Abenteuer Hörbuch

Ich erinnere mich, wie ich als Kind gefragt wurde: „Was willst du werden, wenn du Erwachsen bist?“ Die Antwort blieb von der Grundschule bis zur High School immer die gleiche: „Ich möchte Tierärztin werden.“  

Aber auf dem Weg zur Ausbildung als Tierärztin passierte etwas Lustiges. Ich wurde Logopädin. Und danach verwaltete ich eine große Gruppe von umherziehenden pädagogischen Fachkräften, eine seltsam wunderbare, aber zunehmend stressige Position. In dieser Zeit führten merkwürdige Symptome zu meiner Parkinson-Diagnose. Ich ging im Alter von 52 Jahren in den Ruhestand. 

In den ersten Jahren nach dieser Diagnose fragte ich mich: „Was willst du werden, wenn du aus dieser Krankheit herausgewachsen bist?“ Ich habe Parkinson studiert. Ich lernte Sport zu trainieren. Intensives Training würde helfen, das Fortschreiten der Krankheit zu verzögern, aber ich musste lernen, dass es mir nicht helfen würde, aus dieser fortschreitenden, unheilbaren neurologischen Krankheit herauszuwachsen. Ich musste in sie hineinwachsen.

Hineinwachsen konnte ich nur nach körperlich anstrengenden Abenteuern: der Wanderung auf dem Jakobsweg durch Frankreich und Spanien und einer Fahrradtour quer durch den Bundesstaat Iowa, bei der ich mit Hitze, Feuchtigkeit und Hügeln zu kämpfen hatte. Als diese extremen Abenteuer hinter mir lagen, konnte ich meine Energie darauf verwenden, in die Akzeptanz hineinzuwachsen.

Bei meinen Reisen schrieb ich über meine Erlebnisse in meinem Blog und auf meinen Social-Media-Kanälen. Meine Leser*innen drängten mich, über meinen Werdegang zu schreiben und es zu veröffentlichen. Mit den extremen Erlebnissen im Hinterkopf und der Tiefen Hirnstimulation (THS), die meine Bewegungen verbesserte, stellte ich das Buch „The Ribbon of Road Ahead: One Woman’s Remarkable Journey with Parkinson’s Disease“ (Die bemerkenswerte Reise einer Frau mit Parkinson), und veröffentlichte es am 15. März 2019. 

Meine Parkinson-Krankheit ging nicht weg, also habe ich sie angenommen. Mein Mann erzählt oft, wie er beobachtet hatte, wie ich durch die Türen meiner ersten Parkinson-Konferenz trat, die Arme in Richtung Publikum ausstreckte und sagte: „Das sind meine Leute.“

Nachdem mein Buch erschienen war, weitete sich mein Engagement in der Parkinson-Gemeinschaft rasend schnell aus. Ich wurde Leiterin einer Selbsthilfegruppe und Botschafterin für die Davis Phinney Foundation for Parkinson’s. Ich reiste zu Welt-Parkinson-Kongressen, The Victory Summit-Veranstaltungen und nahm an Workshops teil, die von regionalen Stiftungen gesponsert wurden. Die Arbeit als Parkinson Lobbyistin und als regionale Teamleiterin für das Forum für Frauen und Diversität der Parkinson Stiftung (Parkinson’s Foundation Women and Diversity Forum) forderte mich zusätzlich heraus.

Um mein Buch zu promoten, ging ich wieder auf die Straße, diesmal auf vier (eigentlich sechs) Rädern in einem Van namens Doolie. Meine Buchtour ließ mich in die Verantwortung für öffentliche Auftritte hineinwachsen, die mit der Buchpromotion und dem verstärkten Engagement in der Community einhergehen. Ich sprach vor zwei Dutzend Selbsthilfegruppen in Washington, Oregon, Idaho, Nevada und Kalifornien. An jedem Ort wurde ich gefragt: „Haben Sie ein Hörbuch?“ 

Als ich Menschen in verschiedenen Stadien der Parkinson-Krankheit traf, erkannte ich einen eindeutigen Bedarf an Hörbüchern für unsere Community. Doch die Aussicht, ein Hörbuch erfolgreich in meinem begehbaren Schrankstudio zu produzieren, war gering. Ich glaubte nicht, dass ich die nötige Ausrüstung, die Fähigkeiten oder die Geduld hatte. Ich wandte mich an Profis und suchte nach der richtigen Sprechstimme und einem Studio, in dem ich mein Buch als Hörbuch aufnehmen und produzieren konnte. 

