Anhang zu: „Vor der THS und nach der OP“ von LA65

Diesen Anhang schreibe ich, weil ich noch etwas verdeutlichen möchte, was mir sehr wichtig ist.

„Du musst die Krankheit annehmen! Wie oft habt ihr dies schon gehört?
Wie ging es euch, wenn ihr diesen klugen Ratschlag erhalten habt?
Ich schwanke immer zwischen Wut und Gleichgültigkeit (dummer Spruch), da niemand von uns 1. etwas muss und 2. ein annehmen auch die Möglichkeit des ablehnen bedeuten würde und diese haben wir nun mal nicht (Wut).

Die Krankheit ist da, ob wir wollen oder nicht und wir haben nur die Gestaltungsfreiheit, wie wir damit umgehen. Wir können uns von der Krankheit beherrschen lassen oder den täglichen Kampf führen selbstbestimmt zu agieren. Was macht ihr?

Die Krankheit verändert unser Leben grundlegend und jeder geht anders mit diesen Veränderungen um. Ich habe als Behandlungsmethode die THS gewählt, aber welche Schritte ihr auch unternehmt, die Lebensveränderungen sind da und somit auch die Verschiebung von Perspektiven, Ansichten, Werten. So unterschiedlich auch jeder Krankheitsverlauf ist und die damit verbundenen Auswirkungen, so eint uns doch die Veränderung die jeden betrifft und somit auch sein Umfeld, seine Familie, Freunde, Kollegen u.s.w.

Werte, Perspektiven, Ansichten sind tolle Worte, doch jeder hat andere, seine eigenen. Damit sie keine hohlen Phrasen sind, versuche ich sie, trotz oder gerade wegen meiner Krankheit, zu leben. Was ist euch wichtig? Was tut ihr dafür sie mit Leben zu erfüllen, trotz der krankheitsbedingten Auswirkungen? Geht ihr noch raus, oder habt ihr euch zurückgezogen? Seid ihr noch berufstätig? Wenn ja, wie kommt ihr im Job zurecht und wie verhalten sich die Kollegen, der Vorgesetzte? Habt ihr euer Umfeld informiert, oder versucht ihr so zu tun als wäre nichts?

Wenn ich im Restaurant durch meine Überbewegungen den Tisch abräume oder ich auf Grund der nunmehr fehlenden Motorik und Kraft mir Dinge aus der Hand fallen, so reagiere ich oft wütend, gereizt und fühl mich wie ein Krüppel. Wie geht ihr mit solchen Auswirkungen um?

Manchmal sehe ich morgens, wenn ich beim wachwerden, mich kaum bewegen kann, den Rollstuhl in der Ecke stehen. Davor habe ich Angst. Was sind eure Ängste und wie bewältigt ihr sie? Mit wem redet ihr darüber? Wer hilft euch?

In einigen, langen, dunkeln Nächten habe ich mir -ohne eine Antwort zu finden- mir oft die Frage gestellt, welchen Wert ich noch habe , welchen Sinn das alles hat und was das Leben noch bereithält für mich. Ich habe keine Depression entwickelt, aber diese Fragen habe ich mir vor der Diagnose nicht gestellt. Kennt ihr diese Phasen und was macht ihr dann?

Für mich ist durch die erzwungene Aufgabe meines Jobs ein wesentlicher Bestandteil meines Lebens weggefallen, über den ich Anerkennung und Wertschätzung erhalten habe. Ich habe gelernt, mich nicht mehr über Erfolg und Leistung zu definieren, sondern über meine Beziehungen zu anderen Menschen. Dies setzt voraus, das andere Personen meine Situation kennen und mich als Mensch akzeptieren und respektieren und das ich mit Ihnen kommuniziere. Ich neige zu einsamen Entscheidungen und Handlungen, mache vieles mit mir selbst aus und verschließe mich vor anderen Menschen, selbst vor meiner Ehefrau. Damit verletze ich Sie und gebe auch anderen Menschen keine Chance an mich heran zu kommen. Dadurch haben sich massive Veränderungen bei den sich in meinem Umfeld befindlichen Personen ergeben. Habt ihr noch, im Vergleich zum Zeitpunkt vor der Diagnose, das identische Umfeld?

Auch hat sich meine Freizeitgestaltung stark verändert. Ich kann nicht mehr in der Form Sport treiben wie früher, dafür habe ich nun die Zeit und Muße, mich mit anderen Menschen auszutauschen und dies über Themen die mich interessieren und nicht von außen, beruflich bedingt, kommen. Habt ihr andere, neue Interessen entwickelt?

Ich bin nicht mehr durch Termine fremdbestimmt und verplant, sondern gestalte selbstbestimmt meine Zeit, also was ich wann und mit wem (auch alleine) unternehme. Habt ihr euch auch bewusst, gewollt verändert, oder hat euch die die Krankheit geändert?

Statussymbole wie Auto, Luxusgüter, Markenkleidung u.s.w. werden für mich immer unwichtiger, bedeutungsloser da ich sie als Beweis meines beruflichen Erfolges nicht mehr brauche und ich mich nicht mehr über Erfolg definiere. Wie und worüber definiert ihr euch?

Die Diagnose wirft neue Fragen auf, insbesondere wenn sie einen noch in jungen Jahren trifft. Manche sind sehr konkret, wie z.B.:
– Behandlungsmethoden, Vor- und Nachteile
– Medikamente und ihre Nebenwirkungen
– Beruf/Rente und wirtschaftliche Folgen
Andere Fragen, wie den Umgang mit der Krankheit, den Auswirkungen, sind weniger klar zu greifen.

In diesem Text habe ich euch Fragen gestellt, deren Beantwortung oftmals schwer ist. Die Antworten sind höchst individuell und es gibt keine allgemein gültige Antworten. Aber diese Fragen nicht zu stellen oder des Fragen sich nicht selbst zu stellen und nach Antworten/Lösungen zu suchen, bedeutet für mich sich der Krankheit zu ergeben und somit seine Lebensqualität immer weiter zu verlieren und immer unzufriedener zu werden.

Wollt ihr das ?

LA65

„Vor der THS und nach der OP 1“

„Vor der THS und nach der OP 2“

„Vor der THS und nach der OP 3“

teamdopamin

Hallo, wir sind Christoph aus Dortmund und May aus Hamburg. Wir wollen über Morbus Parkinson informieren und aufzeigen, wie vielseitig die Erkrankung und der Umgang damit sein kann – aus der Sicht der Betroffenen selbst. Übrigens: Wir sind beide selbst an Parkinson erkrankt.

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