Der Rhythmus des Lebens

Teil eins der Frage meines Mannes: „Was ist Parkinson und seine Ursache und wie kann er geheilt werden?“

Meine Antwort: „Ich zeige Dir mein Material, welches ich für den Unterricht zusammengetragen habe, sammle, sichte und schreibe es lesbar zusammen“.

Warum? Es sind gerade 35 Grad in der Sonne, wir haben uns einen Kurzurlaub genehmigt und ich warte in einer schönen kühlen Ferienwohnung auf der Insel Reichenau, bis es kühler wird und ich raus kann zum Eis essen.

Ich wollte diese Krankheit nie, aber ich bin mir ziemlich sicher, dass sich bei mir die ersten Anzeichen (Symptome) mit 20 Jahren zeigten. Es wurde mir versichert, alles sei gut, nur etwas grenzwertig und ich wäre ein eigenwilliger Patient. Somit beschloss ich, nichts mehr zu sagen und lebte mein Leben wie ich wollte. 30 Jahre später bekam ich die Diagnose Morbus Parkinson vor den Kopf geknallt und einer Frage keimte in mir auf.

Hatte ich M. Parkinson schon immer und wie habe ich es geschafft, die Symptome so lange hinauszuschieben? Hier der Versuch, eine komplexe Erkrankung und das Leben mit ihr verständlich zu erklären.

Das Leben mit einer chronischen Erkrankung, egal welche, ist ein „on the job training“ und bedeutet für mich: „Guck, wie du jetzt damit zurechtkommst“.

Neues kommt auf einen zu in Form von:– Einnahme von Medikamenten nach Menge, Medikamente und Uhrzeit sowie mögliche Nebenwirkungen.

– Selbstüberwachung; wie geht es mir heute und überhaupt?

– Aufrechterhaltung der Lebensqualität, des Lebens überhaupt, der Familie, der Arbeit und Freunde.

– Wie gehe ich mit meiner Erkrankung um, wie bewältige ich sie? Wie geht es weiter? Hoffnung, Trauer, Angst und Ungewissheit stürmen auf ein neues anderes Leben ein.

Das Ganze wurde nicht von mir erfunden, sondern von Fachleuten zusammengetragen, auch Käppselle auf Schwäbisch genannt von: Wiener (1989), Lubkin (2002) und Corbin & Strauß (2009).

Heute, sieben Jahre nach der Diagnose, steht für mich die Lebensqualität im Vordergrund, die aber leider von meinem Untermieter M. Parkinson bestimmt wird. Mein Motto ist noch immer das gleiche: „Es gibt gute und schlechte Tage, heute ist ein guter Tag.“

Ich sitze in einer kühlen Ferienwohnung und freue mich wenn ich Eis essen gehe mit meinem Mann.

Wer sind Corbin & Strauß? Es sind Fachleute und sie haben ein Pflegekonzept für chronisch Kranke entwickelt. Sie beschäftigen sich mit der Wahrnehmung und der Reaktion der betroffenen Personen, die das Fortschreiten der Erkrankung verändert. Es entstehen neue Anforderungen und Arbeitsprozesse, die eine neue Planung der betroffenen Personen erfordert.

Ich kann planen, aber mein Untermieter mischt immer mit.

Sie sagen, der Verlauf einer chronischen Erkrankung kann in sechs Stadien eingeteilt werden, das kommt einem bekannt vor. Besagte Stadien sind:

  1. Vor der Diagnose – es zeigen sich noch keine Symptome.
  2. Die Diagnose- Anzeichen einer Erkrankung zeigen sich.
  3. Die Krise/ Restabilisierung – das Leben wird auf den Kopf gestellt oder es entsteht eine lebensbedrohliche Situation.

4.Wechsel zwischen akuter/ stabiler/ instabiler Phase – erkennen der Bedeutung der Erkrankung der jeweiligen Phase und was ich dann tun kann.

  1. Der Verfall – fortschreitende Verschlechterung einer chronischen Erkrankung.
  2. Sterben – muss jeder in seinem Leben

Das Ganze kann ein Leben lang dauern, muss aber nicht. Eines ist meiner Meinung nach sicher. Es gab ein Leben vor der Diagnose, nach der Diagnose mussten wir das Leben wieder neu, anders zusammensetzen, es galt einen neuen Lebensfaden zu stricken, häkeln oder knüpfen. Die Krankheit als Teil annehmen und lernen mit der Diagnose und Krankheit zu leben. Das hört sich rein theoretisch an und nach sieben Jahren leben mit der Diagnose Parkinson habe ich endlich geschafft, das Ganze kurz und bündig in einem Reim zusammenzufassen.

Der Rhythmus des Lebens

Dein Rhythmus soll der meine sein,
wäre dann für immer dein,
nur hast du nie gefragt,
ob ich diesen Rhythmus mag.

Das Leben soll ich mit dir teilen,
im Schönen und im Leiden,
doch dieser Platz ist schon besetzt,
auch wenn es dich verletzt.

Es ist dir aber einerlei,
kamst herbei,
in jener Nacht,
die mit zu viel Arbeit hat gebracht.

In meinem Kopf hat´s Klick gemacht,
danach war ich ganz aufgebracht und du hast mich nur ausgelacht.
Mit der nächsten Krise kamst du an,
warst pünktlich wie die Bahn.

Scherst dich um mich einen Dreck,
lebst wie die Made im Speck.
Hast dich festgesetzt in meinem Leben,
die anderen sagen, ich soll dir vergeben.
Soll in deinem Rhythmus leben,
dann würde es mir besser gehen.
Das kann nur sagen,
wer dich nicht muss ertragen.

Wieso, weshalb, warum,
diese Krankheit, die haut jeden um.
An manchen Tagen kann ich nicht klagen,
höre dann den Takt der Welt, der uns am Leben hält.

Die Töne einst im Einklang standen,
als Kauderwelsch bei mir versanden.
Wenn ich meinen Rhythmus wieder finde,
die Töne zu neuen Liedern binde,
dann klart nicht nur der Himmel auf,
das Leben nimmt unseren Rhythmus auf.

(Entstanden 2017)

Ella

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Von teamdopamin

Hallo, wir sind Christoph aus Dortmund und May aus Hamburg. Wir wollen über Morbus Parkinson informieren und aufzeigen, wie vielseitig die Erkrankung und der Umgang damit sein kann – aus der Sicht der Betroffenen selbst. Übrigens: Wir sind beide selbst an Parkinson erkrankt.