Eigentlich

Eigentlich hat sich mein ganzes Leben verändert, seit der Diagnose. Ich bin viel kreativer geworden und viel mehr so, wie ich bin. Nicht so wie andere wollen, dass ich bin. Ich bin viel näher am ICH, ich bin viel näher an dem, was wirklich zählt. Ich tue Dinge, von denen ich nie gedacht hätte, sie zu tun. Und dadurch, dass ich sie tue, passieren mir unglaubliche Dinge.

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Von Einem, den Parkinson nie interessiert hat (Teil 1 /3)

Über 30 Jahre ist es her, als ich meine Frau kennen und lieben gelernt habe. Und wie es so ist, lernst du auch den Freundeskreis deiner Freundin kennen. Und wie es so ist in einer eingeschworenen Clique, wirst du anfangs mit Argusaugen beäugt.

Nach und nach lernst du die Leute kennen. Und einer davon war der Tony.
Damals wurde er „Efendi“ genannt. „Efendi“ nach der Rolle des Robert Giggenbach aus der Serie „Irgendwie und Sowieso“, die in dieser Clique Kult war und ist und von der heute noch Situationen und Aussprüche zitiert werden.

„Efendi“ darum, weil der Tony auch immer alles besser gewusst hat, genau wie das Original.

„Efendi“ auch darum, weil er sich auch nicht hat umstimmen lassen und immer Recht behalten musste. Ein richtiger Dickkopf halt.

Damals hat uns das schon manchmal aufgeregt.
Aber so war er halt, der Tony.

Und schon zu dieser Zeit wurde einmal im Jahr für ein verlängertes Wochenende zum Zelten gefahren. Damals noch mit über 30 Leuten, alle jung und wild. Und des Öfteren wurde es am Lagerfeuer hell, bis sich auch die Letzten in bzw. unter die Zelte verkrochen.

Heute wird immer noch gefahren. Mittlerweile sind nur noch vier Familien mit von der Partie. Und auch die Feste am Lagerfeuer dauern nicht mehr so lange. Wir sind alle Ü 50, nun sind unsere Kinder die, die am Lagerfeuer übrig bleiben und die Tradition von den „Alten“ übernehmen. Und das ist gut so und wir sind stolz darauf.

Und der Tony und seine Familie sind immer noch dabei.
Vor einigen Jahren fiel uns immer wieder mal auf, dass sich beim Tony was veränderte. Er wurde einfach langsamer, die Bewegungen ungenauer, die Sprache etwas undeutlicher. Schnell geredet hat er ja immer schon, aber jetzt konnte man ihn manchmal gar nicht verstehen.

Ein Ereignis ist mir noch sehr gut in Erinnerung: Eines Nachmittags beim jährlichen Zeltlager stand der Tony von der Bierbank auf und ist samt Bierbank nach hinten umgefallen.
Am helllichten Nachmittag!
Dass beim Zelten jemand mit der Bank umfiel, ja das ist immer wieder mal passiert, aber erst spät am Abend und niemals der Tony. Aber das Schockierende dabei war nicht, dass der Tony mit der Bierbank umgefallen ist,
sondern „wie“ er umgefallen ist!
Er ist einfach umgefallen, ohne Versuch sich am Tisch festzuhalten, ohne einen Schritt zu machen um sein Gleichgewicht wieder zu erhalten. Nein, einfach umgefallen.

Thomas

Die positiven Effekte von Parkinson (2/2)

Das geht doch bei Vielen völlig vorbei. Wenn die was mitbekommen, dann wird es entweder bezahlt, „weil das Kind eine gute Note geschrieben hat“ oder geschimpft, weil nicht (… „Warte nur bis der Papa heimkommt!“).
Und da beginnt bei mir das echte Glück durch Parkinson. Ich darf es erleben, auf Augenhöhe mit meiner Tochter zu reden und dann für alle Seiten zufriedenstellend zu entscheiden. Auch mal was zu entscheiden, was die Mama vielleicht anders entschieden hätte. Denn ich habe Zeit, ich bin einfach nur da und kann zuhören. Ich darf mit ihr und für sie kochen.

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Wie geht’s … ich muss immer an sie denken!

Es ist ja schön, wenn Bekannte meinen Mann fragen wie es mir den gehe, sie würden immer an mich denken. Nun denn, an alle die an mich denken aber es sich nicht getrauen mich zu fragen: Was denke ich denn darüber?

Ja es freut mich, wenn man an mich denkt. Dieser Mann besitzt sicher ein Telefon und ist des Sprechens mächtig. Man könnte mich anrufen und fragen.
Man könnte mir eine E-Mail schreiben, denn man hat meine Adresse und man ist des Schreibens mächtig.
Man könnte auch mich besuchen, man hat meine Adresse und man muss nicht an meinem Haus vorbeifahren. Da ich in einer Sackgasse oder in einem “cul-de-sac” wohne, muss man immer zweimal an meinem Haus vorbei.

Man ist wer man ist, mein Bewegungsradius hat sich tagesformabhängig verkleinert, wie man schon aufgefallen ist. Wie geht es …. Ich muss oft an sie denken. Besuche mich bitte, es gibt immer einen Kaffee bei mir und frage mich, es würde mich sehr freuen.

Ella

Schreiben oder Therapie?

1000 Fragen , 1000 Ängste, 1000 Sorgen. Das hat man nach der Diagnose.
Man weiß gar nicht, wo man anfangen soll! Dank Kotti habe ich das Buch Dopamin gefunden. Ich las fleißig mit und war erleichtert, dass die anderen auch diese Sorgen hatten. Und die ersten Dinge erklärten sich beim Lesen.

