fragen nach dem „Warum“ und dem „Wie wird es in ein paar Jahren aussehen“, habe ich abgelegt. Diese quälende Fragestellung kann nur darin enden, dass man sich selbst psychisch in den Abgrund zieht.

Da ich mich nicht nur auf Literatur und den Besuch bei alternativen Therapeuten stützen wollte, habe ich den 2. Grad in Shingon Reiki erworben und einen MBSR-Kurs besucht.

Insbesondere die regelmäßige Praxis von Reiki und Meditation haben mich darin bestärkt, dass ich meinen Parkinson vielleicht auch ohne Medikamente und deren Nebenwirkungen leben kann. Somit wagte ich Ende Juni 2016 den Schritt, meine Medikamente auf null zu setzen. Nach einer Woche Leidenszeit ging es mir nach und nach immer besser. Natürlich nicht symptomfrei, aber ich fühlte mich und meinen Körper wieder.

Zwischenzeitlich habe ich mein persönliches Wohlfühlprogramm, welches es mir ermöglicht, ohne Medikamente gut zu leben, ausgearbeitet:

  • täglich 60-75 Minuten für mein spirituelles Wohl (Zhineng QiGong, Reiki und Meditation)
  • mindestens jeden zweiten Tag bewusstes Laufen. Dabei achte ich auf saubere Schritte und auf meine Armbewegung.
  • ansonsten noch je einmal die Woche Kundalini Yoga, Pilates und Krafttraining
  • ein stressfreies Leben aufgrund meines Rückzugs aus dem Arbeitsleben

Natürlich kneift mich Sir James immer wieder, aber ich kann gut damit leben. Auf jeden Fall erheblich besser als mit den Nebenwirkungen der Medikamente.

Wie es die nächsten Wochen, Monate, Jahre weitergeht, wird sich zeigen. Im Moment zählt für mich nur eines: jeder Tag ohne Medikamente ist ein guter Tag.

Ich möchte diese Zeilen nicht als Rezept verstand wissen, welches jedem helfen kann, seine Krankheit zu zähmen. Geschweige denn, will ich den Eindruck einer Heilung vermitteln, denn ich bin nicht geheilt. Es ist ein Weg, der mir persönlich weiter geholfen hat und nicht zwingend reproduzierbar sein muss.

Kotti

Von teamdopamin

Hallo, wir sind Christoph aus Dortmund und May aus Hamburg. Wir wollen über Morbus Parkinson informieren und aufzeigen, wie vielseitig die Erkrankung und der Umgang damit sein kann – aus der Sicht der Betroffenen selbst. Übrigens: Wir sind beide selbst an Parkinson erkrankt.