Ich stieß jedoch auf eine Mauer, als ich feststellte, dass das Verfahren zu teuer war. Also legte ich diesen Traum beiseite und konzentrierte mich darauf, mehr von der Papierversion des Buches zu verkaufen. 

Die Wunder geschahen, als Ali Shaw, die Herausgeberin meines Papierbuchs, ankündigte, dass sie einen Hörbuch-Zweig ihres Unternehmens gründen würde. Sie hatte von Anfang an ausreichend an mich geglaubt, um sich um meine Geschichte zu kümmern und ermutigte meine aktuellen Bemühungen.

Wir hatten ein Gespräch, das in etwa so verlief: 

Ich: „Ich kann mir keine Erzählerin und keine Studiozeit leisten.“ 

Ali: „Warum liest du es nicht selbst?“

 Ich: „Ich bin ein Mensch mit Parkinson. Meine Stimme reicht nicht für eine Seite, geschweige denn für ein ganzes Buch.“

 Ali: „Ich wette, du könntest es lernen und mit etwas Übung verbessern. Denke darüber nach.“ 

Ali sagte mir, dass sie für drei Monate in Familienurlaub gehen würde, was mir Zeit gab, an meinen Sprechfähigkeiten zu arbeiten. Weil sie an mich glaubte, musste ich es versuchen. Wer wäre besser geeignet, ein Buch von einem Menschen mit Parkinson zu vorzulesen, als die Autorin mit Parkinson? 

Bei meiner Suche nach Menschen mit Parkinson mit Hörbüchern, tauchten nur die Namen Tim Hague und Michael J. Fox auf. Ich dachte, es muss noch mehr da draußen geben. Aber ich habe keine anderen Hörbücher gefunden, mit Menschen mit Parkinson als Sprecherinnen. Wurde ihnen diese Möglichkeit nicht geboten? Hielten sie ihre stimmliche Qualität für nicht gut genug? Konnten sie keine Hilfe bei diesem Prozess finden?    

Als ehemalige Logopädin verstehe ich die Mechanismen einer starken Stimme. Wenn jemand erwägt, das eigene Buch einzulesen, sollte er/sie die Expertise eines Sprachpathologen in Anspruch nehmen, der in Programmen für Parkinson-Patienten ausgebildet ist. Hier sind die Bereiche, die ich in meiner Vorbereitung angesprochen habe: 

– Unterstützung und Kontrolle der Atmung

– Übungen zur anhaltenden Phonation

– Anhaltende Stimme beim Lesen

– Tonfall, Stimmqualität und Lautstärke

– Aussprache von mehrsilbigen Wörtern 

Als Ali zur Arbeit zurückkehrte, war sie begeistert, wie sich meine Stimme verbessert hatte. Sie vermittelte mir einen Termin bei Opal Studios in Portland, Oregon. Ich brauchte etwa 22 Stunden Studiozeit, um das Buch zu lesen und Korrekturen vorzunehmen. 

Da ich wollte, dass meine Arbeit für jedermann zugänglich ist, wählte ich ein Format, das meine Sprachausgabe mit dem gedruckten Text des Buches zusammenbringt. Wie Audible Captions wird diese neue Funktion eine Bereicherung für Menschen mit Parkinson, anderen Behinderungen, Zweitsprachenlernern und Studenten aller Altersgruppen sein.

Ich teile gerne freue meine Erfahrungen mit anderen Autor*innen, die sich für dieses Thema interessieren. Diese Erfahrung ist nur eine von vielen, die mir geholfen haben, in meine Diagnose hineinzuwachsen. Da ich mich in meiner Parkinson-Haut wohlfühle, suche ich nicht mehr nach Selbstakzeptanz. Ich finde Wege, um anderen Menschen mit Parkinson zu helfen, die Krankheit anzunehmen. 

Was willst du werden, wenn du in deine Diagnose hineinwächst?  

Carol Clupny, Botschafterin der Davis Phinney Foundation

Ersterscheinung dieses Artikels am 14.2.2021 / Davis Phinney Foundation

Von teamdopamin

Hallo, wir sind Christoph aus Dortmund und May aus Hamburg. Wir wollen über Morbus Parkinson informieren und aufzeigen, wie vielseitig die Erkrankung und der Umgang damit sein kann – aus der Sicht der Betroffenen selbst. Übrigens: Wir sind beide selbst an Parkinson erkrankt.