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Hat Parkinson auch positive Seiten?

Parkinson hat mir sehr viel genommen. Wie viel Jahre hat er mein Wohlbefinden schon gestört? Ich weiß es nicht, weil Ärzte nicht gefunden haben, warum ich diese Beschwerden habe.
Erst als das Zittern des Beines 2010 auftrat wurde Parkinson vermutet.
Alles hat zwei Seiten. Auch Krankheiten, so auch Parkinson. Leider sind die positiven weniger aber dafür intensiver.
Als ich endlich 2013 die Diagnose gestellt bekam, suchte ich nach Menschen, denen es ähnlich ging wie mir. Ich fand die Selbsthilfegruppe Parkinson. Es war eine Kontaktgruppe von etwa 10 Leuten.
Mein Gefühl hier etwas zu finden, was mir hilft mit dieser Krankheit zu leben,
hat mich nicht getäuscht. Als der Leiter der Gruppe diese Arbeit nicht mehr machen konnte, wurde ich gefragt. Mein Mann erklärte sich bereit und übernahm die Gruppe. Wir wurden eine Regionalgruppe mit zur Zeit 25 Mitgliedern.
Was hat mir Parkinson gebracht? Viele nette Leute mit denen gemeinsame
Unternehmungen Spaß und Freude bereiten. Jeden Monat mindestens zwei Veranstaltungen, wie Buchlesungen, Frühlingsfest, Kremserfahrt, Arztvorträge u. s. w.
Und das Beste, ich habe das Forum und Team Dopamin entdeckt.
Viele gute Beiträge und Hinweise erhalte ich. Danke
Es muss keiner allein mit seinen Problemen fertig werden, wenn er bereit ist offen darüber zu reden.
Leider sind wir meist schon 70 plus Jahre, uns fehlen junge Leute, denen ich wünsche von dieser Krankheit verschont zu bleiben.

Lindi

Genau heute vor einem Jahr startete Dopamin – Das Buch

Wir alle können voller Stolz auf ein Jahr Webseite Dopamin – Das Buch zurückschauen. Mehr als 220 Beiträge von über 50 Autor*innen sind bis jetzt zusammengekommen. Die Webseite bekam einen Bereich für Gedichte und eine Bibliothek. Mit Hilfe der offenen Abstimmung über das Monatsthema bei Facebook bleiben wir am Puls der Zeit. Das gute Feedback von Therapeuten, Betroffenen und Angehörigen sagt uns, dass wir auf dem richtigen Weg sind, über Parkinson aufzuklären.

Der Höhepunkt des Jahres war für uns die Veröffentlichung der beiden Taschenbücher mit den Beiträgen aus der Webseite. Zwei Bücher? Hätte jemand vor einem Jahr diese Aussage gemacht, wäre er als Träumer bezeichnet worden. Das beste jedoch ist die Tatsache, dass unsere Bücher auch außerhalb von sozialen Medien Interesse und Käufer finden. Es reicht zwar noch nicht für eine Spende, denn nach Abzug der Kosten für Homepage und Flyer verbleibt bei einem Erlös pro Buch von 1,04 € noch keine spendenreife Summe. Aber im Zeitraum Januar bis Mai verkauften sich Band 1 und 2 gut 200 mal, eine Größenordnung, die sich angesichts der kleinen Zielgruppe sehen lasse kann!

Wir bedanken uns bei allen Leser*innen und Autor*innen für das Vertrauen und die Unterstützung. Ihr seid großartig und bestärkt uns, weiterzumachen.

Was dieses Jahr noch kommt? Wir starten demnächst mit einem neuen Bereich mit Rezepten und Ernährungstipps, planen im Herbst wieder ein „Open House“ auf unserer Facebookseite und werden Band 3 rechtzeitig vor Weihnachten auf den Markt bringen. Sobald wir genug Einnahmen haben, werden wir uns Gedanken um eine transparente und faire Vergabe der Spende machen.

Zur Feier unseres Jubiläums gibt es für kurze Zeit Parkinson  – nie mehr allein! als eBook zum Sonderpreis von  99 Cent.

Geschichten aus der Provinz

Wenn ich es nicht selber gesehen hätte … (Teil 2/2)

Ungeübt in diesem Thema, viele Fragen, keine Antworten. Welche Schritte sind zu tun und welche sind zu lassen, um in harmonischer Gemeinsamkeit mit einem Feldhamster ein Gartengrundstück zu teilen? Mit dem Ziel, einen Kompromiss zwischen den persönlichen und den Interessen des Feldhamsters zu finden, entwarfen und verwarfen wir so manchen Gedanken.

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Neue Lebenseinstellung

Vor Parkinson war ich anders – hektisch. Ich denke, das beschreibt es am besten. Als Köchin hat man keine geregelten Arbeitszeiten, Überstunden gehören zum Alltag. Immer arbeiten, Haushalt und was man sonst noch so zu tun hat, das war der Alltag.
MICH gab es definitiv nie.

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Die positiven Effekte von Parkinson (1/2)

Ja doch, es gibt auch Positives durch Parkinson. Zwar ist es kaum vorstellbar, dass man im Zusammenhang mit Parkinson Positives berichten kann, aber es gibt sie, diese positiven Gedanken, Gefühle, Wirkungen und Ereignisse, die ich dadurch erleben durfte.

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